METAvivor Peer to Peer Support Groups - Құрама Штаттарда. Олар сүт безі қатерлі ісігінің IV сатысы деп аталатын метастаздық сүт безі қатерлі ісігімен (MBC) тұратын әйелдер мен еркектерге жұбаныш, қолдау және әріптестік әкеледі. Олардың қатерлі ісігі сүт безінен алыс органға дейін таралды. Бұл емдік емес. Жалғастырылған емдеу физикалық, эмоциялық және қаржылық жағынан ағып жатыр.
Теңізшевройлға қолдау көрсету тобының мүшелері метастатикалық науқастарға қолдаудың қайнар көзі ретінде ғана емес, метастатикалық ауруы бар адамдар жиі оқшаулауды азайту үшін аса маңызды болып табылады.
METAvivor қолдау топтары
Әр топта метастатикалық сүт безі қатерлі ісігі бар, сондай-ақ дайындалған көшбасшы бар. Жекелеген топтар жергілікті қауымдастықтарда , метастатикалық аурудың қандай екенін түсінетінін біледі, олардың әрқайсысының мүшесі екенін біледі. Бұл топта не болып жатқанын түсіндірудің қажеті жоқ екенін білу жеңілдейді. Әрбір мүше анықтап, қолдау көрсете алады.
Әрбір аймақтық топ кавер-мейрамханалар, мейрамханалар және ыңғайлы және топ мүшелеріне оңай қатынауды қамтамасыз ететін басқа сайттар сияқты медициналық емес орталарда біріктіріледі. Жиналыстарға қонақтық спикер кіре алады, ал кейде ерекше оқиға серіктестерді қолдау тобының бөлігі болуы мүмкін.
Әр топ отырысының ұзақтығы шектелмейді, көпшілік кездесулер екі сағатқа созылады.
METAvivor метастатикалық сүт безі қатерлі ісігімен ауыратындар үшін құрылды. Ұйым зерттеуге баса назар аударады. Олардың миссиясы, әдебиетінде сипатталғандай:
- Онкологиялық диспансерде метастаздарды зерттеудің қысқа мерзімді өзгерістерін қаржыландырудың қазіргі кездегі жетіспеушілігін тікелей қаржыландырып отыру үшін қаржы бөлу туралы хабардарлықты арттыру.
- MBC-нің өмірін ұзарту және өлімін жоюдың басты мақсаты METAvivor MBC-ні терминологиялық аурудан өмір сүрудің лайықты сапасына дейін созуға мүмкіндік беретін ғылыми жобалар үшін гранттар береді.
Тең қолдау мүшелерінің қолдау тобының маңыздылығы
Метастазалы пациенттер жиі кездеседі, олар сүт безі қатерлі ісігін емдеу топтарына қатысады, олар өздерінің тұрғын үй-жайларында болуы мүмкін. Олар ерте сатыда емделушілерге қарағанда емделушілерге қарағанда әртүрлі қолдауды қажет етеді.
Метастазалы науқастар әрдайым ерте кезеңде сүт безі қатерлі ісігі бар науқастарға диагноз қойылған әйелдер мен еркектер қатысатын топтарға қарсы болмауы мүмкін; олар метастатикалық аурудың топта кейбіреулер үшін қорқынышты екенін сезінуі мүмкін. Олар дұрыс болар еді; Көптеген ерте сатыдағы қатерлі ісік ауруы диагноз қойылып, біздің метастатикалық болуымызға әкелетін қайталанудан қорқады.
Метастаз ауруы бар әйелдер мен еркектер емдеу мерзімі шектеулі және өздерінің болжамдары өздерінен өзгеше болатын адамдарға қатысты мәселелерге қатысы жоқ деп сезінуі мүмкін. Олар сондай-ақ осы топтардың метастатикалық сүт безі қатерлі ісігіне шалдыққан науқастар сияқты өз қажеттіліктерін қанағаттандырмайды деп санайды.
Сүт безінің қатерлі ісігінің метастатикалық ауруы бар адамдарға қатысты сұрақтар мен мәселелерге ерекше көңіл бөлінеді.
Бұл топтардың күту тізімдері болуы және уақыт шектеулі болуы мүмкін. Олар метастатикалық ауруға шалдыққан адамға өте маңызды ақпаратты беру мен алуға мүмкіндік бермейтін түрде жүргізілуі мүмкін. Осы топтардың көпшілігімен негізгі мәселе - олар бір аурумен күресіп жүрген адамның жетекшілігімен жүрмейді. Мұндай көшбасшы қаншалықты сезімтал болса да, емделмейтін аурудың бір бөлігі болып табылатын сезімдер мен жағдайларды толықтай анықтай алмайды немесе түсінбейді.
