Ас қорыту жағдайларымен өмір сүретін балалар мен отбасыларға арналған ресурстар
Асқазанның бұзылуы бар балалар, мысалы ішектің қабыну аурулары (созылмалы аурумен ауыратын науқастарды қоса алғанда), ішек ішек синдромы, гастропарез және басқа қозғалғыштығы бұзылыстары, Хиршпрунг ауруы және целиак ауруы ерекше қауіпке ұшырайды. Сонымен қатар, ата-аналар мен тәрбиешілер осындай жағдайларға диагноз қойған ересектерге қажет нәрселер сияқты емес қолдау мен ақпарат талап етеді.
Америка Құрама Штаттарында және Біріккен Корольдікте ас қорыту аурулары мен жағдайлары бар отбасыларды қолдауға арналған бірнеше коммерциялық және қайырымдылық ұйымдар бар. Бұл топтар балаларға, олардың ата-аналарына және қамқоршыларына арналған бағдарламалар, көмек және ақпарат береді.
Жастар шеруі
Жастар раллиі - ішек және іштің бұзылулары бар балалар үшін жазғы лагерьдің байытылған, апта сайынғы жазғы лагерьлік тәжірибесін ұсынуға арналған топ. Лагерьлердің кейбір жағдайлары Кох дорбасы, яменостомиясы, уростомиясы, колостомиясы немесе Barnett Continental Intestinal Reservoir (BCIR) болуы керек.
Жыл сайынғы жастар раллиінде балалар қауіпсіз әрі қолайлы ортада осындай денсаулыққа қатысты қиындықтарға тап болған басқа балалармен кездесіп, қарым-қатынас жасайды. Сауықтыру іс-шараларынан басқа, балаларға ауруды жеңуге көмектесетін оқыту семинарлары ұсынылады.
Лагерьлер өздерінің лагерлік тіркеуін және Жастар шеруін қолдау үшін қаражат жинауға шақырады, ол да салалық серіктестерден қолдау алады. Волонтерлер, соның ішінде медицина қызметкерлері мен ересектер кеңесшілері, үйде күтім жасауға және лагерьдің біртіндеп жұмыс жасауын қамтамасыз етуге көмектеседі. LEAK - бұл жастар ралли қызметкерлері жыл бойы жұмыс істейтін саяхаттарға арналған электрондық ақпараттық бюллетень.
Feeding Tube Awareness Foundation
Feeding Tube Awareness Foundation - бұл түтік арқылы қоректенетін балаларға қамқорлық жасайтын ата-аналар мен қамқоршылар қоғамдастығына қызмет ететін коммерциялық емес ұйым. Тамақтандыру түтігін талап ететін кейбір аурулар мен жағдайларға ИБД, гастроэзаофагиалды рефлюкс (GERD), имперфорат анус, Хиршспрунг ауруы және ас қорыту жолдарының туа біткен аурулары кіреді.
Түтікті азықтандыруды қосқанда ата-аналар мен балалар өмірді шарлап, кемсітушілік пен түсінбеушілікпен бетпе-бет келеді, сондықтан іргетас түтікті азықтандырудың оң аспектілеріне назар аударады.
Ұйым сондай-ақ түтік түрлерін, хирургия мен процедураларды, сынақтарды, тамақтандыру құбырларын, диета мен тамақтануды қажет ететін жағдайларды қоса алғанда, түтікті азықтандыру туралы маңызды деректер базасын қолдайды. Сонымен қатар, тәжірибелі ата-аналардан түтікті азықтандыруды отбасылық және мектеп өміріне қалай енгізу керектігі және ақаулықтарды жою туралы кеңестер мен кеңестер бар.
New England, Inc. (SBSNE) балаларға арналған ішек сусыны синдромы қоры
New England, Inc. (SBSNE) балаларының қысқа ішек синдромы қоры Rhode Island негізіндегі коммерциялық емес топ болып табылады, ол ауруға немесе жағдайға байланысты ішектің синдромы (SBS) бар балаларға және ата-аналарға қолдау және ақпарат ұсынады .
SBS-мен бірге тұратын балалардың ата-аналары оларға жіберілетін қайырымдылық пункттеріне күтім жасауды сұрайды, оларда заттар, көрпелер, дәретхана керек-жарақтары және толтырылған жануарлар сияқты заттар бар. SBSNE сонымен қатар жабдықтарды жеткізу бағдарламаларын қолдайды, онда қайырымдылық қорлары SBS-мен бірге тұратын басқа бір отбасына қайта жіберілуі мүмкін.
Childhood Research Association (CICRA)
Кронның Childhood Research Association (CICRA) - Ұлыбританияда негізделген қайырымдылық, бұл Crohn ауруы мен жара ауруы кезінде өмір сүріп жатқан балалар мен жас ересектер мен олардың отбасыларын қолдайды. 1978 жылы Crohn's Childhood Research Association-да негізделген, топ науқастар мен олардың отбасыларына қолдау көрсетеді және дәрігерлерді педиатриялық гастроэнтерологияға енуге ынталандыру үшін ғылыми-зерттеу тренингтерін ұсынады.
CICRA жеке қайырымдылықтан, қаражат жинаудан және салалық демеушілерден қаржыландыруды алады. Мүшелік тегін, ал CICRA науқастарға арналған ақпараттық парақтарды және мектептерде қолдануға болады. Пациенттерге қол жетімді кейбір ресурстарға мыналар жатады:
- Телефондық желі (0208 949 6209) және электронды пошта (support@cicra.org), онда қамқоршыларға көмек және ақпарат алуға болады
- CICRA Insider - Крон ауруы мен жұқпалы колитке қатысты зерттеулер, сондай-ақ қайырымдылық оқиғалары туралы ақпаратты қамтитын мерзімді жаңалықтар
- Соңғы ғылыми зерттеулерді перспективаға енгізетін педиатрлық гастроэнтерологтар жазған соңғы ақпаратқа негізделген зерттеу блогы
- Cool Zone - балаларға арналған форум