Аутизммен ауыратын баланы қалай тәрбиелеу керек?

Ата-аналар аутисттік баланың туған-туыстарына оңай бола алады

Ерекше қажеттіліктері бар балалардың апалары бірегей қиындықтарға тап болады - аутизмі бар балалар мен бауырлар жоқ. Бірақ аутизммен байланысты барлық іс жүзінде, әр жағдай бірегей. Кейбір бауырластар үшін аутистің ағасы немесе әпкесімен өмір сүруі өте қиын болуы мүмкін. Өзгелер үшін бұл оның көтерілуіне және төмендеуіне ие. Кейбір балалар да өз ағасының аутизмін минус емес, плюс ретінде көреді.

Дегенмен, осы айырмашылықтарға қарамастан, кейбір ортақ тәжірибе мен қиындықтар бар.

Аутисттік бауырлардан туған бауырластармен кездесетін ең үлкен қиындықтар

Балалы бай немесе кедей, мейірімді немесе қорқатын баланың аға-інісі, белгілі бір жалпы проблемалар бар ма.

1. Ұят. Бұл ең күрделі міндеттердің бірі, себебі ол өте нақты және аулақ болу мүмкін. Балалар, бұрын өткен балабақша, сотталушы адамдар. Ересектерден айырмашылығы, олар қоғамдық пікірді дауысқа салады. Әдетте дамып келе жатқан бала өз әріптестерін «бауырласыңыздың несі қате» деп сұрағанын оңай немесе жағымды деп таппайды, ол өте қызық! немесе «сенің апа-шешуші» деп естідім! Бірақ мұндай ескертулерді естіген өте сирек бала. Олар қартайған сайын, туыстарына үйленіп, үйленіп, үйленсе, туыстарына бұл мәселені қайта қарау қажет болады.
2. Шектеулі опциялар. Сіздің ағаларыңызда аутизм болған кезде, бүкіл отбасы өзгеруі керек. Бұл әдетте дамып келе жатқан балаға көбірек ұнамауы керек, жиі «жоқ» деп айтады және өздерінің бауырларының ерекше қажеттіліктері мен дәмін игереді. Мысалы, әдеттегі бауырлар бірдей фильмді 50 рет көруге, дайын болғанға дейін оқиғадан үйге баруға немесе өз аутистің ағасын немесе қарындасын орналастыру үшін ғана емес, бір партияны тастауға «жоқ» деп айтады. Олар өсе келе, бауырлар ата-анасының колледжде көмектесу, үй сатып алу, үйлену тойын өткізу және т.б. үшін уақыт пен ақшаның аз болғанын байқауы мүмкін.

1. Үлкен үміт. Отбасы мүшесінің мүгедек болған кезде отбасының өзге мүшелері пластинкаға көтерілуге ​​тиіс, ал оның құрамында бауырлар бар. Ауыстырылған баланың (тіпті өте жас болса да) апа-сіңлілері өздерінің жеке сезімдерін және қажеттіліктерін басқаруға, көп үй тапсырмаларын алуға немесе өздерінің көңіл-күйлерін жоғалтуға болады. Үлкендерге қарағанда, аға-інілері аға-інісі үшін ата-анасының мүмкіндіктері аз болғандықтан, одан да көп жауапкершілікті қажет етуі мүмкін.

Неліктен ағайындылардың тәжірибесі бір-бірінен соншалықты ерекшеленеді?

Иә, кейбір жалпы мәселелер бар, бірақ аутизм балаларының бауырлары арасында үлкен айырмашылықтар бар. Егер сіз аутисттік бауырлармен дамып келе жатқан әдетте дамып келе жатқан балалар тобын жинасаңыз, сіз өте, әртүрлі көзқарастарды, алаңдаушылықтарды және қиындықтарды естисіз. Міне, сондықтан:

Балалардың аутизмі бір-бірінен өте ерекшеленеді .

