Крон ауруы және ұрықтың колиті бар адамдар үшін адвокаттық топтар
Ішектің қабыну ауруы диагнозы бірқатар сұрақтар мен сынақтарға әкеледі. Көптеген науқастар ауруды түсінуге және басқа науқастармен байланысқа қолдау көрсетуге барады. Crohn ауруымен және жарақат колитімен өмір сүретін адамдар үшін IBD-мен өмір сүруге көмектесу үшін әртүрлі қызметтерді ұсынатын бірнеше қайырымдылық және коммерциялық емес ұйымдар бар.
Мұндай топтар медициналық көмек пен көмек сұрап, медициналық шығындар мен мүгедектік мәселелеріне көмектесу үшін барлығын ұсынады. IBD үшін жергілікті қолдау ұйымымен байланысып, ұсынылған ақпарат пен көмек алу науқастың сапарының маңызды бөлігі болып табылады және ИБД кейбір қиындықтарды жеңілдетуге көмектеседі. Төменде Құрама Штаттарда, Канадада және Еуропада орналасқан науқастарға көмектесу үшін өз ресурстарын арнаған науқастарды қолдау топтарын табыңыз.
Крон энд Колит Қоры
Крон энд Колит Қоры (Қор ретінде де белгілі) АҚШ-та IBD бар адамдарға қызмет көрсетуге арналған ең коммерциялық емес топ болып табылады. 1967 жылы Ileitis және Colitis Ұлттық қоры ретінде негізін қалаған Қор екі тараптан да, өнеркәсіпте де қайырымдылық арқылы қолдау тапты. Crohn's & Colitis Foundation-ның кең ауқымды желісі бар, оның ішінде Қадамды алып тастаңыз және Crohn's & colitis.
IBD бар адамдар жергілікті қолдау көрсететін топтарды ғана емес, сонымен қатар:
- IBD бар балаларға жазғы лагерь ұсынылды
- IBD Анықтамалық орталығы, онда науқастар мен қамқоршылар IBD маманымен электрондық пошта немесе телефон арқылы байланыса алады
- Crohn's & Colitis Community, науқастар мен қамқоршылар іс жүзінде қосыла алатын онлайн қолдау тобы
- Қор мен олардың серіктестері демеушілік ететін қазіргі зерттеулер бастамалары
- Мемлекеттік мекемелерде пациенттер мен денсаулық сақтау мамандарының мүдделерін одан әрі дамытуға және ғылыми зерттеулерді қаржыландыруға мүмкіндік беретін адвокаттық бастамалар
- Колледж басшыларының Ұлттық Кеңесі (NCCL), әр түрлі ақпараттық-насихаттау және қаржы жинау бойынша бастамалар арқылы IBD бар адамдарға білім беру мен қолдауды күшейтуге бағытталған жастар тобы
- Крон энд Колит Қорына IBD немесе IBD бар адамдарға көмектесуге мүдделі адамдарға мүшелік (шағын қайырымдылық үшін)
Крон және Колит Канада
Крон және Колит Канада 1974 жылы IBD-мен қозғалатын 20 науқас пен қамқоршылар тобымен құрылды. Қор Канадада өмір сүретін ЭБД бар адамдарға әртүрлі қолдау қызметтерін ұсынады, бұл шын мәнінде аурулардың ең көп зардап шеккен елдерінің бірі болып табылады.
Кішігірім бастаулардан бастап, ИБД немесе емдеуді қолдайтын білім беру ресурстары немесе ғылыми-зерттеу бастамалары болмағандықтан, 45 жергілікті бөліммен жалпы ұлттық ресурсқа айналды. Бүгінгі таңда ол 100 миллион долларға жетті.
Крон энд Колит Канада бірнеше емдеу бастамаларын қолдайды, бұл тек жаңа емдеудің дамуын ғана емес, сонымен қатар IBD бар адамдар үшін өмір сапасын жақсартуға бағытталған. Зерттеудің бір бағыты - бұл АИВ себептерін түсінуге ұмтылатын GEM жобасы, аурудың түрін дамыту қаупі бар адамдарды зерттеу арқылы.
