Білім, қолдау және өз-өзімізді күту арқылы қаламыз
Бұлшықет дистрофиясы - бұлшықеттердің әлсіреуі және уақыт жоғарлауы. Емде жоқ болса да, ауруды басқаруға көмектесетін терапиялар бар - бұл жерде қамқорлықтың пайда болуы.
Сенің ата-анаң немесе сүйікті адамсың ба, бұлшықет дистрофиясы бар біреуге қамқор болу үшін зор физикалық, ақыл-ой мен эмоциялық тұрақтылық қажет. Бірақ сіз өзіңіздің қамқорлық сапарыңызға (немесе жалғастыра отырып), жалғыз емес екенін біліңіз.
Басқалары да осы сапарда, ал басқалары сізбен бірге баруға дайын.
Айтылғандай, бұл бірегей тәжірибе бойынша шарлау кезінде үш ескерту.
№ 1 оқу: білімді меңгеру
Бұлшықет дистрофиясын білу сізді осал және күрделі қамқорлықтың рөлін бақылауға мүмкіндік береді. Сіз өзіңіздің жақындарыңыздың қиындықтарын алдын-ала болжауға және оған оңай жауап бере аласыз.
Сонымен, міне, ақыл-парасатқа жету үшін бірнеше негізгі фактілер бар.
Бұлшық ет дистрофиясының түрлі түрлері бар
Бұлшықет дистрофиясында бұлшық ет функциясын басқаратын бір немесе бірнеше гендер өзгертіледі (ДНҚ тізбегі өзгереді). Түрлі гендерді мутацияға болатындықтан, бұлшықет дистрофиясының әр түрлі түрлері бар.
Мысалы, Duchenne бұлшықет дистрофиясында (ең таралған түрі) дистрофин гені өзгертілген. Өкінішке орай, кейбір бұлшықет дистрофиялары үшін анықталған ген немесе гендер әлі анықталмады.
Бұлшықет дистрофиясы мұраланған
Бұлшық еттерінің дистрофиясын тудыратын мутациялық ген бір немесе екі атадан балаға беріледі. Мұрагерліктің нақты үлгісі (генге балаға қалай өтетіндігі) геннің орналасуына байланысты. Мысалы, Duchenne бұлшықет дистрофиясын тудыратын мутацияланған ген аналар алып жүрген Х хромосомаларының бірінде орналасқан.
Мұраға осы үлгі X-байланысты рецесс деп аталады.
Бұлшықет дистрофиясы бұлшықет әлсіздігін тудырады
Бұлшықет дистофиясының негізгі белгілері - бұлшықет әлсіздігі. Бұлшықет дистрофиясының кейбір түрлері жүрек проблемалары немесе когнитивтік қиындықтар сияқты басқа да белгілерді тудырады.
Симптомдардың ауырлық дәрежесі өзгереді, яғни кейбір адамдар ауыр мүгедектікке ұшырайды, мүгедектік креслоларын қажет етеді және тірі қалу үшін желдетуді қолдайды, ал қалғандары жеңілдікке ие.
Ақыры бұлшықет әлсіздігі басталуының (немесе бұлшықет дистрофиясының басталуының) басталуы басталады, ал кейбіреулері бала кезінде, жасөспірімде немесе ересек адамда басталады.
# 2 нұсқасы: Қолдау алыңыз
Егер сіз бұлшықет дистрофиясы бар балаға немесе ересекке қамқорлық жасайтын болсаңыз, қолдау көрсетіңіз.
Отбасы және достары
Бұлшық дистрофиясы бар балаға қамқорлық жасағаныңыз немесе ересек адамға қамқорлық танытқан кез-келген ата-анаңыз барлығына үзіліс қажет. Шын мәнінде, сіздің отбасыңыз, достарыңыз, тіпті сіздің қауымыңыздағы волонтерлар жиі көмектесуге тырысады, бірақ қалай екенін білмейді.
Ерекше болыңыз, кестені жасаңыз және кінәсіз сезінбеңіз. Әрқайсысы демалуға және өзін-өзі тәрбиелеуге уақыт қажет.
Сыртқы анықтама
Жуынуға, ваннаға кетуге, төсекке кіріп, төсекке шығуға және тамақ дайындауға көмектесетін сыртқы (немесе тірі) жеке көмек көмекшісін алуды қарастырыңыз.
Сондай-ақ баланы немесе сүйікті әйелді көру үшін түнде медбикені (немесе тіпті ерікті еріктілерді жоспарлауды) қарастыруға болады, сондықтан сіз үздіксіз ұйқыға қол жеткізе аласыз.
Көп жағдайларда адамдар сыртқы жағынан көмек екі жағынан да тәуелсіздікке қол жеткізеді: балаңыз немесе сүйікті адамыңыз бұл өзгерісті бағалайтын шығар.
Медициналық топ
Сіздің бұлшықет дистрофиясының түріне байланысты балаңыз немесе жақындарыңыз денсаулық сақтауға тағайындалған тағайындауларға, көбінесе бірнеше рет қажет болады.