Аутизм мұндай кең ауқымды бұзылыс болғандықтан, аутистикалық балалар мен жасөспірімдер мүлдем өзгеше болуы мүмкін. Нәтижесінде, бауырлар бір үйде өмір сүрудің оңай немесе өте қиын екендігін білуі мүмкін. Мысалға:

• Аға-iнi A ағасы бауырласпен бiрге тұрады, бiрақ кiшкентай «күлкiлi» болса да, бұл өте көңiлдi. Әрине, ол Диснейдің кейіпкерлеріне шыдамдылықпен қарайды және жеке дос емес, иә, ол кейде айқын себептермен еріп кетеді. Бірақ ол мейірімді, қамқор, және оның ағасы ретінде бірдей фильмдер мен іс-шараларға ие. Ия, қиындықтар бар, бірақ олар өздерін қатты сезінбейді. Шын мәнінде, олар кейбір жағдайларда Боссономикадағы (бірақ әдетте дамып келе жатқан) бауырласпен байланысты қиындықтардан әлдеқайда аз болуы мүмкін.
• Бауырлар B ауызша емес, агрессивті және үйдің айналасындағы объектілерді физикалық түрде жойып жіберуі керек бауырласпен бірге тұрады. Кейде С-ны өз қауіпсіздігі үшін қорқады. Ешбір жағдайда Бауырлар үйіне бір дос әкеле алмайды, ал оның әпкесімен қауіпсіз әрі жағымды шығу мүмкін емес. Үйде өмір өте сирек «қалыпты» нәрсе, ал ақыл-ой мен физикалық тұрмыс жағдайына байланысты қиындықтар өте нағыз.

• Ағайынды С ағасы жарқын, қызықты және өте алаңдатарлық ағасы бар. Бір жағынан, ағасы Сиблингтің аутисттік ағасы қазірдің өзінде 8 жасында видео ойындарды бағдарламалауда. Екінші жағынан, бұл бір ағасы өте алаңдатты, өте сезімтал қиыншылықтарға ие және сауда орталығында, кинотеатрда, немесе тіпті отбасы жиналады. Ағайынды ағасы інісінің қол жеткізген жетістіктерін мақтан тұтады, бірақ ағасының айналасында болу қиынға соғады және ол «жарылып кетеді» деп ешқашан сенімді емес. Нәтижесінде, мүмкіндігінше, ол ағасынан кетеді.

Бауырлар бір-бірінен ерекшеленеді.

Әрбір бала бірегей, ал аутисттік бауырластыққа деген жеке балалардың пікірлері әр түрлі болады.

Бір бала тәжірибе мен қиындықты табуы мүмкін, ал екіншісі оны тиімдірек сезінуі мүмкін.

Аутизммен ауыратын баланың кіші бауыры немесе кіші бауыры бола ма? Әрқайсысына дейін көтерілу және құлдырау бар.

• Ауыз қуысындағы баланың кіші ағасы өмірде аутизмсіз өмір сүрген емес. Бір жағынан, бұл аутисттік бауырластармен бірге туындайтын қиындықтарды басқару оңайырақ екенін білдіреді. Екінші жағынан, ол өз қажеттіліктеріне, қиындықтарына, таланттарына және жеке қасиеттеріне ие отбасы ретінде өзін-өзі құруға қиындық туғызуы мүмкін.
• Аутизммен ауыратын баланың аға-інісі ерекше қажеттіліктері бар ата-анасының қамқорлығын сезінгенде, көңілін көтеруі мүмкін. Немесе, екінші жағынан, ол жағдайды басқаруға қатысты оңай болуы мүмкін, себебі ол отбасында, мектепте және қоғамда өз орнын белгілеп қойған.

Әр түрлі темперамент мен адамдар да үлкен айырмашылықты жасай алады. Ауыстырылған баламен өмір сүріп жатқан кейбір бауырлар үшін ыңғайсыздық болуы мүмкін, ал басқаларға бұл мүмкіндік.

• Sibling X өте сезімтал және тез бұзылады. Аутисттік бауырластың еліктіретін дыбыстарды жасай отырып, сол сөздерді қайта-қайта қайталап, кешкі асқа түсуі оның оң жағына жібереді.
• Sibling Z мейірімді және оның аутисттік апасына күрделі жағдайларды басқаруға көмектесу жолдарын іздейді. Қиындықты сезінбестен, ол өзінің апасына өз-өзін тыныштандыруға, өзін танытып, өзгелермен қарым-қатынас жасауға көмектесетінін көреді.