Жаңадан бастаған серіктестерге қолдау көрсету тобы 2007 жылы басталған қолдау тобынан кейін, «CJ» Корнелиуссен-Джеймс Мэрилендтің Аннаполис қаласында басталды.
CJ 2004 жылы сүт безінің қатерлі ісігі диагнозы қойылған болатын. Оның рагы 2006 жылы метастазаланған. Ол метастатикалық сүт безі қатерлі ісігіне шалдыққандарға қолдау тобына баруды қалаған және қажет болған кезде, ол қажеттіліктерін қанағаттандыратын топты таба алмады. Мәселен, ол бір негізін қалады.
Екі жылдан кейін ол метастатикалық сүт безі обырымен ауыратын үш әйел достарымен бірге 2009 жылы коммерциялық емес ұйым болып табылатын METAvisor құруға келді. CJ - жалғыз тірі негізін қалаушы. METAvivor компаниясының президенті; және адвокаттың директоры ретінде.
Peer to Peer Support Group лидерлік тренингі
2016 жылы METAvivor компаниясы Avon компаниясына грантты ұсынды, ол топ жетекшілеріне арналған оқу бағдарламасын ресімдеуді қаржыландырды, ол оларды өз аймағында топ құру және басқару үшін дайындады. Peer to Peer Support Group Leader Training бағдарламасы CJ оқытатын вебинарға арналған оқыту бағдарламасын қамтиды және мыналарды қамтиды: жүктеп алуға болатын оқу-әдістемелік нұсқаулық, топты жарнамалау үшін пайдаланылатын флайер және жаңа мүшеге кіру нысаны. Құрметті көшбасшыларға арналған жабық Facebook тобы оларға идеялар мен қиындықтарды бір-бірімен бөлісуге мүмкіндік береді.
Тренингке арналған нұсқаулықта CJ-дан серіктестерге қолдау көрсету топтарының себептері мен артықшылықтарын сипаттайтын хабар кіреді:
«MBC-дің барлығының білетіні сияқты, IV кезеңдегі науқастар емес адамдар метастаз және мағынасын түсінбейді, тіпті естімеген. Көптеген адамдармен Мэтс туралы сөйлескіміз келсе, типтік жауап - «Мец». Ол не?' немесе «Хух?» Мәселен, басқа MBC пациенттерін - конференцияларға, дәрігерлерімізбен немесе басқа жолдармен байланыстыру арқылы - біз өзіміз не болып жатқанын түсінетін біреуді тапқанымызды сезінеміз шамамен. Түсіністік сезімін тұрақты негізде сезіну өте керемет және өте маңызды. Сондықтан MBC қолдау топтары қажет. Онкологиялық орталығының сыртында, өзіңіздің туған жеріңізде қай жерде метастаттың бар екенін білетін адамдарды таба аласыз ба?
Тең қолдау көрсету тобының бірегей артықшылықтары бар. Олар мыналарға мүмкіндік береді:
- MBC-ті түсінетін және бағалы кеңес пен көмек көрсете алатын жергілікті достардың шеңберін құрыңыз.
- Шығу, босаңсыту және MBC мәселелерін тек түсінбестен ғана емес, сонымен қатар тақырыпты шешумен айналысатын адамдармен талқылау.
- MBC-мен басқа адамдардың өмірінде айырмашылықты жасау үшін диагнозыңызбен терісді жағымдыға айналдырыңыз.
- Бірнеше рет анықтап, түсіндірмей, MBC емдеу, жанама әсерлер және басқа да медициналық мәселелер туралы сөйлесіңіз.
- Массачусенс жасырын мәлімдеме жасаңыз, MBC шағылысыз юморды бағалаңыз және бірден түсінікті болған кезде көшедегі адамды соққызатын нәрселерге күлесіздер «.
Топ жетекшілері - еріктілер, олардың әрқайсысы мүшелеріне үнемі кездесулер ұйымдастыру үшін жауапкершілікті өз мойнына алады, оларға ыңғайлы және шуақты орталарда біріктіруге мүмкіндік береді.
Топқа қосылғыңыз келсе, METAvivor-ге барыңыз, ағымдағы топтық сайттар тізімін және олардың топ жетекшілерін қарап шығыңыз немесе топтық көшбасшылардың тренингіне қатысыңыз.
Дерек көзі:
«CJ» Корнелиуссен-Джеймс, METAvivor адвокаттық компаниясының президенті және metavivor.org