Паркинсон ауруы (PD) бұл қоздырғыштың азаюына әкеліп соқтырмайтын, сонымен қатар ұйқы проблемалары, депрессия, іш қату және иіс жоғалту секілді басқа да моторлы емес симптомдармен байланысты емес, күрделі ми ауруы. Өзінің күрделілігіне қосатын болсақ, ДД үшін қолданыстағы көптеген емдеу әдістерін қолдануды шектейтін жанама әсерлері бар.
Ғалымдар ДД биологиясын түсіну және симптомдарды басқару үшін жаңа емдеуді дамыту тұрғысынан ұзақ жолмен келе жатса да, бұл кейбір нейродегенеративті («ми клеткаларының өлімі») аурудың айналасында көптеген қиындықтар бар.
Ақыр соңында, біз Parkinson-ді емдеуді қалаймыз, ал емдеудің жалғыз жолы - зерттеу мен хабардарлықты арттыру. Паркинсон ауруына қатты септігін тигізетін бірқатар қорлар бар болса, қайсысы көңіл аудару керек екенін сұрастыру қалыпты. Айтылғандай, мұнда сіздің қолдауыңызға лайықты көрінетін Паркинсон қорының тізімі келтірілген.
Майкл Дж. Фокс қоры
Шабыттандырушы актриса және адвокат Майкл Ф Фок қордың веб-сайтында Паркинсонмен бірге өмір сүру туралы әңгімелейді. Ол сондай-ақ өзінің (және қордың) негізгі мақсатын ПД үшін емдеуді ынталандырады.
Зерттеу
Бұл жеке қор өзінің зерттеу миссиясы туралы айқындылықпен және нақты қаржыландырылған - 700 млн. АҚШ долларынан бүгінгі күнге дейін ПД зерттеуіне арналып, бұл қордың әлемдегі ең ірі коммерциялық емес қаржы зерттеушісі болып табылады.
Қатысу
Майкл Фокс қорымен көбірек араласуға болатын тәсілдердің бірі - Team Fox мүшесі болу. Команда Фокс - адамдарға арналған фандрайзинг бағдарламасы, онда адамдарға PD зерттеулеріне ақша жинау үшін веложарыс және концерттер сияқты түрлі қаражат жинау іс-шараларын ұйымдастырады.
Құрама Штаттардағы алты қалада, сондай-ақ Торонтода, Канадада орналасқан Team Fox Young Professional (YP) тобы бар. Бұл топ 20-дан 30 жасқа дейінгі әртүрлі жұмыс топтарынан тұрады, олардың көбісі Паркинсонмен жақсы көреді . Бұл мамандар бірегей көшбасшылық рөлге ие және зерттеуге ақша жинауды қалайды.
Ресурстар
Майкл Дж Фокс қоры ДБ туралы көптеген білім береді. Олар пайдаланатын бір инновациялық білім беру құралы - бұл PD-ге қатысты тиісті тақырыптар бойынша салмақтап жүрген, невропатолог және қозғалыс бұзушылығының маманы бар «Foxfeed Blog» бейнесі.
Ұлттық паркинсон қоры
1950 жылдары құрылған Ұлттық Паркинсон Қоры немесе NPF Паркинсон ауруы бар адамдардың өмірін жақсартуға бағытталған.
Зерттеу
Зерттеудің бір үлкен зерттеуі - 10 000-ға жуық қатысушысы бар НПФ-ның Паркинсон нәтижелерінің жобасы. Осы зерттеудің мақсаты адамның аурумен қаншалықты жақсы өмір сүретініне әсер ететін бірнеше факторларды зерттеу. Зерттеуге мыналар жатады:
- PD-дегі жаттығулардың артықшылықтарын түсіну
- Адамның жалпы денсаулығында депрессия мен мазасыздықтың рөлін зерттеу
- Неліктен ПД адамға күтімін қай жерден алуға болатынына қарай басқаша басқарылады
Қатысу
Ұлттық паркингон қорына көмек көрсетудің бір жолы - бұл өзіңіздің жеке іс-шараңызды жоспарлауды немесе төзімділік жарыстарына қатысуды білдіреді.
Сіз және сіздің жақын адамдарыңыз Құрама Штаттардың түрлі қалаларында өтетін Көшіру күніне қатыса алады. Бұл қайырымдылық шарасы йога, тай-чи, пилатес және жаяу жүру сияқты кез-келген «қозғалысты» қолдайды.
Ресурстар
NPF арқылы ұсынылатын құнды ресурс жергілікті топ болып табылады, ол қолдау топтарына қол жетімділікті қамтамасыз етеді және адамның өз қауымдастығындағы жаттығулар мен сауықтыру сабақтарын ұсынады.
Сонымен қатар, олардың веб-сайты арқылы сіз бүкіл ел бойынша орналасқан NPF Excellence орталықтарын таба аласыз. Бұл орталықтар Паркинсонның адамдарына қамқорлық көрсететін академиялық медициналық клиникалар. Олар сондай-ақ Паркинсонның зерттеулерімен айналысады.
Шын мәнінде, осы орталықтардың кейбіреуі Паркинсон ауруы бар адамға клиникалық зерттеулерді ұсынады, егер ол жарамды болса. Сонымен қатар, кейбір орталықтар физикалық терапия, кәсіби терапия, сөйлеу терапиясы және кеңес беру сияқты Паркинсонға тән емдеуді ұсынады. Кейбір орталықтар МД үшін хирургиялық емдеуді ұсынады, мысалы мидың миын ынталандыру және ішек ішектің түтікшесі арқылы карбидопаның / леводопаның (Дуопаның) гелдік формуласын беруді талап етеді.
