Қоғамдық обыр орталығы (ACCC) метастатикалық сүт безі обыры жобасы - бұл метастаздық сүт безі қатерлі ісігімен айналысатын әйелдер мен ерлердің коммуникация қажеттіліктері мен мәселелеріне қатысты білім беру бастамасы. Бұл бастаманың негізгі мақсаты қоғамдастықта метастатикалық сүт безінің қатерлі ісігін емдеуді және емдеуді жетілдіру болып табылады. «Avon» рак ауруы кросс-медицина, рак аурушаңдықты қолдау қоғамы және метастаздық сүт безі обыры Альянсы өздерінің тәжірибелері мен ресурстарын ACCC серіктестері ретінде Pfizer Oncology-дің қаржыландырумен және қолдауымен жүзеге асырады.
«Сүт безі қатерлі ісігінің ACCC Metastatic жобасы тікелей емшек қатерлі ісігінің бір бөлігі ретінде анықталған қажеттілікке байланысты :« Half Told »бастамасы - дәрігерлер мен метастатикалық сүт безі қатерлі ісігі бар науқастар арасында жемісті пікірталастар жасау қажеттілігі», - деді Джулия Перкинс Смит, MD, Солтүстік Америка медицина басқармасы, Pfizer Oncology. «Pfizer компаниясы MBC қауымдастығының ерекше қажеттіліктерін қанағаттандыруға үлкен жауапкершілікпен қарайды және біз ACCC-тің инновациялық жұмысын қолдауға қуаныштымыз, ACCC секілді, біздің жобамыз MBC-пен ауыратын науқастарға жақсы мүмкіндік береді деп үміттенеміз олардың ауруын түсіну және емдеудің шешім қабылдауында күшті дауысқа ие болу ».
Байланыс мәселелері
Пациенттер үшін: метастатикалық сүт безі қатерлі ісігінің диагнозы тән коммуникация мәселелеріне тән; бұл көбінесе дұрыс емес. Кейде тіпті онколог дәрігерлер өздерінің метастатикалық аурулары, өмір бойы емделу қажеттілігі, күтілетін жанама әсері және олардың өмір сүру сапасы мен өмір сүру ұзақтығына қалай әсер ететіндігі туралы сөйлескенде қиындықтарға тап болады.
Бастапқыда көптеген науқастар өздерінің диагнозымен және олардың айтқандарын толтырады; олар сұрақтар қоюдан тартынбайды. Пациенттерді емдеуді жалғастыруда да, кейбір науқастар өздерінің қамқорлығындағы топ мүшелерімен қорқыныш алмайды немесе қажет эмоционалды қолдауды сұрайды. Олар көбінесе медициналық онкологпен жанама әсерлерді басқаруға және ағымдағы емнің тиімділігіне шектеу қоймайды.
Рак ағзасына қолдау көрсету қоғамы жүргізген онлайн-сауалнамаға сәйкес, сүт безі обырының метастатикалық пациенттерінің көпшілігі өздерінің денсаулық сақтау тобымен жақсы қарым-қатынаста болғанын хабарлады. Алайда, 5 науқастың 2-еуі олардың эмоционалдық денсаулығы, емі, симптомдары және өмір сүру сапасы туралы терең алаңдаушылықты білдірмейтінін айтты.
«Метастатикалық сүт безі қатерлі ісігі туралы дербестендірілген ақпарат емдеуге қатысты шешімдер қабылдауда ақпараттандырылған фактор болып табылады. Ақпараттар белгісіздікті азайту, бақылау мен қиындықтардың болмауы үшін маңызды эмоционалды рөл атқарады. Дегенмен көптеген науқастар өздерінің медициналық көмек көрсету топтарынан тиісті ақпарат алмайды; олардың аурудың сипаты мен емдеу мақсаттарына қатысты түсінігі жиі нашар; Көптеген адамдар емделуге сенеді. Жан-жақты онкологиялық дəрежеде уақыт пен ресурстардың шектеулері пациенттермен дəрігерлік қарым-қатынастың нашарлауына, соның ішінде бір жақты «доктор-білуші-жақсы» байланысқа себеп болуы мүмкін. Науқастар ақпараттардың шынайы ақпарат көздері туралы шатастырады »деп хабарлады Кэтрин Кроуфорд-Грэй, Сүт безі обыры метастазының Альянсының директоры.
Жұртшылық үшін: теледидар мен радиода пайда болған хабарламалар мен баспа БАҚ-тарында сүт безі қатерлі ісігінің кеңінен танымал болғанына қарамастан, бұл хабарламалар әдетте ерте сатыдағы сүт безі обырына емес, IV кезеңге емес, метастаздық сүт безінің обырына шоғырланады.
Дегенмен, АҚШ-та 150 мыңнан 250 мыңға дейін метастатикалық аурулармен ауыратын науқастардың санын бағалауда, жыл сайын 40 мың метастатикалық науқас ауруға шалдықты. Жаңадан диагностикаланған барлық емделушілердің 6-10 пайызы метастатикалық болып табылады. Барлық емшектегі рак ауруларының 20-30 пайызы сүт безі қатерлі ісігінің ерте кезеңінде емделуден кейінгі 5, 10, 15 жастан асқан метастатикалық болады.
