1 -
Әлеуметтік медиадағы ауруды бөлісу неліктен?Онкологиялық аурулармен байланысты адамдардың көптеген себептері бар, олар өздерінің жеке ақпараттарын онлайн режимінде бөлісуді қалайды. Кейбір адамдар өздерінің диагноздары туралы ақпаратпен бөліседі, сонда басқалар емдеу туралы пікірлер ұсынып, қосымша ақпарат береді. Көптеген адамдар үшін әлеуметтік медиа онкологиялық аурулар кезінде эмоционалды қолдауды ұсынады. Дегенмен басқа адамдар өздерінің мәліметтерін ұсына отырып, олар рак ауруына шалдыққан адамдарға көмектесе алады деп үміттенеді.
Адамдар ортақ пікірге келеді, бірақ бірдей
Жақында жүргізілген сауалнамада адамдардың 94 пайызы басқа адамдарға көмектесу үшін өздерінің денсаулығы туралы ақпаратпен бөлісуге дайын болатынын көрсетті. Сонымен бірге, осы адамдардың 74% -ы денсаулық туралы ақпарат зиянды тәсілдермен қолданылуы мүмкін деп алаңдатты.
Өзіңіздің құпиялылығыңызды бір уақытта қорғап, өзіңіз үшін ең жақсы қолдауды және ақпаратты алуға және басқаларға көмектесу үшін ақпаратыңызды қалай бөлісе аласыз? Оқыңыз.
2 -
Жеке денсаулық туралы ақпараттарды Интернетпен бөлісудің артықшылықтары мен тәуекелдеріАқпаратты онлайн режимінде бөлісу немесе алмаспау туралы шешім қабылдағанға дейін ол артықшылықтарды тәуекелдерден қарауға көмектесуі мүмкін.
Мүмкін болатын артықшылықтар
- Егер сіз ақпарат алмасаңыз, мүмкін болмайтын ақпаратқа немесе пікірлерге қол жеткізу . Мысалы, сізде ALK позитивті өкпе рагы (өкпе аденокарциномасының түрі шамамен 3 пайыздан 5 пайызға дейін өкпенің қатерлі ісігі бар адамдарда кездеседі) және бұл ақпаратты онлайн режимінде бөліссеңіз, сіз осы түрдегі басқа адамдармен жақсы байланыста бола аласыз мутацияны және мақұлданған емдеу туралы, сондай-ақ клиникалық сынақтар туралы көбірек білу.
- Ақпаратты онлайн режимде таратудың тағы бір пайдасы - эмоционалдық қолдау . Мысалы, өкпе рак ауруларының көптеген адамдарынан естідім, олардың ең үлкен қолдау көзі - олар онымен ұқсастығымен өкпе рагынмен күресудің онлайн тәртібіндегі «достары».
Ықтимал қатерлер
- Жұмыспен қамту бойынша тәуекел . Интернетті онлайн режимінде бөлісетін ақпарат әлеуетті жұмыс берушілер тарапынан көрінуі мүмкін және болашақта сізді жалдау туралы шешім қабылдау үшін пайдаланылуы мүмкін. Сіздің диагнозыңыз тек осы жолмен сізді кемсітушілікке қолдануға болмайды, алайда біз жұмысқа жалдаудың субъективті компоненті бар екенін және болашақ жұмыс берушілердің осы ақпаратқа қол жеткізуі мүмкін екенін ескеру керек.
- Жеке тәуекел . Бастауыштар үшін сіздің ақпаратыңызды кім оқи алатындығын суреттеңіз. Егер сіз ауруханада болу туралы жазсаңыз, ол сіздің үйіңізде болмағаны туралы хабарланады.
- Сақтандыру тәуекелдігі . Болашақта әлеуетті сақтандырушылар сіздің ақпаратыңызға қол жеткізе алатынын есте сақтаңыз. Бұрынғы жағдайға қарағанда бұрыннан бар жағдай бұрынғысынша аз болса да, басқа да мәселелер қарастырылады. Сіз баламалы емдеу туралы жазбас бұрын, әсіресе кез-келген жағдайда медициналық кеңеске қарсы шыққыңыз келсе, өзіңіздің берген мәліметтеріңізді кім оқи алатынын ойлаңыз.
3 -
Құпиялылық параметрлерін пайдаланыңыз - аудиторияңызды таңдаңызЖеке медицина туралы ақпаратты әлеуметтік медиада жарияламас бұрын, құпиялылық параметрлерін тексеріңіз. Ақпаратыңызды кімнен көргіңіз келеді? Бұл ақпаратты көрмейтін адамдар бар ма (мысалы болашақ жұмыс берушілерді ойлайсыз ба?) Осы Facebook құпиялық параметрлері туралы оқулықты қараңыз.
4 -
Уақыттың алдын-ала шешімі қаншалықты көп болады?Бір сөз жазар алдында, әлеуметтік ақпарат құралдарында қандай ақпаратпен бөлісіңіз екендігін қарастырып көріңіз. Бұл оны үш санатқа бөлуге көмектеседі:
- Сіздің клиникалық ақпаратыңыз - сіздің симптомдарыңыз, диагнозыңыз, емдеу және сіздің белгілеріңіз бен нәтижелеріңіз сияқты.
- Сіздің күнделікті өміріңіз - Сіздің күнделікті әрекеттеріңіз бен қарым-қатынастарыңыз туралы қаншалықты жайлы ақпарат аласыз?
- Сіздің куәлігіңіз - Бұл электрондық пошта мекенжайыңыз, фотосуретіңіз және телефоныңыздың нөмірі сияқты ақпаратты қамтиды.
5 -
Ақпаратты бөлісетін жерді таңдаңызАқпаратыңызды бөлісу үшін қандай БАҚ-тарды қолданғыңыз келеді? Кейбір жерлерде адамдар онкологиялық саяхатқа қатысады:
- Жеке блогтар
- Қатерлі ісік ұйымдарының бірінің бөлігі ретінде жазылған блогтар
- Жеке сайттар
- Youtube.com
- Google+
- Снапчат
Басқа (және, мүмкін, көп жеке) опциялар - онкологиялық қауымдастықтардың бірі. Әдетте олар сіздің тегін мүшелігіңізді талап етеді.
- Шабыт алыңыз
- Обырды қолдау қоғамы
- Рагы бойынша шарлау
Отбасымен және достарымен бөлісу үшін көптеген адамдар Careing Bridge сияқты жеке сайтты пайдаланғысы келеді:
- Күтім көпірі
> Көздер:
Frosti, J., Vermeulen, I. және N. Beekers. Anonymity Құпиялылық: Online Cancer Communities-да таңдаулы ақпарат алмасу. Медициналық интернет-зерттеу журналы . 16 (5): e126.
> Гражалес, Ф. және т.б. Әлеуметтік желі тораптары және үздіксіз оқыту денсаулық жүйелері: сауалнама. Ұлттық академиялардың медицина институты. 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf