Не күтетінін білу Сізге көмектесуге көмектеседі
Сіз жақында амиотрофиялық жанармай склерозы (ALS) немесе басқа да моторлы нейрондық аурулар диагнозы қойылған болса, сіздің болашағыңызға қатысты сұрақтарыңыз бен мәселелеріңіз болуы мүмкін. Әзірге бұл ауруларды емдеуге болмайды. Бірақ бұл сізге көмектесе алмайтындығын білдірмейді. Қол жетімді көптеген ресурстар бар, олар сізді қаншалықты ыңғайлы етуі мүмкін, ал кейбіреулер сіз қаншалықты ұзақ өмір сүруіңізге әсер етуі мүмкін.
ALS-де азықтандыру
ALS жылжытуға қажетті күш-жігерді адамдарға біртіндеп түсіреді. Қуатты сақтау үшін жеткілікті тамақтану маңызды болғандықтан, АЛС-дан зардап шегетін адамға қаншалықты маңызды тамақтану мүмкін екенін елестету оңай. Бірақ тамақтану әрдайым оңай емес, әсіресе аурудың алдыңғы кезеңдерінде. Жуынуға көмектесетін бұлшықеттер де жұмыс істемеуі мүмкін. Тамақты дұрыс емес түтікшеге түсірсе, жөтелу мүмкіндігі бұзылуы мүмкін. Нәтижесінде, тамақтану кезінде тұншығудың белгілері жоқтығын тексеру маңызды.
Кейбір жағдайларда ALS бар науқастар гемоглобулдардың гармониялық зерттеуі сияқты жұтылу қабілеттерін бағалаудан пайда көреді. Олар жұмсақ тағамдар немесе қалыңдатылған сұйықтық сияқты тағам мен сұйықтықты ішіп-жеуге болады. Сайып келгенде, терідегі эндоскопиялық түтік (ПЭГ) тиісті тамақтану деңгейін қамтамасыз ету үшін қажет болуы мүмкін. ПЭТ жалпы тамақтану деңгейін жоғарылату арқылы өмір сүру уақытын жақсартады, алайда ерекше витамин немесе басқа қоспалар АЛС-ға көмек көрсетуде дәлелденген.
ALS-те тыныс алу
Сізге тыныс алу маңызды екенін немесе тыныс алу үшін бұлшық етуге күш салу қажет екенін мойындау үшін медицина қызметкері болудың қажеті жоқ. Алайда, ALS прогреске жеткенде тыныс алудың қарапайым әрекеті күрделене түсуі мүмкін, тіпті медициналық сарапшылар тобын қажет етеді. АЛС-мен ауыратын адамдардың өмір сүру ұзақтығынан басқа, тыныс алудың жақсы күтімі энергияны, өміршеңдікті, күндізгі ұйқыны, қиындықты шоғырландыру, ұйқының сапасы, депрессия және шаршауды жақсартады.
Осындай себептермен, тыныс алудың ерте және жиі бағалануына, тіпті қиындықтарыңыз болғандығына қарамастан, жақсы болуы мүмкін.
Тыныс алу көмегі, негізінен, CPAP немесе BiPAP сияқты неинвазивті емес желдету әдісімен түнде басталады. Олар тыныс алу жолын қолдайды және дененің тыныштықта тұруына қарамастан, ол жеткілікті мөлшерде оттегін алады және жеткілікті көмірқышқыл газын соқтырады. ALS прогресімен қатар, күндізгі және түнде неинвазивті желдету қажет болуы мүмкін. Ақыр соңында, механикалық желдету сияқты инвазивті әдістер қарастырылуы керек. Тағы бір нұсқасы - бұл диафрагматикалық периферия, онда бұлшықеттер өкпені кеңейтуге жауапты, бұл қозғалтқыш нейрондары бұл хабарды жібермей қалған кезде, келісімге көмектесу үшін электрмен қуатталады. Осы нұсқалардың барлығы невропатолог, тыныс алу терапевті, сонымен қатар пульмонолог сияқты командамен жақсы талқыланады.
ALS әуе көлігін қорғау
Өкпені кеңейту актісінен басқа, тыныс алу үшін барлық әуе жолдарының шырышты, ауызды секрецияға немесе тағамға емес, ашық болуын талап етеді. Біз денсаулығымызды үнемі жұлдыру, жөтелу және кейде терең тыныс алу арқылы тыныс алу жолымызды қорғауға тырысамыз.
