Аутизм күрделі. Сізде миллиондаған аутизмді емдеу, бағдарламалар, мектептер, қолдау топтары, іс-шаралар және сіздің тұратын жеріңізге байланысты сіздің балаңызға аутизмді емдеудің ерекше брендімен қамтамасыз етуге тырысатын кемінде бір госиллон жеке терапевтер болуы мүмкін.
Бұған көптеген заңдарды, сақтандыру ережелерін, агенттіктерді және мектепте, жазғы бағдарламаларда және одан тыс жерлерде жұмыс істеп жатқан кезіңізде әсер етуіңіз мүмкін.
Ал ересектердің қажеттіліктерін, өмір сүру жағдайларын, жұмыс орындарын және қолдауды жоспарлау туралы не деуге болады?
Кім сізді опциялардың, соқыр аллеялардың және мүмкіндіктің шыңдары арқылы алып шыға алады?
Ата-аналардың неге ата-аналары өздерінің аутизмдер сарапшылары болу керек?
Ия, сізді балаңыздың өмірінің белгілі бір аспектілері бойынша - ерекше қажеттіліктері бар адвокаттар, дәрігерлер, жеке терапевттер және т.б. арқылы бағыттай алатын адамдар бар. Сондай-ақ, күнделікті қиындықтармен бірге спектрде ересектерге көмектесетін және қолдайтын «аутизм өмірінің жаттықтырушылары» бар.
Бірақ шындық - сіздің балаңыздың ең жақсы адвокаттары ғана емес, сонымен қатар балаңыздың нұсқаларын білуге, талдауға, таңдауға, қаржыландыруға, қадағалауға және басқаруға қажетті адам (немесе адамдар).
Неліктен бұл оқиға? Ата-аналар аутизм орманы арқылы өздерінің бірегей жолдарын жинаудың себептерінің бірнешеуі:
1. Аутизм әрбір адам үшін әртүрлі
Егер сіздің балаңыздың белгілі себептермен, болжамды симптомдармен және белгіленген емдеумен диагноз қойған болсаңыз, сарапшылар сізді тиісті түрде бағыттауы мүмкін.
Бірақ аутизм - бұл белгілі себептермен , идиосинкратикалық және жабырқатылмайтын белгілермен және сіздің балаңызға пайдалы немесе қолайсыз болуы мүмкін емдеу түрлерінің бұзылуы.
Әртүрлі балалардың өміріндегі әртүрлі кезеңдерде әр түрлі емдеуге әртүрлі жауап беретін шындықты қосыңыз, бұл мектеп бағдарламалары бір-бірінен көзқарастар мен нәтижелерде түбегейлі ерекшеленеді ...
және диагноздан ересек адамнан өту жолына жету үшін қажет білімнің кеңеюімен неліктен шын мәнінде ешкім жоқ екенін түсінесіз.
2. Орналасқан жерінен өзгеретін опциялар мен қаржыландыру
Нью-Джерси аутизмі бар балаларға арналған даму бағдарламалары мен мектептеріне бай. Флоридада кейбір мінез-құлық бағдарламалары бар. Калифорнияда бірқатар қызметтер мен бағдарламалар ұсынатын MIND институты бар, ал Нью-Йорк ересектерге арналған қызметтер мен қолдау көрсететін ұйымдар үшін ыстық орын. Мектептерде, SCERTS Rhode Island үлкен, ал TEACCH бағдарламалары Солтүстік Каролинада танымал.
Кейбір штаттар, провинциялар мен елдер кең ауқымды терапия үшін кең көлемді қаржыландыру ұсынады, ал басқалары өздерінің әмиян жолдарын қатайтады.
Ешкім сіздің қай қызметтеріңіз бен бағдарламаларыңызды ұсынатындығын айта алмайсыз, қай жерде, қандай жағдайда, қай терапевттер қандай жағдайда. Олар тіпті мүмкін болса да, бұл қызметтер сіздің балаңызға немесе отбасыңызға дұрыс таңдау болатынын сізге айта алмайды. Зерттеулерді орындау және өзіңіздің ерекше қажеттіліктеріңізге сай келетін ең жақсы таңдау жасау сізге керек.
