Сенуге болатын ақпарат
Жақында Филадельфияда өткен 2016 Living Under Beyond Cancer Cancer (LBBC) Конференциясының 450 адамының бірі ретінде мен зерттеуге, емделуге және кез-келген адамға арналған ресурстарға қатысты ақпараттың жаңартылған оқиғаларының бір бөлігі болуға қуаныштымын. Кеуде қатерлі ісігі бар.
LBBC Конференциясы 23-ші жұма күні кешке, Филадельфияның орталығында Пенсильванияның Конвенциясы орталығында өткен сенбі күні ақпараттық сессияның толық күніне дейін қатысушыларды біріктіріп, араласуға арналған екі іс-шарадан басталды.
Сенбі континентальды таңғы аспен және күннің бірінші мүмкіндігімен басқа қатысушылармен танысып, әлеуметтенуден басталды.
«Күнделікті өмірде дұрыс тамақтану» негізгі баяндамасы таңғы асқа шықты және екі презентацияны қамтыды:
- «Неліктен тамақтану мәселелері», Паллав К. Мехта, м.ғ.д.
- «Сіз мұны жасай аласыз: денсаулық сақтауға кедергі келтіретін тосқауылдарды жою», Американдық тамақтану тренері
Үлкен залы, жеке сеанстардың бөлмесінің сыртында, экспозициялық кестелердің орналасуы үшін тамаша жағдай болды. Сүт безі қатерлі ісігі бар науқастарға арналған ұйымдардың, сүт безі қатерлі ісігінің дәрі-дәрмектерін өндіретін фармацевтикалық компаниялардың және косметика, емдік протездер және қысқыш гильзаларды тәрізді өнімдер бар 40-тан астам экспоненттер болды. Қатысушыларға күнделікті қызметкерлердің ұйымдастыру немесе компания жұмысын түсіндіру, сұрақтарға жауап беру және ақпаратты тарату.
Күн тәртібіндегі үзілістер экспоненттермен, сусындармен және сүт безі қатерлі ісігінің басқа адамдармен өзара тәжірибе алмасуына мүмкіндік берді.
Түскі ас кесте жұбайларымен бөлісудің тағы бір мүмкіндігі болды және таңертеңгілік сессияларды талқылау болды.
LBBC конференциясы секілді сүт безі обыры конференциясына қатысу өте маңызды, себебі ол өз салаларында мамандар ұсынған сүт безі қатерлі ісігінің ең соңғы ақпаратына қол жеткізуге мүмкіндік береді.
Сеанстар, әдетте, сұрақтарыңыздың жауаптарына жауап бере алатын және басқа адамдар сұраған сұрақтардан біле алатын презентациялардан кейінгі сұрақ пен жауап беру кезеңіне ие болады.
Сүт безі рагымен ауыратын науқастар конференциясына қатысқандар көптеген тірі қалған адамдармен бірігіп, тәжірибе алмасып, бір-біріне түсіністікпен, қолдау көрсетіп, тек қана аман қалғандар ғана бере алатынына үміттенеді. Көптеген адамдар, емдеу және жанама әсерлер сияқты, сүт безі рагы диагноздарына тән тәжірибемен таныса алады. Қатысатын адамдармен бөлісу сүт безі қатерлі ісігінің өз өмірінде жалғасып келе жатқандығы сияқты көптеген қиындықтарға тап болған сезімін азайтуға көмектеседі. Бұл, әсіресе, сүт безі рагымен ауыратын науқастардың сүт безі қатерлі ісігінің қатерлі ісік аурулары мен сүт безі қатерлі ісігінің үш түрі бар емделушілерге жиі кездеседі.
Сүт безі қатерлі ісігі тек физикалық ауру ғана емес, өмірдің көптеген түрлі аспектілеріне әсер етуі мүмкін, өйткені белсенді емдеу кезінде ғана емес, емдеу аяқталғанда және өмірге қол жеткізудің уақыты келді. Ешкім бұл құтқарушыдан гөрі оны жақсы бағалай алмайды.
Сүт безінің қатерлі ісігі бір ауру емес ; қамқорлықтың барлық көзқарастарына сәйкес келетін бір өлшем болуы мүмкін емес.
LBBC конференциясы тыңдаушыларға соңғы зерттеулердің нәтижелерін, жеке емдеу мүмкіндіктері мен емдеу кезінде және тірі қалған адам ретінде өмір сүру сапасына қатысты мәселелерді ортаға салды. Презентациялар қызықты болды, көрнекі құралдар мен терминологияны қолданды, олар аудиторияға ыңғайлы болды.
Сессия тақырыбы
Төменде тізімделген тақырыптар бойынша аудио жазбалар мен таңдалған сеанстардың тұсаукесерлері жақын арада LBBC.ORG сайтында қол жетімді болады.