Отбасылық қарым-қатынастар мен жағдайлар бір-бірінен ерекшеленеді.

Аутизмді, отбасылық қарым-қатынастарды және жағдайларды балаларға қатты әсер етуі мүмкін. Массажға аутизм қосып, қарапайым отбасылық қақтығыстар, қиындықтар, күшті және икемділік өте үлкен мәмілеге айналады. Әдеттегі дамып келе жатқан ағасы үшін ата-аналардың мінез-құлқы мен эмоциялары позитивтілік пен күш-жігердің көзі болуы мүмкін. Мысалға:

• Отбасы A аутисті бар баланы қамтиды. Баланың ата-аналары жақынырақ өсіп, тиісті мектептер, қолдаулар және қаржыландыруды табу үшін бірге жұмыс істейді. Аутизм басым болған кезде олар тыныштықпен әрекет етеді, жағдайды реттейді, сосын қайта топтастырады. Сонымен қатар, олар әдеттегідей дамып келе жатқан бауырлар мектепте және қоғамдық өмірде, тіпті кейде достар немесе қоғамдық көлікте араласудың бір бөлігі болып табылатындығына қарамастан, сенімді болуға тырысады. Нәтижесінде, аутизмсіз бала қиындықтарды қанағаттандыруға және басқаруға болатындығын және бұл қиындық толық, сүйіспеншілікке толы өмірде тұрмауы керек екенін білуі мүмкін.
• B отбасы аутизмі бар балаларды қамтиды. Баланың ата-анасы аутизмге немесе оның отбасылық өмірге әсері үшін бір-бірін айыптайды, нәтижесінде олар бөлінеді. Бір ата-ананың екеуі де қамқорлық көрсетіп, қатты ашулы, ашуланған және өкінішті. Аутизм үйде басым болғанда, ата-ана есікке шығады немесе қатты ашуланады . Нәтижесінде, әдетте дамып келе жатқан бала хаотикалық жағдайда өсіп, отбасылық өмірдің бұзылуына әкеледі.

Отбасылық қаржы әртүрлі.

Ақша махаббатты сатып алмайды, бірақ аутизммен бірге тұратын отбасы үшін көп нәрсені сатып ала алады. Дегенмен, өте аз ақшаға ие болуы мүмкін және аз эмоционалдық ауытқулармен аутизмді басқаруға болады, бұл оңай емес.

Кедейлік пен аутизм өте қиын күрделі болуы мүмкін. Ия, мүмкіндіктері шектеулі балалардың ата-аналары үшін қол жетімді ресурстар бар, бірақ олар ресурстарға қол жеткізу қиын, басқаруға кедергі келтіреді және отбасының орналасуына байланысты шектелуі мүмкін. Сағаттық жұмыс орындарында жұмыс істейтін ата-аналар күнделікті жұмыс күндері әлеуметтік қамсыздандыру мен мемлекеттік мекемелерге бару үшін икемділікке ие емес. Өздерінің компьютерлері мен интернетке кіруі жоқ ата-аналарда нұсқаларды зерттеуге, терапияларды, қызметтерді немесе емдеу мүмкіндіктерін іздеуге қажетті құралдар жоқ.

Қомақты қаражатқа ие ата-аналар, негізінен, осы құбылыстардың кейбіреулерінен шығып кетуі мүмкін. Егер олар жоғары деңгейдегі жұмыс орындарында жұмыс істесе, олар конференцияларға бару, кездесулерге бару және агенттіктер мен жеңілдіктерді басқару үшін икемділікке ие. Егер олар қызметтерге жарамды болмаса немесе қажетті білім беру параметрлерінен бас тартса, олар жеке провайдерлерге ақы төлей алады. Егер олар өздерін қатты сезінсе, олар уақытша күтім жасау үшін ақы төлей алады.

