Marianne Ehlert Protected Tomorrows ересектердің өмірін жоспарлау үшін аутизм спектрінде адамдардың отбасыларымен жұмыс істейді. Аутизм спектріндегі адамдарға арналған қолжетімді опциялар мемлекеттен жеке адамға дейін өзгереді. Мүмкіндіктер толық тәуелсіздіктен институционалдық өмірге дейін болады. Жеке тұлғаның қажеттілігін, оны қайдан табуға болатындығын және оны қалай қаржыландыратындығын көрсете отырып, күрделі процесс болуы мүмкін.
Элерт ересек өмір туралы ойлауды бастау маңызды, ал аутизмі бар балаңыз әлі де жас. Атап айтқанда, аутизмге ұшыраған балалар әдетте арнайы қажеттіліктерге және ауыспалы бағдарламаларға өз мектептері арқылы қол жеткізе алады, яғни балаңыздың білім беру бағдарламасы болашаққа арналған жоспарларыңызды қолдауға арналған. Сонымен қатар, аутизм спектрінде адам үшін мінсіз өмір сүру жағдайын ойластыру, жоспарлау және құру процесі ұзақ уақытты талап етеді.
Бірінші қадам: Аутизммен бірге ересек балаңыз үшін тамаша жағдайды қарастырыңыз
Барлық ата-аналар, Эхлерт айтқандай, өз балаларының ересектер сияқты «қауіпсіз және бақытты» болуын қалайды. Бірақ әрбір ата-анада «қауіпсіз және бақытты» көрінуі мүмкін өзгеше көрініс бар. Бұл көрініс, дейді ол, баланың мүмкіндіктері мен артықшылықтары сияқты ата-ананың тәжірибесі мен көзқарастарына байланысты. Дегенмен, ата-аналар үшін қандай да бір нақты іс-әрекеттер жасамас бұрын баланың болашағы үшін өз көзқарасы туралы ойлау керек.
Сіздің балаңыз қайда өседі? Қалада? Фермада? Өзі? Топпен? Үйде ата-аналар? Шын мәнінде, Эхлерт былай дейді: жалпы өмір сүрудің бес нұсқасы бар:
- Отбасымен үйде тұрып жатқан тұрғындарға қызмет көрсететін Апартаменттер (олар шоттарды төлеп жатыр, тазалау және т.б.). Бұл тірі қолдау қызметтері және олар жекеменшік немесе мемлекеттік қаражат есебінен қаржыландырылуы мүмкін.
- Тұрғын үй бірлігі бағдарламасы / үйде тұратын жеке тұлғалар құрылымдық қолдау тобына жататын үйде немесе пәтерде тұрады; күтім жасаушы түнде бәрі жақсы екеніне көз жеткізеді, бағдарламаларды іске қосады және т.б.
- Топтың үйі (қауымдастырылған тірі қауымдастық) - күтушіні сайтында тұрады
- «Жатақ стильде» үлкен нысандар (институционалдық жағдай, өте төмен деңгейлі семинар)
Екінші қадам: Егер сіздің идеалды параметріңіз бар болса, анықтаңыз
Ата-аналар (немесе ата-аналар мен олардың аутизмі бар жасөспірімдер) мінсіз өмір жағдайын анықтағаннан кейін, келесі қадам бұрыннан бар сияқты, не болмаса отбасының бұл параметрді жасауы керек-жоқтығын анықтау болып табылады. Ата-аналардың таңқаларлық саны аутизммен ауыратын балаға тұрғын үй жағдайын жасаумен айналысады немесе қарастырады. Кейбіреулер тіршілік жағдайын қаржыландырады немесе дамытады; басқалары қалаларда, қалаларда және ауылдық жерлерде жұмыс / үйде жұмыс істеуді көздейді.
Сіздің мемлекетіңіздің немесе облыстың ересек өмір сүру жағдайлары туралы ақпарат мектептің аудандық көздері арқылы жиі болады. Егер жоқ болса, сізге Мүмкіндіктері шектеулі адамдарға арналған бөлімшені, Қоғамдық әл-ауқат департаментін немесе басқа тиісті мекемені қарау қажет болуы мүмкін. Үй тапсырмаларын сол жерде не бар екенін анықтау үшін жасаңыз.
Үшінші қадам: Баланың нақты қажеттіліктері мен қабілеттерін анықтаңыз
Келесі қадам - өміріңіздің жағдайын жақсарту үшін қандай қолдау қажет болатынын анықтау үшін балаңыздың өмірлік дағдыларын анықтау. Кәсіби дағдыларының арасында жастар ересек өмір сүруге мәжбүр болады , қаржыны басқару, дүкен жасау, аспаздық жасау, жеке гигиенаны басқару мүмкіндігі. Алайда, әдеттегі жастар өте аз өмірге толықтай дайындалғанын есте ұстаңыз. Сіз 20 жасар әдеттегі пиццаға немесе тағамдарды алып жүрсеңіз немесе оларды жуар алдында екі рет джинсы киіп жүрсеңіз деп алаңдаасыз ба? Егер жоқ болса, 20 жасар аутизммен айналысып жатқаныңыз туралы тым көп алаңдамауыңыз керек.