- Дженнифер Л. Армстронг, MD, Paoli Gematology / OncologyAssociates ұйымы, «Сізге ғана медициналық жаңарту: гормондардың рецепторлы оң және HER2 оң жақ сүт безі қатерлі ісігі»
- Мелинда Телли, Мэдл Стэмфорд университетінің медицина мектебі, «Сізге тек медициналық тек сіз үшін: үш сəтті сүт безі қатерлі ісігі».
- «Сізге тек медициналық емдеу: метастатикалық сүт безінің қатерлі ісігі», Элизабет Комен, MD, медициналық онколог, Memorial Sloan Kettering Cancer Center
- Пенсильвания университеті, медицина ғылымдарының докторы, медицина ғылымдарының докторы, д-р Кара Максвеллдің «Бүгінгі генетикалық сынау:
- CityLife Neighborhood Clinics медицина бөлімінің директоры, Мариа Гефен және Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, кеуде онкологиясының медбике практикасы жөніндегі маманы, «Жас әйел: гуманлы емдеу туралы шешім қабылдау. Канзас штатының орталығы
- Грегори Д. Гарбер, MSW, LCSW, Dir., «Сізге қамқорлық: қамқоршыларға өзін-өзі қамқорлық». Онкологиялық көмек көрсету қызметтері, Томас Джефферсон университетіндегі Сидней Киммел обыр орталығы
- Jacques Thompson-Dodd, MA, MSSS, LASW, OSW-C, негізін қалаушы және CEO WeSpeakLoudly, LLC
- «Метастатикалық тремелді-теріс сүт безі қатерлі ісігі: дөңгелек үстелде», Мелинда Телли, MD, Stamford University School of Medicine
- Allison Nilsen, MSW, LCSW, Медициналық әлеуметтік қызметкер, Celtic Healthcare компаниясы, «Келісіңіз: үш жақты теріс сүт безі обырымен өмір сүрейік».
- R. Brannon Claytor, MD, FACS, пластикалық хирург, Claytor / Noone пластикалық хирургия институты, Уильям Л. Скарлетт, DO, ACS, ACOS, FAACS, пластикалық және реконструктивті хирург, Bucks County Эстетика Орталықтың қызметкерлері: Чармен Чан, Д.Э., Хелен Кук және Джеки Рот
- Джоанна Л Фавзи Моралес, ESQ, CEO Triage Cancer, «Күнделікті ақшалар: Сүт безінің қатерлі ісігінің сіздің қаржыңызға әсер етуі».
- Лори Б. Раналло, MSN, ARNP, кеуде онкологиясының медбикесі, Kansas Cancer Center канцлері, «Өмір сүру ұзақтығы: физикалық жағымсыз әсерлерді басқару».
- Каролин Петерсон, ATR-BC, LCP, режиссер, Sprimgboard студиясы, Қолдау қызметі, Team, Пенсильвания ауруханасындағы Абрамсон атындағы обыр орталығы, Пенн медицина бойынша эмоцияларды басқару.
- «Лабораториядан Клиникаға: FDA Approval туралы білу керек», Джо Рейнолдс, PhD, Клиникалық ғылым және дәрілік заттарды дамыту, Merrimack, Nickolas K. Tonks, PhD, FRS, Cold Spring Harbor Laboratory
Сенбі күні Сабита Пиллай-Фридман, PhD, LCSW, CST ұсынған « Inside Out: Building Better Body Image» тақырыбымен және сұрақ-жауап сессиясымен жабылды. Одан кейін күндізгі қабылдаудың аяқталуы және басқа да аман қалғандар, баяндамашылар және экспоненттермен сөйлесудің тағы бір мүмкіндігі болды.
Конференцияның үшінші күні жексенбі күні континентальды таңғы астан басталды, содан кейін Джони Миллер, PT, DPT, CLT және Брианна Оберт, MSPT, CLT, RYT, «Сүт безі қатерлі ісігінен кейін дене шынықтыру фитнесін құру және қалпына келтіру».
Йогадан ләззат алатындар үшін, бір сағаттық топ сыныбы Keynote-ты орындады. Қорытынды қабылдау қабылданды. Бейтаныс адамдар ретінде жиналған қатысушылардың көпшілігі үйге оралғаннан кейін бір-бірімен байланыста болуды жоспарлады.
Кеуде қатерлі ісігінің тарихы және миссиясы
LBBC әдебиетінде былай делінген: «1991 жылы сүт безі қатерлі ісігінің алғашқы емін аяқтаған әйелдер үшін шектеулі ресурстар болған. Бұл мәселені шешу үшін ұйым құрылды. Сүт безі қатерлі ісігінің тіршілігі (LBBC) - бұл Сүт безі қатерлі ісігіне шалдыққан әйелдер Филадельфиядағы штаб-пәтері болып табылатын ұлттық, коммерциялық емес ұйым, қолдау көрсету және қамқорлық жағдайында нақты және түсінікті ақпаратпен бөлісу үшін бір-бірімен байланыса алады. Сол уақыттан бері LBBC елдегі ең сенімді ұйымға айналды, ол сүт безі қатерлі ісігінің кез-келген кезеңіне диагноз қойған барлық адамдардың қажеттіліктерін қанағаттандырады.