Бұл айырмашылық әдетте дамып келе жатқан бауырларға қалай әсер етеді? Түрлі әсерлері бар:

• Егер ақша аутистің баласына қызмет көрсететін болса, басқа балаларға аз қалдырылуы мүмкін. Колледждегі қаражат аутизмді емдеуге бағытталса, екінші ипотека арнайы оқу орындары үшін төленуі мүмкін. Нәтижесінде, әдеттегі бауырлас екі ата-ананың да, аутисттік бауырластың да ренжітуі мүмкін.
• Егер қол жетімді барлық уақыт қызметтерді басқаруға жұмсалса немесе аутистің баласына қамқорлық көрсетілсе, бауырласымыз тастап кетеді немесе қараусыз қалуы мүмкін. Бұл да ренжітуге немесе ашуға себеп болуы мүмкін.
• Егер ата-аналар баланың аутисті үшін қызметтерді басқару үшін қажетті уақыт пен қуат мөлшеріне толы болса, олар үй тапсырмаларын, коучингтерді, шабуылды немесе басқа қарапайым ата-ана іс-әрекеттерін жүзеге асыруға көмектесу үшін кішкене қуат қалдырады.
• Көп уақыт пен ақшасы жоқ ата-аналардың көпшілігі ағайындыларының қызметіне және қажеттіліктеріне тығыз байланыста болу үшін қажетті ресурстары жоқ. Олар мектептегі қиындықтар туралы, эмоционалдық мәселелер немесе қауіпті мінез-құлық туралы хабардар болуы мүмкін.

Аға-iнiлерге қойылған үмiттер әртүрлі болады.

Аутисттік бауырластығы бар баладан не күтіледі? Жауап оның отбасының мөлшері, қаржысы, мәдениеті және эмоционалдық тұрақтылыққа байланысты болады. Жауапта аутистикалық және әдеттегі бауырластар қартайған сайын өзгереді, ал ата-аналар заттарды өздері басқара алмайды.

• Үлкен отбасында аутистің баласына күтім жасауға көмектесетін және қабілетті адамдар болуы мүмкін. Өте кішкентай отбасында әдетте дамып келе жатқан балаға олардың аутисттік бауырларына арналған маңызды жауапкершілікті алуға болады. Бұл үміт ата-ана жасына қарай өсуі мүмкін, әдеттегі бауырсақ ересек «балаға» күтім жасаушы бола бастайды.
• Бай отбасыларда аутизмге ұшыраған адамға уақытша көмек көрсететіндерге немесе тіпті тірі көмекке ақы төлеуге болады. Сирек жағдайларда бұл қолдау деңгейі агенттіктер арқылы қамтамасыз етілуі мүмкін. Алайда көптеген жағдайларда ата-аналар да, қолдау көрсететін қызметкерлер де 24/7 қолдау көрсете алмайды. Осылайша, егер аутисттік аға-інің тәулік бойы қолдау көрсетілуіне тура келсе, онда аға-іңілі оны қамтамасыз етуі керек.
• Бүгінгі американдық мәдениетде отбасы мүшелерінің өздерінің жолдарын көрсетуі әдеттен тыс емес. Бауырлар елде немесе жер шарында қозғалуы мүмкін, ал ата-аналар аутизммен бірге ересек «балаға» қамқорлық жасауды жалғастырады. Әлемнің басқа бөліктерінде (немесе иммигранттар қауымдастықтарында) отбасылар бір-біріне жақын орналасқан. Отбасылар жақын қалғанда, ол аутизмге толы балаға қатысты кем дегенде жауапкершілікке ие болады.

Әдетте дамып келе жатқан балаға қалай көмектесуге болады

Сіздің жағдайыңыз қандай болса да, аутистің балаңыздың мүмкіндіктері мен қиындықтарына қарамастан, әдетте дамып жатқан баланың қажеттіліктерін ескеру маңызды. Дегенмен, отбасындағы мүгедектік әрдайым жаман емес екенін есте ұстаған жөн. Тиісті жағдайларды ескере отырып, аутисттік кіші бауыры бар бала өз күштерін күшейте алады. Тәжірибе, эмпатия, жауапкершілік, икемділік, тапқырлық және мейірімділік бәрінен де болады.

