Лоренцо Одоне 1978 жылы 29 мамырда Михайлаға және Августо Одоне дүниеге келді. Мектеп жасына жеткенде, ол жүйке жүйесімен проблемалардың симптомдарын көрсете бастады. 6 жасында, 1984 жылы, оған миелин, жүйкедегі «оқшаулау» миелин уақыт өтіп кететін миелинді білдіретін, адренолекодистрофияның (ALD) балалық церебральды нысаны диагноз қойылды.
Лоренцо жағдайында мидағы нервтер біртіндеп жойылды. Әдетте, осы аурумен ауыратын балалар 6 айдан 2 жылға дейін мүлдем ажыратылады және біраз уақыттан кейін өледі.
Емдеу үшін іздеу
Лоренцо диагнозы бұзған Михаэла мен Августо, ғылыми немесе медицина негізі болмағанымен, ALD-ды зерттеу туралы шешім қабылдады. Ақыр соңында, олар АЛД дененің ірі майдың молекулаларын құртуға қабілетсіз қалдырғанын, яғни дененің өзі немесе денеге тамақ арқылы кіретін молекулалар екенін білді. Олар көп жұмыс істегеннен кейін, олар « Лоренцо майы » деп аталатын зәйтүн мен рапс майынан жасалған май әзірлеуге көмектесті. Егер ALD бар еркектерде ерте басталса, бірақ симптомдар болмаса, онда Лоренцодың ALD формасын болдырмау үшін қандай да бір пайдасы бар.
Фильм Odones негізделген
1992 жылы режиссер Джордж Миллер Одонстың тарихын және ALD фильмін «Лоренцо майы» фильміне Сьюзэн Сарандон мен Ник Нольттің рөлін сомдауға тырысты.
Сарандадон Михаэла Одоның рөлі үшін «Оскарға» ең үздік актриса номинациясына ие болды.
Лоренцодың өмірі мен ауруы
Өкінішке орай, Лоренцо төсек орынға айналып, 7 жасында сөйлесе алмады. Медбикелер мен ата-аналары күніне 24 сағат бойы қамқорлық көрсетті. Лоренцо майымен емделді, бірақ оның ауруы алға шықты.
Ол 30 жасқа дейін өмір сүрді. Ол 30 жасқа толған күннен кейін бір күнде 2008 жылы 30 мамырда қайтыс болды. Оның әкесі Августо және оның өмір бойы досы Оумури Хассане қайтыс болған кезде оның жағында болды. (Оның анасы 2002 жылы өкпенің қатерлі ісігінен қайтыс болды).
Дерек көзі:
> «Lorenzo Odone». Миелин жобасы. 04 наурыз 2009 ж