Медициналық ақпаратыңызды беріп, әлемді барынша жақсы орынға айналдырыңыз
Мен Джеймс (Джейми) Хейвудты супергерой деп атаудан тартынбадым. Өйткені, бізде тек Майкл Джордан (ұшуға болатын) және Дос Эксис «Әлемдегі ең қызықты адам» («достарымды шөлдестіре») бар екенін білеміз. Дегенмен, Хейвудтың бүкіл архитектуралық супер гармоны дауысы естіледі. 1998 жылы ағайынды Стефан - барлық есептер бойынша шын мәнінде әдемі жігіт болған кезде, 1998 жылы Худвуд мен оның отбасына түсініксіз қайғылы жағдайға ұшырап, аюотрофиялық жанама склероз диагнозы қойылды.
1999 жылы Хейвуд өзінің ALS Therapy Development Institute-ны құрған коммерциялық емес биотехникалық компаниясын құру үшін достарымен және отбасыларымен бірге ALS-ті ұрып-соғу мақсатына ие болды.
2004 жылы James Heywood PatientsLikeMe компаниясын құрды, ол науқастарға көмек көрсетіп қана қоймай, аурудың клиникалық түсінігін жақсартуға және болашақта клиникалық зерттеулерді жүргізуге көмектесу үшін созылмалы аурулармен ауыратын адамдардан медицина ақпаратын ұсынады. Бұл күш-жігердің негізі - Хейвуддың математика мен оны қолданудағы супергеройлық түсінігі және созылмалы аурудан зардап шеккендердің бәріне қайта жанашырлықпен қарайды.
Науқастар шектеулі болып табылады
2008 жылы Хейвуд пен оның әріптестері алғаш рет нағыз жаңалықты жариялаумен жарқырап шықты: Адам сынақтарына алып келетін ALS-зерттеу жануарларын зерттеудің көпшілігі неприводительно және шамалы болды.
(Айрықша, Хейвуд ALS бойынша негізгі ғылыми зерттеулердің жартысынан астамын кемігендігін көрсетті).
Хейвудтың қорытындысы табиғатта жариялауды қоса алғанда көптеген баспасөзге ие болды, бірақ аз. Жиі кездесетін медицина мекемелері өзгермейді.
Осы табылғаннан кейін, Хейвуд созылмалы аурумен өмір сүрудің жеке әңгімесін сандық бағалауға және бұл деректерді клиникалық және ғылыми ізденістерге пайдалану үшін миссияда өздігінен бастады.
«Егер сіз амниотрофиялық бүйір склерозына, бірнеше склерозға , депрессияға немесе идиопатиялық өкпе фиброзына қарасаңыз, - дейді Хейвуд. «Аурумен өмір сүруді қалайтын нәрсе - патологияның ең жақсы шарасы, мүмкін, жинауымыз - бұл өз қамқорлығын басқаратын науқастар үшін маңызы бар айнымалылар, бұл [клиниканың жоспарына көмектесетін айнымалылар] не істеу керек кейіннен күтім жасайды және зерттеуші емдеудің аурудан тиімді еместігін немесе еместігін бағалайды және біз мұны пациенттердің лексикалық сөздерін және түсінген терминдерін қолданамыз «.
Мақаланың жағдайы: Мен идиопатиялық өкпе фиброзы туралы мақаланы жаздым. Джэми оны оқып, ұнады, - мен мұны қалай білетінімді білемін, бірақ менің шаршағандықтан, әлсіздіктен, дәлелді бағалаудан әлдеқайда нашарлады .
Хейвуд идиопатиялық өкпе фиброзымен ауыратын адамдарда ұйқы апноты мен оттегі жеткіліксіздігімен байланысты және созылмалы аурулардың басқа түрлерімен ауыратын адамдардан шаршағандықтан ерекшеленеді деп болжайды.
Бұл түсінік аурулармен бірге өмір сүріп жатқан мыңдаған адамдардан жиналған Хейвуд компаниясының PatientsLikeMe компаниясының ақпаратына негізделген. Мұндай ақпарат идиопатиялық өкпе фиброзының емделуіне, осы ауруға шалдыққан адамдарға қалай көмектесетініне, емделушілердің қаншалықты жақсы екенін және болжамды қалай бағалайтынын және зерттеушілер болашақ клиникалық сынақтарға арналған айнымалы және араласуларды қалай таңдағанына әсер етуі мүмкін.
Хейвуд пен оның әріптестері бүгінгі күні 30000 адамнан 2300-ден астам ауруларға (онкологиялық аурулар, жүректің ишемиялық ауруы , гепатит C және т.б.) 25 миллион деректер жинайды (ойлау, ұйқысыздық, көңіл-күй, дәрілік төзімділік, дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету және т.б.) төртінші).