Сүт безі қатерлі ісігі - бұл сүт безі қатерлі ісігінің ең озық сатысы, онкологиялық аурулардың өкпе, бауыр, ми және сүйек секілді алыстағы органдарына дейін таралуы. Емдеуге болатын болса да, бұл емдік емес.
Ол сүт безі қатерлі ісігі туралы хабарды теледидарда, радиода және баспасөзде жиі байланыстыратын «жақсы сезінеді».
Метастатикалық пациенттер емдеуді аяқтағаннан кейін қалыпты нәтиже ретінде қарастырылатын мәдениетте өмір сүретінін ескерсек, метастатикалық ауруы бар көптеген адамдар сүт безі қатерлі ісігіндегі қауымдастықтағы сырттан келетін адамдар сияқты сезінеді. Оларды отбасымен және достарымен неге өмір бойы емделуге тура келетінін түсіндіру үшін жиі сұрайды.
Сүт безі қатерлі ісігінің «емдеу» және тірі қалу туралы жария хабарлауы метастаздық сүт безі қатерлі ісігінің (MBC) Альянсының деректері бойынша метастаздық сүт безі қатерлі ісігі бар IV кезеңде диагноз қойған адамдар стигматизироваться мүмкін өздері немесе жыл сайынғы скринингтен өтеді.
Сүт безі обырының метастатикалық жобасы туралы қысқаша мәлімет
Марианна Ганди, Процедуралық қамтамасыз ету жөніндегі провайдерлердің көмекшісі, ACCC, жобаны сипаттайды: «Біздің метастатикалық сүт безінің қатерлі ісігінің білім беру бағдарламасы науқастар мен провайдерлер арасындағы қарым-қатынасты жақсарту және емдеудегі кемшіліктерді жою үшін медициналық қызмет көрсетушілердің құралдары мен ресурстарын беру арқылы MBC пациенттерін кеңейтуге ұмтылады. «
Жоба:
- Пациенттерді емдеу және емдеуде тиімді тәжірибелерді көрсететін бағдарламалар бар объектілерге бару.
- Сүт безі обырының метастазын емдеудің қазіргі жағдайы мен емделушілерді басқару туралы ақпарат.
- Веб-бет және бағдарлама
- Онкологиялық көмек көрсету тобының барлық мүшелері үшін қолайлы оқу материалдары.
- Сүт безі обырының метастатикалық ауруларын емдеуде тиімді тәжірибе туралы жұмыс кітабы.
- Обыр ауруына шалдыққандарды емдеуге арналған қауымдастықтың рагы: Metastatic Breast Cancer.
- 2007 жылы ACCC мүшелеріне көмек көрсетудің операциялық жоспарларын әзірлеу метастатикалық сүт безі қатерлі ісігі бар әйелдер мен ерлердің емделуін және басқарылуын жақсартады.
1974 жылдан бері Қоғамдық науқастарды емдеу және білім беру ұйымдары қауымдастығының Қауымдастығының қауымдастығы - жалпы республика бойынша қауымдастықтың рак ісік бағдарламаларына әсер ететін мәселелерді шешу үшін форум. Осылайша, ACCC өзінің метастатикалық сүт безі обыры жобасындағы өзінің серіктестері мен серіктестерінің метастатикалық сүт безі қатерлі ісігі бар науқастардың коммуникациялық қажеттіліктерін шешуге көмектеседі және оларға көмектеседі. Мүшелер жалпы саны 2000 ауруханадан 22 мыңнан астам онкологиялық көмекке мамандар мен тәжірибе жинақтайды. Қоғамдық онкологтар онкологиялық аурулардың 75 пайызын емдейді.
ACCC президенті Дженни Р.Крес, MD, MMM, FACP: «Біз дербестендірілген, науқастарға қамқорлық көрсетуге тырысқан кезде, науқастарды провайдерлермен екі жақты әңгімелесулерге толық қатысуға мүмкіндік беруіміз керек», - деп мәлімдеді. Метастаз кеуде ісігі жобасы ол ерте және метастатикалық аурулар арасындағы қарым-қатынастағы кемшіліктерді жою үшін ағымдағы сүт безі қатерлі ісігінің әңгімесін кеңейте отырып, мұны жасауға арналған; қауымдастықтағы онкология жағдайында метастатикалық сүт безінің қатерлі ісігін емдеу және басқару мәселелері бойынша коммуникацияны жетілдіру.
Сүт безі обырының метастаздық жобасында серіктес рөлдер
«Сүт безінің рак ауруы» MBC пациенттерінің және олардың отбасыларының ерекше қажеттіліктеріне жарқын жарық беруді мақтан тұтамыз және осы қажеттіліктерді жақсарту үшін сүт безі обыры қоғамдастығының мүмкіндіктерін кеңейте аласыз », - деді Кэролин Риччи,« АВОН »сүт безінің рак ауруы жөніндегі бағдарламасының директоры.