IBD бар адамдар Crohn және Colitis Canada-ға көптеген бағдарламалар арқылы қатыса алады:
- Gutsy Walk, науқастарға қолайлы болу үшін қаражат жинаумен айналысады
- Camp Got2Go (Канададағы екі орын)
- ЖББ-нің стипендиялық бағдарламасы, ол орта білімнен кейінгі білім алған IBD студенттеріне 5 000-ға дейін 10 біржолғы стипендия тағайындайды.
- Guthsy Learning Series сериялары, ол АИД бар адамдар өз ауру туралы көбірек білу үшін пайдалана алатын бірнеше бейнелерді ұсынады
Crohn's & Colitis Ұлыбритания
Crohn's & Colitis UK Ұлыбританиядағы Ұлыбританияда негізделген қайырымдылық болып табылады, ол IBD-мен бірге тұратын адамдарға қолдау және ақпарат ұсынады. Бұған қоса, ол «барлық жастағы адамдардың өмірін Кронның ауруымен немесе жара ішек колитімен жақсартуға» тырысады.
1979 жылы негізі қаланған Crohn's & Colitis UK Ұлыбританияда және отбасылық желіде бағдарламалары бар, олар ерекше проблемалары бар, мысалы, созылмалы ауруымен мектептік жүйені навигациялау сияқты, IBD бар ата-аналар үшін қызықты оқиғалар мен нұсқаулар береді.
Crohn's & Colitis UK ұсынатын басқа да артықшылықтары мыналарды қамтиды:
- Гранттар схемасы, онда науқастар мен қамқоршылар күнделікті мұқтаждықтарға арналған оқу-тәрбие және қаражат беру үшін теңімен байланыса алады
- Ұлыбританиядағы ЭБД бар адамдарға Crohn & Colitis UK-мен көмекке қол жеткізе алатын және жақсартатын мүгедектік артықшылықтары
- Пациенттерге арналған ауру туралы көбірек білу үшін науқастарға арналған іс-шараларды ұсынатын Пациенттерді оқыту бағдарламасы
- Жүріңіз! Ұлыбританиядағы Крен энд Колит Ұлыбритания үшін науқастарға қаражат жинауға, сондай-ақ басқа науқастармен және қамқоршылармен кездесуге мүмкіндік беретін Ұлыбританиядағы оқиғалар
Крон энд Колит Австралия
Крон энд Колит Австралия (CCA) - бұл Австралияда IBD-мен өмір сүретін адамдар үшін «өмір сүруге қолайлы өмір сүруге» арналған коммерциялық емес ұйым. CCA 30 жылдан астам бұрын құрылған және бұрын Австралиялық Crohn's және Colitis қауымдастығымен белгілі болды.
КАА ғылыми зерттеулерге қатысады және жоғары оқу орнынан кейінгі білім беру стипендияларын ұсынады, бірақ олардың негізгі мақсаты ИБВ науқастарын қолдау болып табылады. Бағдарламалар үшін қаржыландыру көздері қайырымдылық пен қауымдастықты жинауды қамтиды.
