Сіз созылмалы шаршау синдромы, миальгическая энцефаломиелит, ME / CFS немесе CFIDS деп аталасыз, бұл ауруды емдеудің және диагностиканың жақсы емделуіне, сондай-ақ халықты ақпараттандыруға және қабылдауына зерттеу қажет. Зерттеу институттары осы мақсаттардың негізгі бағыты болып табылады, бірақ олар да керемет маңызды қайырымдылық ұйымдардың көмегіне ие. Төменде аталған ұйымдар, әлеуетті бұзылған ауруға шалдыққан адамдарға жақсы өмір сүруге көмектесу мақсатында зерттеу мен хабардарлықты ынталандыру үшін бар ынтасымен жұмыс істейді.
Созылмалы шаршау синдромы / Миальгическая энцефаломиелит Халықаралық ассоциациясы
Созылмалы шаршау синдромы / Миальгическая энцефаломиелит (IACFS / ME) Халықаралық ассоциациясы бұл ME / CFS-пен адамдарға қамқорлық пен зерттеуге арналған денсаулық сақтау саласындағы ең ірі халықаралық мамандар тобын білдіреді. Ол мемлекеттік қаржыны ұлғайтуды қолдайды, гранттық ақшаны береді және конференцияларды өткізеді. Сондай-ақ, ол жыл сайын бірнеше ақпараттық бюллетень шығарады және теңдесі жоқ журналды Charity: Biomedicine, Health and Behavior журналына демеушілік етеді.
IACFS / ME компаниясы дәрігерлерге және басқа да провайдерлерге олардың журналына қол жеткізуге, сондай-ақ ұйымның конференцияларына жеңілдік берілген жарналарды ұсынады. Медициналық емес мамандар үшін осындай жеңілдіктерге қолдау көрсету үшін қол жетімді.
IACFS / ME бойынша тез деректер:
- Құрылған: 1990 ж. (IACFS ретінде, ME 2005 жылы қосылды)
- Қайырымдылық мәртебесі: Oklahoma State коммерциялық емес ұйым, 501 (c) 3 коммерциялық емес
- Орналасқан жері: Bethesda, Maryland
Миссия туралы мәлімдеме:
IACFS / ME миссиясы CFS, ME және фибромиалгия (FM) зерттеулеріне, науқастарға күтім жасау мен емдеуге қатысты идея алмасуды ынталандыру, ынталандыру және үйлестіру болып табылады. Бұдан басқа, IACFS / ME мезгіл-мезгіл ғалымдардың, клиницистердің және пациенттердің игілігі үшін ағымдағы зерттеулерді, емдеу әдебиеттерін және бұқаралық ақпарат құралдарын қарайды. IACFS / ME сонымен қатар, жаңа зерттеулерді алға жылжыту және бағалау үшін және осы аурулардың ғылыми және клиникалық білімдерін жетілдіру үшін болашақ ғылыми зерттеулер мен бірлескен іс-әрекеттерді ынталандыру мақсатында жергілікті, ұлттық және халықаралық ғылыми конференцияларға қатысады және / немесе қатысады.
Сізге арналған ресурстар:
- Кәсіби және кәсіби емес мүшелік
- Зерттеу туралы ақпарат және пікірлер
- Ғылыми зерттеулер мен қаржыландыруға қатысты оқиғалар мен хабарландырулардың тізімі
Қатысу жолдары:
- Ақшаны онлайнда беру
- Пошта арқылы ақша аударыңыз
Ұлттық CFIDS қоры
CFIDS бұл жағдайға ME / CFS танымал болғанға дейін жалпы атау болатын. Ол «созылмалы шаршау және иммундық дисфункция синдромы» болып табылады.
CFIDS Ұлттық Қорының мақсаттары осы аурудың себептері мен емдеуі үшін қаражат іздестіруге көмектеседі және ақыр соңында емдеуге көмектеседі. Ол ME / CFS бар адамдарға ақпарат, білім беру және қолдау көрсету үшін жұмыс істейді.
Өз веб-сайтына сәйкес, бұл ұйым жай ғана ғылыми зерттеулерді қаржыландырмай, бұрынғы ашылған жаңалықтарға қосылып, олармен бөлісілмеген немесе тиісті сараптамаға ие болған зерттеушілерді іздестіріп, осы салаларда жұмысты қаржыландырады. Ол толығымен волонтерлермен жұмыс істейді және ME / CFS-мен бірге шығыстағы соғыс ауруы мен бірнеше химиялық сезімталдықты қамтитын жағдайларға байланысты зерттеулерді жүргізеді.
CFIDS Ұлттық Қоры туралы тез деректер:
- Құрылған жылы: 1997 ж
- Қайырымдылық мәртебесі: 501 (с) 3 коммерциялық емес
- Орналасуы: Needham, Massachusettes
Сізге арналған ресурстар:
- Арзан мүшелік екі жыл сайынғы ақпараттық бюллетеньдерді қамтиды
- Ақпараттық мақалалар
- Мемориалдық тізім
- Жапон медициналық терминологиясының тізімі
Қатысу жолдары:
- Ақшаны онлайнда беру
- Мүше болыңыз
ME-CFS білім орталығы
ME-CFS білім орталығы тек ME / CFS ғана емес, сондай-ақ, фибромиалгия мен шығанақ соғысы ауруларымен байланысты адамдарға көмектесу мақсатында веб-сайты арқылы кең ауқымды ақпарат пен ресурстарды ұсынады.