Мысалы, балаңыз немесе сүйікті адамыңыз клиникада немесе сіздің үйіңізде тұрақты түрде жоспарланған физиотерапия тағайындалуы мүмкін.
Медициналық қызметке тағайындалудың өзге де мүмкіндіктері:
- Дәрігерге бару (мысалы, педиатр, нейромарку маман, ортопед-хирург , кардиолог)
- Түрлі сынақтардан өту (мысалы, сколиозды тексеру үшін өкпе функциясын тексеру, сүйек минералды тығыздығын тексеру және омыртқа рентген сәулелері)
- Вакциналарды алу (мысалы, жыл сайынғы тұмауды және пневмококктық вакциналарды)
- Тамақтану және генетикалық кеңес берушінің кеңесі
- Әлеуметтік қызметкер мүгедектер арбалары, желдеткіштер және көтергіштер сияқты көмекші құрылғыларға барады
Респонденттерде сұрақтарды талқылау және сұрақтар қою үшін ашық болыңыз. Өзіңіздің жақындарыңыздың медициналық топтарына көмек пен басшылықты алу үшін қол жеткізіледі. Ақыр соңында, барлық тараптар арасындағы ашық қарым-қатынас медициналық көмек пен өмір сапасын оңтайландырады.
Мускулдарлы дистрофия қауымдастығы
Маскулярлы дистрофия қауымдастығы (MDA) - қамқоршыларға арналған көптеген ресурстар, соның ішінде онлайн мақалалар мен талқылау топтары, қолдау бағдарламалары және ұсынылған оқу тізімі.
Медбикелік ресурстардан басқа, олар жылдық MDA жазғы лагері сияқты бағдарламаларды ұсынады, онда бұлшықет дистрофиясы бар балалар бір апта көңілді өткізе алады. Бұл тегін мүмкіндік (MDA тарапынан қаржыландырылатын) ата-аналарға (және басқа қамқоршыларға) өте лайықты үзіліс ұсынады.
№3 нұсқау: Өзіңе қамқор болыңдар
Өзіне өзі қызмет көрсету қамқоршы ретінде өте маңызды. Біріншіден, өз денеңізге күтім жасау маңызды. Бұл сіз жаттығуды, дұрыс тамақтанбауды және дәрігерді тұрақты тексерулерді көруді қамтамасыз етуді білдіреді.
Егер сіз жаттығу уақытын тауып, күннің соңында таусылып қалсаңыз, жаттығуды күнделікті өмірде қолдануға тырысыңыз. Мысалы, теледидарға негізделген жаттығуларды үйде көріңіз немесе егер мүмкін болса, табиғатта ұзақ уақыт күнделікті серуендеуге немесе жақын адамыңызбен жергілікті трекке барыңыз.
Денеңіздің денсаулығына қатысудан басқа, эмоционалдық әл-ауқатыңыздың қамын ойлаңыз. Депрессия емделушілер арасында жиі кездеседі, сондықтан депрессияның симптомдары төмен көңіл-күй сияқты, ұйқының қиындықтары, тәбеттің жоғалуы немесе пайда болуы немесе үмітсіздік пен кінәліктің сезімі. Егер сіз депрессия туралы алаңдасаңыз, дəрігеріңізді немесе психикалық денсаулық маманын қараңыз.
Тәрбиеші болуға деген стресске және талапқа қарсы күресу үшін, сондай-ақ марапаттайтын тарапты бөлісіңіз, қамқоршыларға қолдау көрсету тобына қосылыңыз. Сондай-ақ, рақаттану мен стрессті жеңілдету үшін, йога немесе ойлау туралы ой жүгірту сияқты ақыл-ой терапияларын қолдануға болады.
Сөзден шыққан сөз
Бұлшықет дистрофиясымен сүйікті адамға күтім жасау оңай емес, бірақ көптеген адамдар өмірге тереңірек, денсаулығына көзқараспен қарайтын, рухани бола алатын немесе күнделікті өмірдің кішкене ләззаттарында сұлулықты іздейтін күміс табақшаны табады.
Өзіңіздің қамқорлық сапарыңызға мұқият болыңыз және адал болыңыз, өзіңіздің қажеттіліктеріңізді тәрбиелеуді ұмытпаңыз және басқа адамдарға көмек көрсетіңіз.
> Көздер:
> Darras BT. (2017). Дучен және Беккер бұлшықет дистрофиясының клиникалық ерекшеліктері мен диагностикасы. Patterson MC, Firth HV, eds. Бүгінгі күнге дейін. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Duchenne бұлшықет дистофиясында күтім көрсету ауыртпалығын сандық бағалау. Дж Нейрол . 2016 Мамыр; 263 (5): 906-15.
> Мускулдарлы дистрофия қауымдастығы. (Nd). Күтушілер.
> Ұлттық неврологиялық бұзылулар және инсульт институты. (2018). Бұлшықетті дистрофия туралы ақпарат.