Егер біз жұтып қою немесе әлсірету үшін әлсіз болсаңыз, әуе жолын қорғау үшін көмек қажет.
Өкпелерді ашық ұстауға көмектесетін көптеген әдістер бар. Басымен аздап ұйықтау секрецияның түнде дұрыс емес түтікті төмендетуге көмектеседі. Тыныс алу терапевтері достар мен отбасыларға оны тиімдірек ету үшін қолмен қалай көмектесетінін үйретуі мүмкін. Қосымша технологиялық жетілдірілген опцияларды өкпені баяу ашады, содан кейін жөтелді имитациялау үшін қысымды тез өзгерте алатын құрылғы қамтитын механикалық инсфляция / эксфляция (МИ) бар. Жоғары жиіліктегі көкірек қабырғасының тербелісі (HFCWO) пациенттің киген кезде жеңілдетілген болуы үшін өкпені шырышты жарып кетуге көмектесетін дірілдейтін жебені қамтиды.
HFCWO-ның тиімділігі туралы ертерек есептер араласқанымен, көптеген науқастар оны пайдалы деп санайды.
Тыныс жолдарын қорғаудың тағы бір бөлігі - мұрын және ауыз шығаратын секрециялардың мөлшерін азайту. Олар бұзылуды тудыруы мүмкін, сондай-ақ, бұл секрецияны өкпеге тыныс алу қаупі жоғары болған кезде пациентке қойған. Бұл секрецияларды бақылауға көмектесетін көптеген дәрілік заттар бар.
АЛС-да алдағы жоспар
Онда ешқандай жол жоқ. Ақыр соңында, біз бәріміз өлеміз, ал ALS адамдар басқаларға қарағанда ерте қайтыс болады. Жоғарыда көптеген инвазиялық нұсқалар талап етілсе, АЛС бар адамдар қарым-қатынас жасау қабілетін түбегейлі өзгерте алады. Кейбіреулер АЛС-ға қатысты деммениядан зардап шегеді, ал басқалары ауыз қуысын, тілін және вокалдық байланыстарын бақылауды жоғалтады. Осы сәтте науқасқа қамқорлықпен айналысатын медицина қызметкерлері науқастың күтіміне қатысты не бұрынғы мәлімдемелерге сүйенуі керек немесе суррогатты шешім қабылдаушыға сүйенуі керек.
Қандай жағдайда, егер бар болса, механикалық желдеткішпен, түтікшелермен және тағы басқалармен ұзақ өмір сүруді тоқтатқыңыз келе ме? Бұл заңды, этикалық және діни салдары бар жеке шешімдер. Өмірдің аяқталуына сіз лайық болған қадірлігіңізге жету үшін, тірі қалауыңыз бен сенімхатыңызды жасау арқылы алдымен жоспарлау өте маңызды.
Көздер:
Miller, RG және т.б. (2009 ж.). Тәжірибе Параметр жаңғыру: Амиотрофиялық жанармай склерозы бар науқасқа күтім: дәрілік заттар, тамақтану және респираторлық емдеу (дәлелді негізделген шолу). Американдық неврология, неврология академиясының сапа стандарттары бойынша ішкі комитетінің есебі, 73 (15): 1218-26
Miller, RG және т.б. (2009 ж.). Тәжірибе Параметр жаңғыру: амиотрофиялық жанармай склерозы бар науқасқа күтім жасау: мультидисциплинарлы күтім, симптомды басқару және когнитивтік / мінез-құлықтың құнсыздануы (дәлелді негізделген шолу). Американдық неврология, неврология Академиясының сапа стандарттары бойынша ішкі комитетінің баяндамасы , 73 (15): 1227-33.
Орла Хардиман, (2011). АЛС-да тыныс алу белгілерін басқару. Неврология журналы , 258 (3): 359-65.
Жауапкершіліктен бас тарту: Бұл сайттағы ақпарат тек білім алу мақсаттарында ғана. Бұл лицензияланған дәрігердің жеке күтімін алмастырушы ретінде қолдануға болмайды. Кез-келген симптомды немесе медициналық жағдайды диагностикалау және емдеу үшін дәрігеріңізді қараңыз .