«Сүт безі обыры метастазының альянсы« Сүт безі қатерлі ісігінің метастатикалық жобасы »үшін Қоғамдастықтың онкологиялық орталықтары қауымдастығымен біз сияқты серіктестіктер өмір сүру сапасы мен сапасын жақсартуға әкелетін елеулі өзгерістерге әсер етуі керек. метастатикалық сүт безі рагымен ауыратын адамдар. ACCC-мен жұмыс жасаудағы біздің рөліміз - біздің мүшелеріміздің сараптамасын зерттеу және бастамаларды дамыту. Альянстың артықшылықтарының бірі қауымдастықтардың онкологиялық ауруларын емдеу мекемелерінің қажеттіліктерін жақсы түсінетінімізді және осы қажеттіліктерді қанағаттандыру үшін орталықтармен жұмыс істеуде белсенді рөл атқаруға үміттенеміз.
Альянс Dr. Corrine Ellsworth Beaumont-ке қолданыстағы байланыс кедергілерін зерттеуді тапсырды және оларды шешудің жаңа жолдарын ұсынды. Осы зерттеудің бірінші кезеңінің нәтижесі ретінде біз ең төменгі мәтінмен визуалды дизайнға негізделген байланыс құралдары жиынтығын сынап көреміз. ACCC-мен олардың Metastatic Breast Cancer Project-дағы әріптестігі олардың инновациялық ресурстарға деген білімі мен қолжетімділігін қамтамасыз етуге көмектеседі », - деді Кэтрин Кроуфорд-Грэй,« Метастаз »рак ауруы одағының директоры.
Рак ауруына шалдыққандар қауымдастығының рак ауруларының тізілімі, оның жалғыз тіркеушісі, науқастар мен қамқоршыларға онкологиялық диагнозбен өмір сүретін адамдар үшін өмір сапасын жақсарту үшін бірегей тәжірибелерімен бөлісуге мүмкіндік береді. Реестрдің арнайы бөлімі метастаздық сүт безі рагымен ауыратын адамдардың әлеуметтік және эмоционалдық қажеттіліктерін түсінуге арналған. Тіркеуден алынған ақпарат әріптестерге метастаздық сүт безі қатерлі ісігінің қатерлі іс-әрекеттеріне қатысты жаңа үрдістер береді. Бұл зерттеулер арнайы ресурстар мен құралдарды әзірлеуге және науқастарға көмек көрсетуге көмектеседі », - деді Джоэн Бузагло, PhD, Рак ағзасын қолдау қоғамының ғылыми-зерттеу институты.
Сөзден шыққан сөз
Егер сізде метастатикалық сүт безі қатерлі ісігі бар болса, сіз өзіңіздің сұрақтарыңызға жауап беруге дайын және сіз қалай сезінетіндігіңізді тыңдау үшін қажет онкологиялық көмек көрсету тобына мұқтаж және лайықсыз. Егер жаңадан диагностикаланған болсаңыз, бұрынғы сүт безі обырына емделуді басқарған онкологпен қанағаттанарлық қарым-қатынас болмаса, медициналық онкологты табуға болады. Екі немесе одан да көп онкологтармен кездесіп, үнемі күтім жасайтындарды кім басқаратыны жақсы.
Сіздің емдеу жоспарыңыз туралы айтқаннан басқа, бұл кездесулер әр онколог дәрігеріңізбен бірге сіздің жайлылық деңгейін анықтауға мүмкіндік береді, себебі ол сіздің қамқорлығыңыздың ажырамас бөлігі болады. Сіз өзіңіздің медициналық онкологтарыңызбен және сіздің қамқоршыларыңыздың басқа мүшелерімен өмір сүру сапасына әсер ететін кез-келген және барлық мәселелер туралы сөйлесуге болатындығын сезінуіңіз керек.
Сүт безі обырының метастатикалық науқастарына қолдау көрсету тобына қосылсаңыз, сіз сезінуіңіз мүмкін. Бұл сізге өзіңіздің бастан кешіргендеріңізбен байланысты басқа адамдармен бөлісу мүмкіндігін береді.
Сүт безінің қатерлі ісігімен ауыратын әйелдерге және ерлерге арналған қатерлі ісікке тіркелу бөлімінде тәжірибе алмасуға, ресурстарға қол жеткізуге және басқа адамдардан метастатикалық сүт безінің қатерлі ісігімен танысуға жақсы мүмкіндік бар. Рак ауруына шалдыққан немесе онкологиялық ауруға шалдыққан кез-келген адамға тегін, құпия және қол жетімді.
> Көздер:
> ACCC-Launch-Initiative-to-Address-Communications-Challenges-Facing-by-Metastatic-Breast-Cancer-Patients, News Release, June 2016
> MBC Альянсы. Метастатикалық сүт безінің қатерлі ісігімен ауыратын адамдарға ландшафты өзгерту. Сүт безі обырының метастатикалық ландшафты анализі: зерттеу есебі, қазан 2014,
2014 жылы Pfizer Oncology-мен демеушілік жасаған «Office Ethnographic Study»