LBBC миссиясы адамдарға сүт безі қатерлі ісігінің анық ақпараты мен қолдау көрсету қоғамдастығын қосу болып табылады. Жыл сайын 500 мыңға жуық адам жаңадан тағайындалған емделушілерге, емделушілерге, метастатикалық сүт безі қатерлі ісігімен ауыратындарға, сондай-ақ сүт безі қатерлі ісігінің тарихы бар ерлер мен әйелдерге қосылады.
Сүт безі қатерлі ісігінің сырқаттануы Сүт безі қатерлі ісігінің емделуіне және күтімінің өзгеретін ландшафтына үздіксіз шолу жасау үшін әлемдегі ең ірі медициналық сарапшылармен жұмыс жасайды. Осы өзара әрекеттесуден алынған ақпарат адамдарға аурудың жүруіне көмектесу үшін жаңа және бар ресурстарды хабарлайды. «
Сөзден шыққан сөз
Конференция бірқатар қоныс аударған мемлекеттерден және Вашингтон штатынан алыста орналасқан. Сүт безі қатерлі ісігінен ерте түскен ерлермен кездесу және сөйлесу жақсы болды. Көптеген қатысушылардың қызығушылығын тудыратын сеанстың мазмұнына қоса, үш мәрте теріс сүт безі қатерлі ісігі диагнозымен ауыратындардың, сондай-ақ метастатикалық сүт безі қатерлі ісігімен ауыратын әйелдердің және ерлердің ерекше мәселелеріне қатысты сеанстар өткізілді.
Мен конгресте көптеген әйелдерге және кейбір ер адамдарға әңгімелестім. Олардың көпшілігі аман қалды, ал кейбіреулері тірі қалғандарға қамқор болатын. Олардың бәрі оқып жатқандарына және сүт безі қатерлі ісігіне әсер еткен көптеген адамдармен сөйлесуге мүмкіндіктері үшін келгеніне қуанды.
LBBC жыл сайын 2 конференция өткізеді:
- Бүгінгі күні сүт безінің қатерлі ісігі: жеке емдеу, сүт безі қатерлі ісігінің барлық түрлері мен кезеңдері үшін ортақ тәжірибе
- Созылмалы бірге: метастатикалық сүт безінің обыры бойынша конференция
LBBC веб-беттерінде көптеген оқиғалар, білім беру бағдарламалары және жыл бойында ұсынылатын қолдау қызметтері туралы ақпарат бар. Анықтама адам, интернетте, телефон арқылы және сүт безі қатерлі ісігінің барлық аспектілерін диагнознан тірі қалған адамға дейін қамтитын ауқымды әдебиеттерде қол жетімді.
Менің бірінші және екінші сүт безі ауруларынан кейінгі жылдардан кейін де, мен өмірге бейімделу жолдарын, сүт безі обырын аман алып қалған адамдар ретінде және олардың жаңа өмірімен келетін өзгерістерді ортақ пайдалануды қалайтын адамдар тобына қосылуға қуаныштымын .
Түскі астарымның біреуі конференцияны не үшін ұсынды? «Мен химиотерапиядамын және жақсы сезінбейтінмін. Мен бүгін шынымен келіп отырмын, бірақ мен қуаныштымын. Сеанстар өзімнің қамқорлығымда әріптес болу үшін өзімді қауіпсіз сезіну үшін қажетті ақпаратты береді. Менен кейінгі көптеген әйелдермен сөйлесу мен сөйлесу емделу арқылы және сүт безі қатерлі ісігі менің өмірімді жалғастыра беретін барлық өзгерістерге түзетуге деген сенімімді арттырады ».
Егер сізде сүт безінің обыры диагнозы қойылған болса, http://www.lbbc.org/ сайтына кіріңіз. Сіз сүт безі қатерлі ісігінің кез-келген түрі мен кезеңіне қарамастан сіздің қажеттіліктеріңізге сәйкес келетін бағдарламалар таба аласыз. Сайттың өзінде, LBBC тегін әдебиетінде және вебинарларда бар ақпарат сіздің емделуші тобыңыздың сұрақтарына жауап берген кезде сіздің сүт безі қатерлі ісігіңіз туралы түсінігіңізді арттырады және сіздің жайлылық деңгейіңізді арттырады. Қажетті қолдауды телефонның анықтама желісі және / немесе Интернет қолдау топтары және жеке топтар арқылы таба аласыз.
> Дерек көзі:
> Кеудеге қарсы іс-шарадан тыс өмір сүру конференциясы, Пенсильвания Конвенциясы Орталығы, 2016 жылғы 24 қыркүйек