A Ц + A, Джисс Осборн, Interstitial Cystitis Network негізін қалаушы және бас директоры
Интерстициалдық цистит желісінің негізін қалаушы және бас атқарушы Джилл Осборн сұхбатында:
Сұрақ: Өтініш беріп, интерстициальді циститке (ІТ) байланысты сіздің қызығушылығыңыз және қызығушылығыңыз туралы.
A: ІТ-нің пациенттеріне өте тән. Менің симптомдарым басталған кезде 32 жаста едім. Айына бірнеше рет іш қуысының ауырсыну, ыңғайсыздық және жиі , әсіресе түнде зәр шығару қажеттілігі туындады.
Дегенмен, бұл, әрине, инфекция сияқты сезінсе де , бактериялар ешқашан менің зәрді кездескен жоқ.
Бір жыл бойы менің IC-ті диагностикалауға тура келді. 1993 жылдың жазында мен блоктан жылаусыз жүре алмадым. Жүргізу қиынға соқты, жұмыс істелмеді, менде (кейбір ІТ науқастарында) ауыр ауырсыну болды. Менде тамаша уролог болғанымен, мен оқшауланған және жалғыз сезіндім. Содан кейін, бір күні мен басқа IC науқасымен телефон арқылы сөйлестім. Алғаш рет біреу менің жағдайымды түсінгенін сезіндім. Бірнеше өзін-өзі қамтамасыз ету стратегиясын және дәстүрлі емдеуді үйрендім, олар ақырында маған айтарлықтай жеңілдік берді. Ең бастысы, мені үміт сыйлады.
Менің алғашқы диагнозымнан кейін үш айдан кейін бірінші IC-қолдау тобын бастадым және бір жылдан кейін бірінші IC-медициналық конференциямды басқардым. 1994 жылы біз жергілікті кездесулерге қатыса алмайтын адамдардың үйлеріне және кеңселеріне тікелей қолдау көрсету қажеттілігін мойындадық, сол себепті біз AIDS-де бірінші рет ісік ауруын және ІТ-ны қолдау топтарын құрдық.
1995 жылы біз пациенттерге қолдау көрсету және ақпарат беру, кең ауқымды онлайн-ғылыми кітапхана және дәрігерлердің клиникалық ресурстары (барлық қатысушылар үшін ақысыз) ұсыну мақсатында Интерстициалдық Cystitis Network веб-торабын құру арқылы бүкіләлемдік желіні аштық. 1998 жылдың көктемінде ICN IC-ге арналған алғашқы пациенттердің басылымы ретінде құрылды.
Қазір 16 елде шамамен 10 000 науқасқа қызмет көрсетеміз.
Q: IC-нің пайда болуына не себеп болады?
A: Қуық синдромы (енді IC деп аталатын) ондаған жылдар бойы құжатталғанына қарамастан, сондай-ақ ерлер мен балаларға да әсер еткеніне қарамастан, IC 1950 жылдары әйелдердің истериалық ауруы деп белгіленді, зерттеушілердің айтуынша, ауыр IC-пен ауырған кезде ата-ана сандарына қатысты қуғын-сүргінге ұшыраған болуы мүмкін. Тіпті бүгінгі таңда кейбір науқастарда психологиялық бағалау үшін кеңес беруден басқа, IC үшін емдеу жоқ деп санайтын дәрігерлер кездеседі.
1987 жылға дейін АҚШ-тың Ұлттық денсаулық сақтау институты аурулардың алдын-ала анықтамасын құрып, болашақ зерттеулерге арналған курсты бастауға қатысты алғашқы ресми кездесуін өткізді. Зерттеушілер енді ИС-ны бірнеше туындылар болуы мүмкін деп есептейді, оның ішінде, мүмкін, мыжылмайтын (қалыпты зәрдегі емес) инфекциялар, мата қабырғасындағы ГАГ қабатының бұзылуы, мүмкін мастта жасушаларының қатысуы және неврогенді қабыну. Қазіргі уақытта ИК-нің себептері бойынша консенсус жоқ, көптеген адамдар бұл синдром деп санайды, мүмкін, әр түрлі.