Эхлерт мұны жақсы түсіндіреді:
«Ата-аналар балалар аутистикалық балаларға қарағанда аутистикалық балаларға қарағанда үлкен үміт күте алады, өйткені аутистикалық баланың бақытты екенін сезінеді, аутистикалық балалардың сәтсіздікке жол беруі қиын ... Кейбір жағдайларда әдеттегі балалардың сәтсіздіктерін басқару оңай, себебі ата-аналар бұл оқу процесі - ата-аналар өз балаларын аутизммен қорғап қалғысы келсе, аутизммен күресу үшін қаншалықты алысқа баруыңызды білу өте қиын, кейде сәтсіздік мінез-құлықтан бас тартуы мүмкін немесе оны қалпына келтіру қиынға соғуы мүмкін Әдетте, жасөспірім ата-ана баланың не қажет екенін түсінеді.
Төртінші қадам: Балаңыздың дұрыс параметрлерін табыңыз
Тұрғылықты жеріңізге қарай мүгедектігі бар ересектерге арналған тұрғын үйдің параметрлерін басқаратын түрлі мекемелер бар. Мемлекеттік органдардан басқа сіз мемлекеттік, аймақ немесе округ бойынша тәуелсіз тұрғын үйлерді іздестіргіңіз келуі мүмкін. Іздестіруді сіздің жергілікті мектеп ауданыңызда немесе мемлекеттік мекемеде бастауға болады. Сонымен қатар, сіз жергілікті аутизмді қолдау топтарымен және AutismLink сияқты дерекқорларды іздеудің кең ауқымын табуға тырысқыңыз келуі мүмкін.
Егер сіз мемлекеттік мекеме арқылы жүрсеңіз, дейді Эхлерт, істі қарауға арналған орындар тізімін ұсынатын іс қызметкерін сұраңыз. «Ата-аналар сыртқа шығады, сонда не бар екенін көріп, көруге тура келеді», - дейді ол. «Ресми» экскурсияға барыңыз, опцияларды тартыңыз, содан кейін күтпеген жерден барыңыз. Ehlert әр нұсқаны зерттеуге кеңес береді:
- Қызметкерлер айналымы
- Құқық бұзушылық туралы кез келген есептер
- Жеке қамқоршылардың сапасы (көрнекі тартымдылыққа қарағанда)
- Сағаттың тәулік бойы болуы және «тиісті диагноз қойылған» қолдау
- Күту тізімінің ұзақтығы
Сізге ұнайтын бірнеше нұсқаны таңдағаннан кейін, шешімді қабылдау үдерісінде балаңызды аутизммен қамту керек. Элерт атап өткендей, сіз жұмыс істейтін балалардың бұрынғы жағдайға байланысты болуы мүмкін.
Бесінші қадам: Қаржыландыруды іздеңіз
Ертеректе, Эхлерт, қаржыландыру мүмкіндіктері туралы сұрайды. Қаржыландыру бар болса, сіз біліктілікке ие боласыз ба? Егер сізде әлеуметтік қамсыздандыру және Medicare болса, сіз кез-келген қолжетімді қаржыландыруға жарамды болуыңыз керек. Алайда, бір мәселе - сіздің балаңыздың атауындағы ақша. Мүмкіндігінше, бұл ақшаны арнайы мұқтаждық сеніміне қою керек.
Шын мәнінде, Эхлерт былай дейді: бұл ең жақсы тұрғын үй жағдайын табу қызыл таспаның теңізімен жүруін білдіреді. Бұдан басқа, балаңыздың ересек қажеттіліктеріне дайындық туралы белсенділік қажет. Егер сіз үйде тұрып жатқан нәрсені таба алмасаңыз, онда ол ата-аналар тобымен жұмыс істеуді дұрыс орнатуды және / немесе дұрыс орналастыруды қарастыруға шақырады. Егер сіз дұрыс орынды анықтасаңыз, олармен араласыңыз. Негізгі ойыншы болыңыз. Олардың тақтасына қосылыңыз.
Аутизммен бірге ересек балаңыз үшін дұрыс үйді табу және қаржыландыру оңай емес, және ол бір түнде жасалмайды. Бірақ мұқият жоспарлау, зерттеу және шығармашылық қабілеттерімен ата-аналар аутизмге ұшыраған балаларға қолайлы немесе оңтайлы жағдай жасай алатынын анықтайды.