Америкалық паркинсон аурулары қауымдастығы
Американдық Паркинсон аурулары қауымдастығы немесе APDA 1961 жылы құрылған және 170 миллионнан астам АҚШ долларын жұмсады, білім беруді қамтамасыз етеді, хабардарлықты арттырады, зерттеулерді қолдайды және ПД тұратын адамдарға қызмет көрсетеді.
Зерттеу
APDA бүгінгі күнге дейін 46 миллион АҚШ долларына қаржыландырды және қазіргі уақытта АҚШ-тың ірі академиялық медициналық мекемелерінде орналасқан Advanced Research үшін сегіз орталықты қолдайды. Жыл сайын олар Паркинсон ауруы туралы оқып жүрген ғалымдарға жеке ғылыми гранттар мен стипендияларды тағайындайды.
Қатысу
ADPA бүкіл республика бойынша түрлі жерлерде серуендеуді (бір-үш миля) көтеруге шақыратын Optimism Walk ұсынады.
Сіз сондай-ақ өздерінің веб-сайттарында адамдардың «Оптимизм туралы әңгімелерін» оқып білуге болады. Бұл әңгімелер адамдармен жақсы өмір сүруге және ПД-мен жақсы өмір сүруге үйренгендері туралы мағлұматтар болып табылады. Сондай-ақ, кейбір адамдар үшін терапевт болуы мүмкін өзіңіздің жеке әңгімеңізді бөлісуге шақырамыз.
Ресурстар
Басқа қорлар сияқты, білім беру ресурстары да мол және мыналарды қамтиды:
- Жалпыұлттық тараулар мен ақпараттық және рефераттық (I & R) орталықтар жүйесі
- 30-дан астам оқу брошюралары мен кітапшалары тегін және сіздің үйіңізге жіберілуі немесе компьютерде оқылуы мүмкін
- Маусымдық бюллетень
- Лицензияланған физиотерапевтпен басқарылатын тегін телефон желісі (888-606-1688), ол PD-да жаттығу туралы ақпаратты ұсынады.
Паркинсон ауруы қоры
Паркинсон ауруы қорының немесе PDF форматы, Паркинсон ауруы мен себептерін анықтаудың біріншісі ретінде өзінің түпкі миссиясын ұсынады.
Зерттеу
Қазіргі уақытта PDF 40-тан астам ғылыми бағдарламалар мен жобаларды 5 миллионнан астам долларға дейін қолдайды. Нақтырақ айтқанда, үш ғылыми академиялық орталықтарда ғылыми зерттеулерді қолдайды:
- Колумбия университетінің медициналық орталығы (Нью-Йорк, Нью-Йорк)
- Rush University Medical Center (Чикаго, IL)
- Weill Cornell Medical Center (Нью-Йорк, NY)
Олар сондай-ақ ғылыми қаржыландыруды және мансаптық өсуді қамтамасыз етеді, сонымен қатар ПД-ға қызығушылық танытқан ғалымдар мен медицина қызметкерлерін іріктейді.
Қатысу
Parkinson's Disease Foundation-ке қатысудың бір жолы - Parkinson's Quilt жобасының бөліктерін көрсету. Бұл жарықтандырғыш 600-ден астам адаммен суреттер, сөздерді және символдар арқылы PD-мен өз тәжірибесімен бөлісті. Енді өз қауымдастығыңызда хабардарлықты арттыру үшін жарықтандыру панелін жалға аласыз.
Қатысудың тағы бір маңызды жолы - сізде ПД бар болса немесе PDF Чемпионы ретінде қаражат жинаса, тарихыңызды бөлісу.
Ресурстар
PDF-і ПД-мен және олардың отбасы мүшелеріне, достарына және / немесе қамқоршыларға арналған көптеген мұқият ресурстарды ұсынады. Олардың кейбіреулері:
- Паркинсонның сарапшылары мен олардың жақындары үшін қол жетімді болатын ұлттық сенім телефоны
- Паркинсонның адамдарға күтім жасауды оңтайландыру үшін мейірбикелер мен физиотерапевттерге арналған «тренерді оқыту» бағдарламасы
- Паркинсон туралы білгісі келетіндерге онлайн семинарларды тарту
Сөзден шыққан сөз
Әрине, Паркинсон ауруы осы жерде айтылғаннан гөрі қолдау көрсететін қайырымдылықтар, ұйымдар, адвокаттық топтар және қоғамдар бар. Бірақ, өзіңіздің күтуіңізге сай келетін нақты іргетасқа қарап, өзіңіздің тиісті тексеруіңізді жүргізіп жатырсыз. (Егер бұлай болса, іздеуді жалғастырыңыз).
Есіңізде болсын, белгілі бір іргетаспен жұмыс істеуді таңдау екі жақты көше. Ұйымға қымбат уақытыңызды, ақшаңызды және күш-жігеріңді беріп жатқанда, білімге, жаңа достыққа, жақсы естеліктерге немесе бейбітшілік сезіміне ие бола алатыныңызға сенімді болыңыз.
> Дерек көзі:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Паркинсон ауруын бастапқы диагностикада алдын-ала диагностикалық презентациялар: Case-control study. Ланцет Нейрол. 2015 ж., 14 (1): 57-64.