3. «Үздік» аутизм әдістерінің жоқтығы
Кейбір сын-қатерлерді шақыру қаупі бар болса, аутизмді терапия үшін «алтын стандарт» жоқ деп айтуға болады, ол әр балаға дұрыс.
Ия, кейбір адамдар мінез-құлық терапиясының ( АБА деп те аталады ) аутизмді емдеуге арналған «алтын стандарт» екенін айтады. Бірақ ABA ең толық зерттелген терапия болғанымен (мүмкін, оның нәтижесі оңай өлшенгендіктен), бұл кез келген бала үшін ең тиімді (немесе сәйкес) міндетті емес екенін мойындау керек.
Егер сіз ABA балаңыз үшін жақсы ставка деп ойласаңыз да, әрқайсысы басқа зерттеуші немесе топ әзірлеген АВА әртүрлі «дәмі» бар . «Айналмалы жауап», «Дискретті сынақтар», «Ауызша мінез-құлық араласуы» және басқа да бірнеше әдістер мінез-құлық әдістерін кейбір деңгейде, бірақ әр түрлі жолдармен пайдаланады.
Қандай жақсы? Бұл көбінесе жеке терапевтің сіздің жеке балаңызбен тиімді қарым-қатынас жасауына, қол жетімділігіне, құнына және қабілетіне байланысты!
ABA-ны бір жаққа қойып, балаңыз үшін қол жетімді, қолайлы немесе әсерлі болуы мүмкін басқа да көптеген жақсы терапиялары бар. Әрине, сіздің балаңызда кәсіби терапия болуы керек, бірақ сенсорлық интеграциялық терапия (аутистикалық балаларға жиі көмектесетін кәсіби терапия саласы) туралы не айтуға болады? Терапияны ойнау Хиппотерапия (атпен жүру)? Рекреациялық терапия? Сізге опцияларды анықтауға және олардың зерттеуге тұрарлық екенін анықтауға болады.
Содан кейін көпшілікке танымал және жақсы бағаланатын көптеген дамуы бар емделулер бар. Floortime, RDI, TEACCH және SCERTS - жеке немесе мектептің көмегімен қол жетімді болуы мүмкін бірнеше нұсқалар.
Сіз аутизмге қатысты биологиялық, медициналық емес араласуларды зерттегеннен кейін, сіз қосымша мүмкіндіктерді қарастырғыңыз келуі мүмкін. Балаңыздың гиперактивтілікті төмендететін дәрі-дәрмектерге немесе дәрі-дәрмекке қарсы тұруы мүмкін бе? Тамақтану араласу туралы не деуге болады? Бұл салада мамандар болып табылатын дәрігерлер мен диетологтар бар, бірақ, әрине, олар мамандар және сізге, мысалы, дәрі-дәрмектерді және драма терапиясын араластыру туралы көп айта алмайды!
Төменгі сызық, жоғарыда аталған барлық емдеу және араласулар (және тағы басқалары) пайдалы болуы мүмкін және кез келген жақсы таңдау болуы мүмкін. Бірақ ешкімнен басқа сіз өзіңіздің балаңыздың өміріндегі қандай да бір сәтте қайсысы жақсы болғаны туралы соңғы шешімді қабылдай алмайсыз.
4. Отбасылық қаржы және басымдықтар Әр түрлі
Сіздің дәрігеріңіз, кеңес беру кеңесшісі немесе терапевт арт-терапия, РДИ немесе басқа да терапияны ұсынуы мүмкін. Қолдау көрсету топтары балаңызға «өмірді өзгерте алатын» жеке мектептер ұсынуы мүмкін.
Бірақ сіздің мектебіңіз де, сақтандыру компаниясы да осындай терапияны немесе мектепті қаржыландырмаса (жиі кездесетін болса), оны төлеуге ақша жинау керек пе?
Балалар үшін терапияның нақты түрін жасау үшін барлық мектептерді бастауға қаражаты бар отбасылар бар. Терапияға және арнайы мектептерге ақы төлеу үшін жинақ және зейнетақы қорларын жұмсайтын отбасылар бар. Одан кейін балалардың аутистикалық қажеттіліктерін қамтамасыз ететін қаржылық мәселелерге жол бермеу үшін опцияларды таңдап, таңдап алған отбасылар бар.