Q: Интерстициалдық циститтің қандай белгілері бар?
A: IC пациенттері зәр шығару жиілігінің кез келген тіркесімін (тәулігіне сегізден астам), зәр шығарудың жеделдігін және / немесе қуықтың ауырсынуын сезінуі мүмкін. Диагностикалық мақсаттар үшін дәрігер гидродестрацияны гломерулярлық деп аталатын АИ пациенттерінің пульттерінде табылған кішігірім пинцетонды қан кетулерді іздей алады.
АГ пациенттері жиі түнде ( ноктурия ), жыныстық қатынаста ыңғайсыздықты, отыруға немесе автомобильді басқаруға қиындық тудыруы мүмкін. АС пациенттері де мочевинаның сыйымдылығы мен / немесе азық-түлікке сезімталдығы төмен болуы мүмкін (мысалы, мүкжидек шырыны, қышқылдар, алкоголь, шоколад, цитрустар және басқалары).
Сіз жиі АИЖ пациентін, әсіресе ұзындықты қашықтықта жүргізген кезде, демалуға арналған бөлмеде жиі қолданған кезде тани аласыз.
Q: ІТ басқа мочевиналық бұзылулардан қалай ерекшеленеді?
A: Ahhh ... бұл $ 10,000 мәселе. Мочевина тек бір тілде, аурудың, жиіліктің немесе шұғыл әрекет етудің мүмкін екенін есте сақтаған жөн. Сондықтан жағдайға немесе жарақатқа қарамастан мочевиналық науқастар өте ұқсас белгілерге тап болуы мүмкін.
Простатиттің пациенттері, мысалы, әдетте перинэоздың ауырсынуын , жиілігі, несеп ағынын азайтады, мүмкін, эпекцияға , іштің алдындағы кезеңде, эжакуляция кезінде немесе кейін болғанда.
Уртрит пациенттері жиі кездеседі, шұғыл немесе ауырсыну, бірақ ол тек уретраның қабынуын тудырады. Уртритке инфекция немесе сабынға, спермицидтерге, ваннаға арналған бұйымдарға немесе сезімталдықтарына себеп болуы мүмкін. Пациенттер жиі тікелей уретральды ауырсынуды, кейде зәр шығару кезінде шағымданады.
Утретальді синдром - бұл басқа мочевого көпіршік термині. Дәрігерлер уретральды синдромның анықтамасы туралы келіспеді. Негізінде бұл жиілікте немесе жеделдікте болуы мүмкін науқастарда қолданылған, бірақ ешқандай инфекция табылмаған.
Тригонит - бұл ІТ-ге ұқсас белгілермен (жиілік, шұғылдық, ауру немесе ауру) ұқсас басқа ауру. Тригонит емделушілерде триглонның қабыршақты тәріздес көрінісі бар екенін байқаған кезде қолданылады. Кейбір дәрігерлер тригонитке ауру ретінде қарайды, себебі олар тригонның табиғи түрде осылай көрінетініне сенеді.
Асқазан-ішек синдромының пациенттері жиі, шұғылдану және сіңіп кетудің эпизодтары болуы мүмкін.
Бұл ауру мочевинаның неврологиялық дисфункциясы деп саналады. Неврологиялық себеп болған кезде дефузорлы гиперрефлексия деп аталады, ал неврологиялық аномалия болмағанда детрагтор тұрақсыздығы.
Интерстициалдық цистит, ауырсыну мочевого синдромы және жиілік-шұғыл-дисурия синдромы мочевина жиілігін, шұғылдануын және / немесе сезімталдықты мочевина, жамбас және перинэя айналасындағы қысымын сипаттау үшін бір-бірімен ауыстырылады.
Пациенттер мен дәрігерлердің үйірмелерінде біз аурудың «есімін» бұзу немесе талқылаудан гөрі симптомдарды емдеу туралы жиі алаңдаймыз. Егер науқас ыңғайсыздыққа ұшыраса, оның атына қарамай, көмекке мұқтаж.
Q: ЕО диагностикасын қалай жүргізеді?
