Лоренцо Одонның шабыттандырған ALD Treatment туралы біліңіз
Лоренцо майы - бұл сирек кездесетін және әдетте өлімге әкеп соғатын миелиндік бұзылыстың балалар церебральді адренолекодекострофиясына (ALD) арналған ем. Көптеген жылдар бойы емдеу жалғасып жатқан ғылыми зерттеулер, Myelin Project және 1992 жылғы Lorenzo's Oil фильмі арқасында үлкен жетістікке жетті .
Adrenoleukodystrophy-ге кіріспе (ALD)
Адренолекодострофия (ALD) генетикалық ауру - миелинді, мидағы нейрондарды қорғау қабын бұзатын ұзақ тізбекті май қышқылдарының құрылуын тудырады.
Мұндай қорғаныс жабыныстары болмаса, мұндай соқырлық, дүлей, сіңірілу, бұлшықетті бақылау жоғалту және прогрессивті деменция пайда болады.
ALD белгілері әдетте төрт жастан он жасқа дейінгі аралықта пайда болады. Ауру тез жүреді және әдетте екі жылдан бес жылға дейін симптомдардың басталуында өлімге әкеледі. АЛД-ны мұра ету жолымен Х хромосомасы арқылы жағдайдың ең ауыр түрі тек ұлға әсер етеді. Бүйрек үсті безі де Addison's ауру деп аталады, жағдайлардың 90 пайызында.
Лоренцодағы мұнай деген не?
The Myelin Project жобасына сәйкес, Lorenzo's Oil - рапс майынан және зәйтүн майыдан алынатын еру қышқылы мен олеин қышқылының 4-тен 1 комбинациясының комбинациясы. Егер ALD бар асимптоматикалық еркектер ерте басталған май терапиясы немесе симптомдар әлі көрсетілмесе, аурудың пайда болуын баяулатуы мүмкін күнделікті іштен алынған ұзын тізбекті май қышқылдарының мөлшерін азайту үшін дәлелденген.
Алайда зерттеулер мұнайдың прогрессиясын тоқтататындығын және зақымдалған миелинді қалпына келтірмейтінін немесе қалпына келмейтінін біле алмады. ALD үшін қол жетімді ең жақсы ем, сүйек кемігін трансплантациялау болып табылады. Алайда, сүйек кемігін трансплантациялау жас аурудың жұқтыру қаупі мен қабылданбау қаупіне байланысты өте қауіпті.
Емдеуге рухтандырған бала
Лоренцо Одонадан кейін Лоренцо майы «Лоренцо майы» деп аталады, оның ата-анасы Микаэла мен Августо 1984 жылы диагноз қойғаннан кейін көп ұзамай қайтыс болады деп ойлаған. , Лоренцодың ата-анасы мұнайды дамытуға көмектесті.
Лоренцо күнделікті мұнай өндіруден кейін күніне 20 жыл бойы дәрігерлердің болжамын ұзартты. Ол пневмонияның асқынуынан 30 жасқа толған күннен кейін қайтыс болды. Отбасы тарихы 1992 жылы шыққан, Lorenzo's Oil , Susan Sarandon және Nick Nolte арасында танымал болды.
Лоренцо мұнайының болуы
Қазіргі уақытта Лоренцодағы мұнай АҚШ-та клиникалық зерттеулерге қабылданған науқастар үшін ғана қол жетімді, себебі ол әлі күнге дейін эксперименталды препарат болып саналады. Мұнай Америка Құрама Штаттарының Азық-түлік және дәрі-дәрмектермен қамтамасыз ету басқармасы (FDA) тарапынан маркетинг үшін мақұлданған жоқ. Айтуынша, кейбір сақтандырулар эксперименттік емдеу құнын жабуы мүмкін. Мұнай Ұлыбританияның Croda International және SHS International бірлесіп шығарады. SHS International мұнайдың дистрибьюторы болып табылады.
Қосымша оқу үшін тиісті ресурстар
ALD, Lorenzo Odone және басқа да сирек кездесетін генетикалық аурулар туралы көбірек білгіңіз келе ме?
Қосымша мақалалар таба аласыздар:
- ALD және Lorenzo Odone туралы толығырақ
- Еркектерге әсер ететін көп генетикалық аурулар
Дерек көзі:
«Lorenzo's Oil туралы ақпарат». Миелин жобасы. 13 ақп 2009 ж