Сізге немесе балаңызға терапия, терапевт, мектептен тыс немесе мектептен тыс мүмкіндіктер немесе бағдарлама қаншалықты маңызды екенін ешкім айта алмайды. Бұдан да маңыздысы, ешкім сізге «егер X үшін қалтаңыздан төлесеңіз, он жыл ішінде сіздің балаңызға қажеттілік болмайды» деп айтуға болмайды.
Әрине, бұл қымбат мектеп сіздің балаңыз үшін барлық айырмашылықты жасай алады, бірақ кейін қайтадан мүмкін емес. Және сіздің өміріңізде балаңыз аутист болады деп өте ықтималдығы өте күшті. Бұл ерте жастағы ересек адам ретінде аутистің баласын қолдауға қажетті қаражат болмайтындығын ертедегі араласуларға көп жұмсауға болатындығын білдіреді, тіпті өз бауырларын колледжге жібермей, зейнетке шығу үшін ақшасы бар!
Ақшаны қайда қою керек? Сіз кеңес ала аласыз, бірақ ұзақ мерзімді перспективада бұл жеке шешім.
5. Білім беру және тәрбиелеу туралы түсінік
Сіздің балаңыз үшін не бар?
- Аутизммен ауыратын балалардың қажеттіліктерін қанағаттандыруға мамандандырылған жеке мектеп ?
- Жергілікті қоғамдық мектептің жалпы білім беретін сыныптарына толығымен қосыл?
- Мамандандырылған бағдарламалар мен емдеуге қосымша жалпы білім беруге ішінара қосылуға?
- ABA сыныпты? SCERTS сыныбы? TEACCH сыныпты?
Жоғарыда аталған нұсқалардың әрқайсысы сіздің балаңыз үшін жақсы болуы мүмкін, немесе жоқ. Ал, уақыт өте келе, ең нәтижелі болуы мүмкін екенін білу оңай емес. Сондықтан шешімді жиі қол жетімділікке және ата-ана таңдауына негізделеді.
Сіздің аутистіңіздің баласы демалыс бағдарламаларына, шіркеу қызметтеріне және әлеуметтік оқиғаларға қосылуы керек пе? Ол бейімделгіш немесе арнайы бағдарламаларға қатысу керек пе? Кейбір жағдайларда баланың мінез-құлқы мен қабілеттерінің негізінде шешім қабылданады. Бірақ таңдау мүмкін болса, бұл сендікі болады. Инклюзия туралы сөз болған кезде абсолютті құқығы жоқ немесе дұрыс емес .
6. Аутизмге қатысты әртүрлі көзқарастар
Аутизм дегеніміз не? Бұл қорғаныс немесе күш ме? Бұл әлемді ойлаудың және қабылдаудың баламалы тәсілі ме, әлде ой мен сезімнің бұзылуы болып табылады ма? Бұл сұрақтардың жауабы, аутистикалық симптомдардың ауырлығына және аутистикалық адамның және олардың отбасының философиясына байланысты.
Сіздің сезіміңіздің негізінде және, әрине, сіздің балаңыздың сезімдері - белгілі бір емдеуден бас тартуға немесе басқаларды таңдауға бейім болуы мүмкін. Сіздің философияңыздың негізінде кейбір мектептерді таңдауға болады. Сіз өзіңіздің ақшаңызды мінез-құлықты емдеуге емес, баланың мүдделерін және күш-жігерін қолдау үшін, музыкалық аспаптар, шахматтық сабақтарға немесе кемпингтерге жұмсауды шеше аласыз.
Кеңес іздеп, содан кейін өз шешіміңізді жасаңыз
Дәрігерлер, педагогтар, терапевтер, жетекші кеңесшілер және басқа ата-аналар аутизм туралы құнды түсініктер мен басшылықты қамтамасыз ете алады. Кітаптар, бейнелер мен лекциялар да бағалы.
Соңында, әр жол бірегей болады. Ата-аналар мен көзқарастар, мүдделер, артықшылықтар, таланттар мен тілектер шешімдер қабылдауда рөл атқаратын аутистикалық тұлғаларды басшылыққа алады. Және бұл жақсы. Себебі әрбір өмір бірегей.