Фибромиалгия және созылмалы шаршау синдромы үшін қолдау топтары

Сіз жалғыз ғана жүрудің қажеті жоқ!

Fibromyalgia (FMS) және созылмалы әлсіздік синдромы (CFS немесе ME / CFS ) жалғыз болуы мүмкін. Әлеуметтік әрекеттердің бір бөлігі болып қалу қиынға соғады, ал айналаңыздағы адамдар сіз немен жүріп жатқаныңызды түсінбеуі мүмкін. Көптеген адамдар бізді одан әрі оқшауландырып, біздің өмірімізге қаржылық қиындықтарды қоса алатын жұмыс орындарын тастауы керек.

FMS немесе ME / CFS-пен бірге көптеген адамдар клиникалық түрде депрессияға ұшырайды, бірақ сіз болмасаңыз да, бұл жыныстық эмоциялық кезеңдерде жүреді.

Сізге қолдау көрсететін достарыңыз бен отбасыңыз бар ма, әлде сізді ешкім қолдамайтындай сезінесіз бе, сіз қолдау тобынан пайда таба аласыз. (Егер сен депрессияға ұшырады деп ойласаңыз, бұл туралы докторыңызбен сөйлесіңіз!)

Неге қолдау тобы?

Созылмалы ауруы бар немесе кез-келген уақытта таусылып қалудың қандай екенін түсінетін адамдар аз. Егер олар өздерін бастан кешірмесе, жай ғана ойлау мүмкін емес және қарапайым әңгімелесуді қиындататын күндерде сізде кездесіп жатқан бұзылуларды нақты түсіну қиын.

Келіңіздер, бұл кездейсоқтық: адамдар көп уақыт бойы қандай қасіретті сезінетініміз туралы естігіміз келмейді. Олар қолдайтын болса да, салауатты адамдар ауру туралы әңгімелейтін жиі ыңғайсыз.

Басқа науқастармен айналысқанда, аурулар туралы сөйлеспеудің әлеуметтік қысымдары жоғалады. Мұндай жағдайларда адамдар осындай симптомдармен бірінші рет кездескен кезде, олар жалғыз емес екенін білу үшін үлкен жеңілдік болуы мүмкін.

Көпшілігіміз де тәжірибелі адамдармен не болғанымыз туралы ашық сөйлесуді жеңілдетеді.

Эмоционалды көтерілу мен құлдырау созылмалы және ықтимал ауруды емдейтін адамдар үшін жиі кездеседі. Кейде бұл сенің жалғыз емес екеніңді біледі, ал басқа біреу сенің айтқан сөзіңе жетеді.

Сондай-ақ, олардың табиғаты бойынша FMS және ME / CFS - сіз басқаруға үйренуге тиіс шарттар. «Онда болған адамдар бұл істі жасаған» жиі сізге көмектесетін нәрсені табуға көмектесетін ең жақсы нәрсе болуы мүмкін.

Топты қалай табуға болады?

Көптеген қолдау көрсету топтарын интернетте таба аласыз және сіз тұратын жеріңізге қарай, оларды қауымдастықта таба аласыз.

Онлайн топтардың кейбір керемет ерекшеліктері бар:

Алайда олардың кейбір кемшіліктері бар. Кез-келген онлайн-форум туралы тек қана беймәлім болуы мүмкін троллдарды тартуға болады. Интернеттегі анонимділік кейбір адамдарда да нашарлайды. Сөйлесу бөлмелері немесе осы түрдегі нәрсені ең төменгі деңгейде ұстайтын белсенді модераторлары бар беттерді іздеңіз.

Интернеттегі топқа секіріп, жеке ақпаратпен бөлісуді бастамас бұрын, тонна әдетте оң немесе теріс екенін көру үшін ағындарды шолыңыз. Көптеген спамдық посттар бар ма, және проблемалармен айналысатын әкімші бар ма.

Әлеуметтік медиа беттері мен топтары, әсіресе жабық немесе құпия топтарға қатысты болғанда, тамаша болуы мүмкін. Дегенмен, табу қиын.

Интернетте онлайн жіберген кез келген нәрсе сізді қудалауға оралуы мүмкін екенін есте сақтаңыз. Құқықтық құзыретіңізді қорғау үшін екінші экран атауын қарастырғыңыз келуі мүмкін, егер сіз ағымдағы немесе перспективалы жұмыс беруші тарапынан сот ісінің бөлігі ретінде немесе мүгедектікке өтініш білдірсеңіз.

Аймағыңыздағы топты табу үшін Google әрдайым бар. Сіз сондай-ақ жергілікті дәрігермен сұрап, жергілікті ауруханалармен танысып, жергілікті денсаулық сақтау компаниясымен танысып, жергілікті ресурстар мен бағдарламалар туралы біле аласыз. Жергілікті топты таба алмасаңыз, біреуін бастаңыз.

Өкінішке орай, олар әдетте осы аурулармен біреуді басқарады, өйткені біз үшін қолдау топтары басталмай дерлік жоғалып кетеді.

Егер сізде фибромиалгия немесе созылмалы шаршау синдромы үшін сізге жақын топ жоқ болса және сіз біреуді бастауды қаламасаңыз, қолдау топтарын ұқсас шарттармен басқа жағдайлар үшін қарастырыңыз. Бұл созылмалы ауырсыну, артрит, лупус немесе бірнеше склероз болуы мүмкін. Олар сізді қарсы алады, әсіресе кейбір мүшелері, бәлкім, бір-бірімен қабаттасатын фибромиалгия болғандықтан.