Қоғамдастықтың қатысуы аутисттік ересектерге қолдау желісін бере алады
Өлгеннен кейін аутисттік балаға не болады?
Біраз уақыттан кейін, досым PBS сайтындағы қысқа бейнесіне назар аударды, онда аутизм спектрінде ересектермен екі отбасы бар. Отбасылар өте ұқсас болды. Олардың екеуі ақ және орта тап (бір отбасы басқа біріне қарағанда әлдеқайда бай, бірақ бай да, кедей де көрінген жоқ). Екі отбасы өзінің жиырмасыншы жылдарында аутистикалық ұлы бар зейнеткерлік жасында анасы мен әкесінен тұрды.
Екі жігіт де ауызша және жауапты болды, бірақ екеуі де, кем дегенде бетінде, зияткерлік және когнитивті қиындықтарға, сондай-ақ бірдейлікке және әдеттегіге деген қажеттілікке ие болатын нәрселерге айтарлықтай шағымданды.
Екі жағдайда да мектеп қызметтерінің соңы терапияның аяқталуын және көптеген субсидияланған мүмкіндіктердің аяқталуын білдірді. Алайда, бір жас жігіт күнін құтқарылған шеберханада өткізді; екіншісі азық-түлік дүкенінде толық жұмыс күнімен жұмыс істеді. Олардың әрқайсысы жұмыс орнына өте ыңғайлы көрінді. Басқаша айтқанда, екеуі де үйден тыс жерде жұмыс істейтін маңызды, күнделікті, қолдауға ие болған жағдайлар болған. Екі жағдайда да қолдау көрсетілетін жағдайды федералды немесе мемлекеттік бағдарламаның қандай да бір түрі қаржыландырған болатын (олар жеке параметрлер емес еді).
Сондықтан ата-аналардың алаңдаушылығы соншалықты «бұл жағдайды қалай жеңе аламыз». «Өлім болғанда не болады?» Деген алаңдаушылық туғызды.
Бауырлар «қолдау желісі» бола ма?
Бір отбасында бауырластар бауырластары үшін қамқоршылар болуға келісті. Екінші жағынан, аға-інілері жоқ ата-аналар толыққанды өмір сүру жағдайын жасау үшін басқа отбасылармен (сұхбаттаспаған) жұмыс істеді. Алайда, олар осы шешіммен жұмыс істеген кезде, ата-анасы баласы топтың үйін басқара алатын-болмайтынына күмәнданады.
Олар жеке үйде жеке қаржыландырылған тренинг арқылы оны одан әрі тәуелсіз өмірге дайындауға үміттенді.
Әрине, бұл отбасылар ұқсас жағдайларда (немесе көп ұзамай) осындай адамдардың көп тобын білдіреді. Питер Герхардт, ересектермен спектрде жұмыс істеуде үлкен тәжірибесі бар аз ғана адамдардың бірі, аутизмге ұшыраған ересектердің су тасқынының «цунами» деп сипаттады. Себебі өте қарапайым: аутизм диагнозымен ауырған балалар ұзақ уақытқа аутизмге толы ересектерді білдіреді. Мектеп бағдарламалары жан-жақты және барлығына қолжетімді, бірақ ересектерге арналған бағдарламалар скейтбор болып табылады және ұзақ уақыт күту тізімдерін қамтуы мүмкін, әсіресе аутизмге ұшыраған ересек адам агрессивті мінез-құлықсыз және күнделікті күтім мен жұмыс тәртібін басқаруға қабілетті отбасылар үшін болуы мүмкін.
Сіздің авторлық балаңызға қоғамға қосылуға көмектесіңіз
Бейнені көргенде, мені де, күйеуімді де таң қалдырған бір нәрсе керемет оқшаулау болды. Ата-анасы мен ұлы екеуінде де вакуумда тұрды. Отбасылық іс-шаралар туралы ештеңе айтылмаған; ұлдың сыртқы қызметінің сипаты жоқ; достарыңыз бен отбасыңыз туралы ештеңе айтпаңыз (бауырлардан тыс, алыс өмір сүретіндер де). Шын мәнінде бұл отбасылар өздері де болды - олардың ұлдары да болды.
Отбасылар өздерінің ұлдарының бірдейлік пен күнделікті ұмтылысын қалады; бір ата-ананың айтуынша, «біз әрбір ересек өмірдің жартысын өмір сүрдік».
Әрине, «өлген соң» туралы алаңдаушылық кез-келген ересек адамның ата-аналары үшін нақты бір нәрсе. Бірақ біздің ересек балаларымыздың қолдауына, сүйіспеншілігіне және қауымдастығына қолдау көрсету үшін үкіметтік қауіпсіздік желісіне тәуелді бола алмайтынымыз анық. Біздің кішкентай балаларымыздың өмірін жоспарлауға және олармен айналысуды жоспарлағандықтан, біздің ересек балаларымыз үшін шығармашылық проблемаларды шешуге және қоғамдастықты қалыптастыруға жоспарлауымыз керек және біздің өміріміз бен балаларымыздың өмірі « «және» дөрекі «.
Біздің отбасымыз жасаған бір нәрсе - ниеті бойынша - кішігірім қала үшін қала маңындағы жасырындықты қалдыру. Бұл айырмашылықты тудырады. Нағыз айырмашылық. Бұл жерде аутизммен айналысатын ұлымыз - бұл біртүрлі бейтаныс емес: ол Том. Бұл маңызды.
Еріктілік пен инклюзия анонимді емдеу ретінде
Кітапханаға барғанда кітапханашы оны атымен біледі. Боулинг аллеясына барғанда, тұғырдың иелері оның аяқ киімін біледі. YMCA-дің қызметкерлері оны жақсы біледі және әйтпесе оған қиындық тудыратын бағдарламалардағы шағын орындарды жасауға дайын.
Том - жақсы кларнет ойнатқыш; қаладағы әрбір музыкалық тәрбиеші өзінің шеберлігін біледі және оны біледі. Ол мектептегі топта ойнайды және қалалық топпен ойнайды. Аймақтық симфонияның жазғы лагері - бұл керемет лагерь болғандықтан ғана емес, сонымен бірге лагерьді басқаратын адамдар қалалық топты, консерваторияны және симфониялықты басқарады. Олар Томды жақсы көреді және оның талантын сыйлайды. Кіші әлем.
Қауымдастық мүшелері ретінде, біз еріктілер жұмысына, тәжірибеден өтуге және ықтимал жұмысқа орналасу мүмкіндіктерін қайдан білеміз. Біз Walmart-де немесе азық-түлік дүкенінде ғана емес, сонымен бірге бизнестегі және коммерциялық емес жағдайларда жұмыс орындарымен танысамыз - бұл біздің ұлымызға мүмкіндік береді. Бизнесті басқаратын және коммерциялық емес тұлғаларды білеміз. Кішігірім кәсіпорындар мен коммерциялық емес ұйымдар әдетте «мүгедектерді» пайдаланбағанымен, олар көптеген жылдар бойы білетін және ұнататын белгілі бір адамды пайдалануға дайын болуы мүмкін екені анық.
Шалғайда өсіп, қалада өмір сүргендіктен, үлкен қаптай бір адамның үлкен мұхитына құйылатын шелектің чипті сияқты сезіну қаншалықты оңай екенін білемін. Бірақ мен басқаша өмір сүруге болатынын да білемін. Мен өзіме қамқор болатын отбасын көрдім. Мен аздаған қосымша көмекке мұқтаж адамдарға қолдау көрсетуді байқадым. Біздің қаламызда арзан қауымдастыққа арналған бағдарлама егде жастағы адамдарға және мүгедектерге үй қызметтері мен тасымалдаумен - үкіметтің қызығушылығын немесе қаржыландыруын қажет етпей қолдайды.
Жергілікті жерде болу - байланыста болу
Бұның ешқайсысы біз кетіп бара жатқанда, Томның «жақсы» екенін білеміз дегенді білдіреді. Қазір арамызда жүруімізге үлкен қашықтық бар, ал біздің ұлымыз әлі жоқ. 22. Егер баламыздан аулақ болсақ, онда біздің қауымдастығымыздан бөліктерді алуды күтпейміз.
Бірақ біз бәріміз - анамыз, әкеміз, әпке-қарындасымыз және бауырласымыз - мұнда өмір сүретінімізді білеміз. Боулинг, кітапхана, музыка, Y және тағы басқалары. Біз осында қартаюды күтудеміз, және біз Том бізді қартайған сайын немесе бізбен бірге тұратынын болжайды. Біз жергілікті волонтер, қызметкер, суретші және ересек адам ретінде өсетін болады деп күтеміз. Біз сияқты боламыз. Бізде «біз кеткенде» жоспарларымыз бен идеяларымыз бар, бірақ бұл жоспарлар (өмір бойы сияқты) өзгеруі мүмкін.