Сирек кездесетін ауруға не жатады?
Сирек кездесетін аурулар Құрама Штаттардағы 200 000 адамнан кем емес және Еуропалық Одақта 10 000 адамға шаққанда 5-тен кем. Сіз болжап отырғандай, әлемде аздаған адамдарға ғана әсер ететін аурулар бар. Әдетте генетикалық ақаулардың арқасында шынымен бір-біріне ұқсас аурулар бар.
Кейбір аурулар дүние жүзінің белгілі бір бөліктерінде кең таралған, бірақ басқалар сирек кездеседі. Әлемде 5000-нан 8000-ға дейін белгілі сирек кездесетін аурулар бар деп бағалануда.
Мен белгілі бір ауру сирек деп санаймын.
Америка Құрама Штаттарында сирек кездесетін сирек кездесетін 6000-нан астам аурулар тізімі бар.
Сирек ауру туралы ақпарат қажет.
Сіз ақпаратты аурудың атымен алфавиттік түрде іздеуге болады. Егер сіз оны білмейтін болсаңыз немесе оның атын білмесеңіз, осы сайттағы аурулардың түрлерін типтері бойынша топтастырылған тізімдерге (мысалы, неврологиялық бұзылулар, тері аурулары және т.б.) қарауға болады.
Сайтымызда әлі тізімделмеген сирек ауру туралы ақпарат қажет.
Сізге қажет нәрсені таба алмасаңыз, мына сайттарды тексеріңіз:
- Америка Құрама Штаттарында: Генетикалық және сирек кездесетін аурулар туралы ақпарат орталығы, онда ауру туралы нақты сұрақтары бар тірі адаммен байланыса аласыз.
- Ұлыбританияда: нақты шарттар мен сирек бұзылулардың отбасылық индексімен байланысыңыз
- Еуропадағы: Orphanet - 6 тілде: ағылшын, француз, неміс, итальян, испан және португал тілдерінде қол жетімді.
Қандай ауру немесе бұзылуларға арналған қолдау тобын қалай табуға болады?
Алдымен сайттың бұзылуы туралы мақаланы іздеңіз. Сіз бұл аурудың атауын білмесеңіз, тізімдер үшін осы сайттағы аурулардың түрлерін қараңыз.
Мақалада қолдау топтарына сілтеме болады. Егер бұзылу туралы мақала әлі жоқ болса, әртүрлі АҚШ және халықаралық сирек кездесетін ауруларға қолдау көрсету топтарымен байланысатын қолдау топтары ресурстарының бетін көріңіз.