A: IC пациенттері олардың жарамсыз үлгілерін, олардың симптомдарын және басқа ауруларды жоюды диагностикалауға диагноз қойған.
Ең жақсы жағдай сценарийінде, IC бар деп күдікті науқастар мен дәрігерге босату үлгілерін, несеп көлемін және ауырсыну деңгейін көру мүмкіндігін береді. Егер диагноз күдікті болса, дәрігер басқа ауруларды болдырмау үшін басқа диагностикалық тесттерді таңдауы мүмкін. Егер бұл сынақ теріс болып шығады және дәрігер ИК-ның бар екеніне күмәнданса, олар гидрогеструкцияны таңдауға құқылы. Мочевого көпіршік сумен ажыратып, көптеген пациенттерде кездесетін петективтік қан кетулерге (гломерлажияға) арналған қуық қабырғаларын көре алады. Қазіргі уақытта жаңа диагностикалық тестілеу процедуралары зерттелуде.
Q: IC үшін емдеу әдісі қандай?
Жауап: 1987 жылы алғашқы ресми кездесуден кейін 1987 жылы ғалымдар көптеген әлеуетті, ал кейбір жағдайларда даулы емдеуді зерттеді.
Өкінішке орай, бірде-бір ем тағайындалмаса, IC үшін «емдеу». Сондықтан көптеген емдеу ауруды емдеуге емес, белгілерді жеңілдету үшін жасалғанын түсіну маңызды.
ІЖ емдеуі әдетте екі санатқа бөлінеді: ауызша препараттар немесе ішілетін препараттар, олар мочевинаға тікелей орналастырылады. Ауызша емдеу мочевиналық жабындарды, антидепрессанттарды, антигистаминді , антиспасоматиканы және мочевина анестезиясын қамтуы мүмкін.
Сонымен қатар, жүйке ынталандыру, гидродиспанс / гидроляция және хирургия қолданылады. Мочевина кеңейту немесе цистрактомия сияқты хирургия әдетте басқа емдеу әдістерін зерттегеннен кейін ғана қарастырылады.
Дәрігерлердің көбісі пациенттермен қандай тәжірибе ұсынатынын анықтау үшін өз тәжірибелерін пайдаланады. Алғашқы іріктеу көмектеспесе, басқа да көптеген тәсілдер бар екенін білу жұбаныш.
Q: Диеталық және / немесе өмір салты өзгеруі IC симптомдарын төмендете алады ма?
Ж: Иә. Көптеген пациенттер диетаның ІЖ-нің алауына әсер етуі мүмкін екенін білді. Өте қышқыл, алкоголь және / немесе тұзды тағамдық заттар ІЖ үшін өте жақсы орнатылған.
Q: ИЖ-ны дамытудағы тәуекел факторлары қандай?
А адалдықта, мен білмеймін. Эпидемиологиялық зерттеулерден анықталғандай, кейбір ІТ пациенттерінде балаларда қуықтың инфекцияларының тарихы бар.
Бұдан басқа, пациенттер генетикалық байланыстар туралы анекдотикалық түрде сөйлеседі. Отбасымда анам да, апа-қарындасым да, апа-қарындасым да, әжеме де, әже де көптеген мочевинаның симптомдары болған. Басқа жағдайларда, хирургиялық процедуралардан кейін немесе ауруханада болғаннан кейін ІТ-ні дамытатын науқастар туралы пікірталастар жүргізілді. Дегенмен олар дәлелденбеген. Біз тәуекел факторларын тексеру үшін көбірек зерттеу күтеміз.
Q: IC пациенттері қайда қолдау көрсете алады?
A: IC қызметі қазір Австралия, Жаңа Зеландия, Канада, АҚШ, Англия, Нидерланды және Германия сияқты бірнеше елдерде әзірленді. Біздің Интернет-қолдау топтары ICN арқылы бүкіл әлемдегі науқастарға бір-біріне қолдау көрсету мүмкіндігін ұсынады. АҚШ-та тәуелсіз, ауруханалық және / немесе ICA қолдау топтары бар. Науқастар өз аймағында табылған нәрселерге негізделе отырып, бірнеше әдісті іздейді.