IBD-ке әсер еткен адамдар мүше бола алады және мен Insight , CCA журналы, «Күте алмаймын» карточкасын және веб-сайттың тек мүшелердің бөлігіне кіруге болады. Crohn's & Colitis Australia компаниясы ұсынатын бағдарламалар мен қызметтердің кейбірі мыналарды қамтиды:
- Австралияда адам өміріне әсерін тигізетін адамдар үшін ашық адамдарға арналған қолдау тобы
- IBD қоғамдастығын қолдау үшін қаражат жинау үшін қалқымалы Тараптар
- Телефон арқылы эмоционалдық қолдау және жолдама беретін IBD Helpline (1-800-138-029)
- Өмірді өзгерту ҚСА бағдарламаларын қолдайтын қаражат жинау үшін қатысушылар қайда жүгіруге, жүзуге немесе велосипедпен жүруге болады
Cure Crohn және Colitis-ге қосылу
Cure Crohn және Colitis-ге (C-дан C) қосылу - IBD бар науқастарды қолдау үшін құрылған коммерциялық емес ұйым. Crohn ауруымен ауыратын баланың анасы Стейси Дилан негізін қалады және жара ауруы кезінде өмір сүретін баланың анасы Дана Затуловаға арналған, топ IBD себептерін түсінуге бағытталған зерттеулерді қаржыландырады және сонымен қатар, IBD дамуы жоғары тәуекел.
C-дан C-ға қайырымдылық, жыл сайынғы гала, Crohn's және Colitis емдеу үшін Rock Night, Кронның гольф турнирлеріне арналған чиптер және балалар фортепианолық концерттері арқылы қаражат көтереді. Лос-Анджелестегі Цедарс-Синай Медициналық Орталығымен, сонымен қатар, науқастар, қамқоршылар, балалар мен отбасыларын қоса алғанда, ИБД-мен зардап шеккендерге көмек көрсету топтары ұсынылады.
Қыздар бар
Guts (GWG) - қыздарға қолдау көрсету желісінің қажеттілігін көрсететін басқа әйелдердің қатысуымен бейресми демалыс күндеріне оң жауап бергеннен кейін Джеки Зиммерманның негізін қалаған коммерциялық емес ұйым. Guts Retreats Қыздар - жыл сайынғы демалыс күндері, олар IBD бар әйелдерге көмектеседі және олардың ауруымен жақсы өмір сүруді үйренеді.
GWG тікелей жаһандық қаражат есебінен қаражат жинайды, мысалы, жаһандық 5к. Олар сондай-ақ IBD қоғамдастығына IBD, ақпараттық бейнелер және сілекейлі хат-хабарлар бағдарламасы әсер ететін әйелдер үшін жеке Facebook тобымен қамтамасыз етеді.
ImproveCareNow
ImproveCareNow - науқастардың, отбасылардың, қамқоршылардың және денсаулық сақтау мамандарының Crohn ауруы мен жара ауруы бар колитпен ауыратын балаларға көмек көрсетуді жақсартатын коммерциялық емес тобы. Олар IBD әсер еткен науқастар мен отбасыларды қамту үшін әзірленген және жүзеге асырылатын зерттеулерді қолдайды.
IBD пациенттер қауымдастығына ұсынылатын артықшылықтар ImproveCareNow-тің көмегімен өзін-өзі басқаруға арналған анықтамалық құралдар, дәрігерлерге арналған жоспарлаушы және ImproveCareNow Exchange сияқты, қауіпсіздіктің қауіпсіздігі туралы ақпаратпен бөлісуге болатын құралдарды қамтиды. ImproveCareNow қауымдық конференциялары жыл сайын көктемде және күзде өткізіледі. Ұйым тікелей инвестициялар мен салалық және қоғамдық серіктестермен ынтымақтастық арқылы қаражат жинайды.
Сөзден шыққан сөз
ИБД диагностикасында жүру күрделі перспектива болып табылады, сондықтан пациенттер оны жалғыз қалдырмауы керек. Дәрігерлер мен басқа қамқоршылар құнды ресурстар бола алады, бірақ Crohn ауруы мен жара ауруы кезінде өмір сүретін адамдар өздерінің ауру жолында көп қолдауды қажет етеді.
Міне, сондықтан бірнеше пациенттерге бағдарланған қолдау топтары негізінен АҚШ, Канада, Еуропа секілді БАҚ-тарда кең таралған салаларда қалыптасты. ИБД бар адамдар өздерінің үздік өмірін қамтамасыз ету үшін осы ИБД қолдау топтары ұсынатын ұсыныстарды пайдаланады.