Содан кейін олар әртүрлі үлгілерден алынған бұл деректерді қинайды, содан кейін ауру туралы түсінігімізді үздіксіз жақсарту үшін болжамды математикалық үлгілерді пайдаланады. Басқаша айтқанда, Джеймс «әрқайсымыздың жақсы сынақ ұстанымдарын ақпараттандыру және ауруларды өлшеу әдісін жақсарту үшін қандай нәтиже беретінін» пайдаланады.
Хейвуд: «Егер сіз адамдар тобын біріктіріп, оларға маңызды нәрсені өлшеп алсаңыз, онда сіз бұл ақпаратты нақты әлемде жұмыс істеп жатырмыз және клиникада жақсы таңдау жасай алатыныңызды тиімді бағалау үшін пайдалана аласыз. және сіздің денсаулығыңыз немесе денсаулық сақтау туралы шешім қабылдаған әрбір адамның шешімдерімен және нәтижелерімен хабардар етілетін әлемге жұмыс жасаңыз ».
PatientsLikeMe байқаушы зерттеу арқылы медицинаға көзқарасымыз шектеулі екенін дәлелдейді және біздің көбіміз осындай шектеулер туралы білмейміз.
«Халықтың 80 пайыздық деңгейінде қазірдің өзінде 80 пайызға жуық адам бар, - дейді Хейвуд, - олардың медициналық құжаттары ауруды түсінуге, емделуді жақсартуға және есірткі жасауға көмектеседі. Және Хейвуд мырзаның айтуынша, бұл жай емес.
Сайып келгенде, Хейвуд ауруға фенотип, қоршаған орта, биома және т.б. әсер етеді. Ол дәрігерлердің тәжірибе мен пациенттерді емдеуден бас тартатын керемет «эвристикалық машиналар» екенін мойындайды. Дегенмен, мұндай мәселені шешу дәрігер мен науқастың өмірін жақсартуға және барлығымызға қамқорлықты түбегейлі жақсартуға сандық және стандартталған болуы мүмкін.
«Медицина - тым көп әңгіме, - дейді Хейвуд, - математикаға мұқтаж.
PatientsLikeMe веб-сайтына сәйкес, ұйым бүгінгі күні «дәстүрлі рандомизацияланған клиникалық сынақтарды, Паркинсон ауруы моделін шығаруға, эпилепсияның сапалы шараларын тексеруге, көптеген склероз (MS) және органдарды трансплантациялау кезінде науқастарға дәрілік препараттарға бейімділікті арттыруға көмектесті». пациенттің псориаз, аутизм және MS зерттеулеріндегі нәтижелері туралы хабардар болды.
Медициналық ақпаратыңызды беру
PatientsLikeMe сізді медициналық ақпаратыңызды олардың сайтына беруге шақырады. 2014 жылғы 17 қарашадағы ақпаратқа сәйкес, «мұндай деректер пациенттердің дауысын медицина зерттеуіне, клиникалық зерттеулерді жақсартуға көмектесу үшін және серіктестермен бөлісіп, жаңа науқастармен және қызметтермен тәжірибе мен қажеттілік. Егер сіз «24 күндік беру» аяқталғаннан кейін осы мақаланы оқып жатсаңыз, сіз әлі де медициналық ақпаратыңызды бере аласыз.
Хейвуд сіздердің қайырмалдықтарыңызбен төмендегілерді қорытындылайды: «Сіз әлемде сіз өзіңіздің мәселеңізге тап болған немесе сіз білетін нәрсеге тап болатын біреу болатынын білуіңіз керек PatientsLikeMe [және] тәжірибеңізбен бөлісіңіз , сонда сіз сол адамға көмектесесіз «.
Жеке жазба бойынша, мен корпоративтік әңгімелерден адасып кетемін. Дегенмен, коммерциялық емес - қарамастан немесе олар оны «коммерциялық емес» деп атаған кезде - бизнес модель, Джейми және оның достары PatientsLikeMe.com -ны біз үшін барлық ресурстар ретінде құрды. Олар біздің деректерімізді қайырымдылыққа қолдануға уәде етеді және мен оларды толықтай сенемін. Ендеше, бәрімізді құтқару үшін супер миссияда «супер гармон» («Супермат» деп атайық, оны алайық!
Таңдалған көздер
12.10.2014 ж. Джеймс Хейвудпен сұхбат
Ақпарат www.PatientsLikeMe.com сайтынан 2014 жылдың 12-ші тамызында қол жетімді болды
2014 ж. 50-ші жыл сайынғы жиналысында негізгі баяндама: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
2008 жылы жарық көрген « SS Scott» және « Amyotrophic Lateral Sclerosis» əріптестерінің «ALS стандартты форсунка моделі бойынша зерттеулерді жобалау, қуат жəне түсіндіру». PubMed-тен 2014 ж.