Q: Емдеушілерге қандай кеңес бар?
A: IC - қиын ауруы, себебі ол сыртында көрінбейді. Біз дәрігерлерді, отбасы мүшелерін және достарын шынымен ыңғайсыз және қамқорлыққа мұқтаж екенімізді дәлелдеудің бірегей қиындықтарына кезігеміз. Менің ойымша, науқастар медициналық көмекке жауапты қатысушылары болу керек.
Емдеуді алу үшін дәрігерлік кеңсеге баруды күтуге болмайды. Бізде ІС-ны нақты ауру деп қабылдамайтын дәрігер болуы мүмкін. Біз дәрігерлерімізбен тиімді жұмыс істеуге, пайдалы бола алатын ақпаратты жинауға және медициналық көмекке белсене қатысуға дайын болуымыз керек.
ИҚ-ға табысты көзқарас жақсы дөңгелектенеді. Дегенмен, біз өзіміздің ИЦ-ны емдеу үшін бір ғана емдеуді жүзеге асырғымыз келетініне қарамастан, бұл уақыттың өзінде бұл шындық емес. Оның орнына біз өмірімізді жақсарту үшін және біздің ИК-ны жақсарту үшін бірге жұмыс істейтін тиімді стратегияларды құруға тырысуымыз керек.
Емдеуге бағытталған мочевиналық емдеу басымдық болып табылады. Сонымен қатар, біз өз-өзімізге көмектесетін стратегиялар мен диеталардың дұрыс теңгеріміне мұқтажбыз. Емдеуші пациент үшін жақсы релаксация мен стресстік басқару стратегияларын үйренудің маңызды уақыты болмады.
Және біздің эмоционалдық әл-ауқатымызға келетін болсақ, ІС-мен қарым-қатынасымыз және отбасымыздың өміріне әсер етуі мүмкін. Бұл жаңа дағдыларға, соның ішінде кеңес беру сияқты қысқа мерзімді стратегияларды пайдалануға арналған уақыт.
Сұрақ: Әйелдер білуі маңызды деп ойлағаным бар ма?
A: Топтың көшбасшысы ретінде мен қайтадан көретін бір нәрсе - бұл олардың баяулауы және тынығуы жағдайында, олар өздерінің ауруына «беріп» жүргенін ойлайтын әйелдер.
Жиі қиындықтарға қарамастан, отбасылық және әлеуметтік іс-шараларға баруға мәжбүр болады, өйткені олар қалыпты болуды қалайды. Әрине, олардың баяулаудан бас тартуы емдеуге әлдеқайда қиын болатын ауырсыну деңгейіне әкелуі мүмкін.
Мен біздің шекарамызға жақсы құрметпен қарауымыз керек деп ойлаймын. Егер біз автокөлік апатына ұшыраған болсақ және біздің аяғымызды сындырған болсақ, онда ол кемеде болар еді, біз оған жүгіре алмаймыз. Дегенмен, IC арқылы біз мочевого көпіршігі алмастыра алмаймыз және пациенттер оңай қозғала алатындықтан, олар шын мәнінде жарақат екенін ұмытады. Біздің денемізге тыныштыққа деген мұқтаждықты, сондай-ақ, өзімізді нашарлатпау үшін, ерте мойындауды ұзақ уақытқа созу үшін қажет.
Ақыр соңында, көптеген әйелдердің тоқтап, демалуын тоқтататын болса, олар жақсы аналар немесе әйел емес. Бұл олардың отбасыларына қолдау көрсетуге лайық емес деп сенген кездегі үмітсіздік пен бұзылудың қатал циклі болуы мүмкін. Олар бәріміз ауырып қалатынымызды есте ұстауымыз керек. Аналары немесе әйелдері болғандықтан, біз сүйетін нәрселерді бағындыра аламыз. Бірақ біз өзіміз ауырған кезде біз жиі қажет қолдауды сұрамаймыз. Созылмалы ауру біздің отбасымызға деген сүйіспеншілігімізді өзгертпейді. Мүмкін, сіздің отбасыңыздың сізге қамқорлық жасауы үшін бұл уақыт.