Төменде сіздің әдеттегі балаңыздың оң нәтиже беретінін қамтамасыз етудің бірнеше кеңестері берілген:

1. Аутизмді өмірдің ажырамас бөлігіне айналдырыңыз - бұл туралы еске түсірмеу немесе ойланбау үшін емес, түсіну және жауап беру. Балаңыздың барлығына аутизм туралы не үйренуге болатынын үйрету керек.
2. Барлық балаларыңызды құрметпен қарап, аутистің баласына үлгі болыңыз.
3. Сіздің қалыпты дамып жатқан балаңыздың назарын және махаббатын қажет ететінін және тыңдауға, ортақ пайдалануға, көңіл көтеруге, мәселені шешуге немесе жай ғана уағыздауға болатын кез келген сәттерге назар аударыңыз.
4. Сіздің әдетте дамып келе жатқан балаңыздың кейбір ерекше талаптармен күресіп жатқанын біліп, оларға тап болған қиындықтарды мойындаңыз.
5. Әдеттегі дамып жатқан балаңыз үшін арнайы «жай ғана біз» уақытын белгілеңіз. Сізге жұбайыңызбен сауда жасау қажет болуы мүмкін, бірақ бұл тіпті жақсы болуы мүмкін.
6. Сіздің типтік балаңыздың қажеттіліктері үшін алдын-ала жоспарлаңыз және олар пайда болғанға дейін жағдайды қалай шешетініңізді біліңіз. Бұл кішігірім мәселелерге қатысты (аутистің баласы сауда орталығында еріп кетсе, біз не істейміз?) Және үлкен қиындықтар (типтік балаға колледждің шығындарын қалай басқаруға көмектеседі?). Сіз өзіңіздің әдеттегі балаңыздың қыңырлығына әрдайым жауап бермеуіңіз керек, бірақ сізге жоспар қажет.
7. Тұрақты және сенімді болыңыз. Аутисттік бауырласпен өмір сүру қиын болуы мүмкін, бірақ бұл хаос немесе эмоционалдық тұрақсыздықпен өмір сүру әлдеқайда қиын. Әдетте дамып келе жатқан балалар өздерін қауіпсіз әрі қамқор сезінетін жағдайларда қиындықтарға бейімделуі мүмкін.
8. Сіздің әдеттегі дамып жатқан балаңызды тыңдаңыз және алаңдаушылық, депрессия немесе қауіпті мінез-құлықтың белгілерін қадағалаңыз.
9. Сіздің әдеттегі балаңыз сізге шынымен қажет болғанын біліп, сонда болудың жолын табыңыз. Бұл кейде қосымша ақша табуды талап етеді немесе кейде қосымша ақшаны ұрлап кетуді талап етуі мүмкін, бірақ бұл сіздің балаңызға әлемді білдіре алады.
10. Сізге қажет кезде көмек алыңыз. Аутизмнің бауырлары, ағайындыларға қолдау көрсету жобасы, Sibs Journeyare сияқты ұйымдар бірнеше нұсқаны ғана ұсынады. Қолдау топтарын, уақытша тоқтатуды және бағдарламаларды табу үшін жергілікті ресурстармен тексеріңіз.

> Көздер:

> Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. және т.б. Аға ұрпақ қарым-қатынастардағы типтік және мағыналы айырмашылық: Аутизммен айналысатын жасөспірімдердің тәжірибесі. J Child Fam Stud (2015) 24: 38.

> Шоплер, Эрик және басқалар, редакторлар. Отизмнің отбасына әсері. АҚШ: Springer Science & Business Media, 29 маусым 2013 жыл.

> Tomeny, T. et al. Аутизммен ауыратын балалардың әдетте дамып келе жатқан апа-сіңлілерінің эмоционалды және мінез-құлықтығы. Спектрдің бұзылуы: АСД ауырлық дәрежесі, ата-ана стрессі және отбасылық жағдайы. Аутизм спектрі бұзылыстарындағы зерттеулер, 32 том, 2016 ж. Желтоқсан, беттер 130-142.

> Уолтон, К. және т.б. Аутизммен ауыратын балалардың апаларындағы психологиялық бейімделу және туыстық қарым-қатынастар. Спектрдің бұзылуы: қауіпті және қорғаныш факторлары. Аутизмнің және дамуы бұзылыстары журналы, қыркүйек, 2015 ж., 45 том, 9-шы шығарылым, 2764-2778 ж.