ME-CFS Білім Орталығында жылдам деректер:
- Қайырымдылық мәртебесі: 501 (с) 3 коммерциялық емес
- Орналасуы: Loxahatchee, Флорида
Миссия туралы мәлімдеме:
Біздің міндетіміз - бұл ауыр шаршау, миальгическом энцефаломиелиті / созылмалы шаршау синдромы (ME / CFS), фибромиалгия (FM) және осыған байланысты барлық әлемнің түрлі ресурстарымен байланысты ауруларды қамтамасыз ету. тым жиі, дұрыс емес жағдайлар.
Сізге арналған ресурстар:
- Ақпараттық мақалалар
- Елде қолдау топтарының тізімі
- Ресурстардың тізбесі, оның ішінде бүкіл ел бойынша денсаулық сақтау қызметтері мен адвокаттар
- Толық бейне кітапханасы
Қатысу жолдары:
- PayPal арқылы ақша аударыңыз
- Интернет-дүкендегі дүкен
ME / CFS бастамасын шешіңіз
ME / CFS Initiative Solve (SMCI) бастамасы «қауіпсіз және тиімді емдеудің ашылуын жеделдету және қаржыландыруға агрессивті кеңейтуге ұмтылады» деп айтады. Ол биобанк пен пациенттердің тізілімін қолдайды, ол қатысушылар мен зерттеушілерді зерттеушілерге бірнеше зерттеулерге қол жетімді үлгілерді деректердің үстінен жасауды жеңілдетуге және арзанырақ жасауға мүмкіндік береді.
SMCI-дің мақсаты ауруларды ертерек анықтауға, диагностиканы жақсартуға және тиімді емдеуге бағытталған зерттеулерді жетілдіру болып табылады. Ұйым негізінен биоэнергетика, иммунитет және қабыну, нейроэндокринді биологияға бағытталған. Және бұл жерлерде жұмыс істейтін зерттеушілерге үнемі ақшалай сыйлық береді.
SMCI туралы тез деректер:
- Құрылған жылы: 1987 ж
- Қайырымдылық мәртебесі: 501 (с) 3 коммерциялық емес
- Орналасуы: Лос-Анджелес, Калифорния
Миссия туралы мәлімдеме:
Біздің миссиямыз - ME / CFS-ды кеңінен түсінуге, диагностикалауға және емдеуге мүмкіндік беру. Біз мұны ерте анықтауға, объективті диагностикалауға және кеңейтілген мемлекеттік, жекеменшік және коммерциялық инвестициялар арқылы ME / CFS-ті тиімді емдеуге бағытталған қатысуға болатын, науқастарға бағытталған зерттеулерді ынталандыру арқылы жүзеге асырамыз.
Сізге арналған ресурстар:
- Пациенттерге, достар мен отбасыларға, зерттеушілерге және денсаулық сақтау қызметтеріне арналған ақпараттық мақалалар
- Зерттеу ресурстарының тізімі
- Вебинарлар
- Адвокаттық қызметпен айналысу
- Бюллетень
Қатысу жолдары:
- Онлайнда немесе пошта арқылы ақша аударыңыз
Simmaron Research
Simmaron Research зерттеу пилоттық зерттеулерге - зерттеудің белгілі бір бағыттары - зерттеу мекемелеріне, мемлекеттік қаржыландыруға және фармацевтикалық компаниялар тарапынан осындай тақырыптарға қызығушылық туғызуы мүмкін екенін көрсететін шағын зерттеулерге бағытталған.
Сонымен қатар, Simmaron зерттеушілерге арналған биологиялық үлгілердің қорын, сондай-ақ ME / CFS-пен 1000-нан астам адам туралы мәліметтерді сақтайды. Ол бүкіл әлем бойынша ME / CFS зерттеушілерімен де ынтымақтасады.
Simmaron Research туралы тез деректер:
- Қайырымдылық мәртебесі: 501 (с) 3 коммерциялық емес
- Орналасуы: Incline Village, Невада
Миссиясы туралы мәлімдеме:
CFS / ME және басқа нейроиммундық ауруларды диагностикалау, емдеу және түсінуде маңызды рөл атқаратын пилоттық зерттеулер жүргізу.
Сізге арналған ресурстар:
- Ұйымнан және оның кеңесшілерінен ME / CFS бойынша жарияланымдар
- Зерттеуге бағытталған блог
Қатысу жолдары:
- Ақшаны онлайнда беру
Аймақтық және халықаралық ұйымдар
ME / CFS ұйымдарының көпшілігі АҚШ пен бүкіл әлем бойынша жергілікті қауымдастықтарға қызмет көрсетеді. Олардың толық тізімін алу үшін созылмалы шаршау синдромы және миальгическом энцефаломиелитіне арналған ұйымдарға барыңыз.
Сөзден шыққан сөз
Осындай қайырымдылық ұйымдары сияқты ұйымдарға қайырымдылық жасау сіздің өміріңіздегі адамдарға тамаша сыйлық болып табылуы мүмкін, оларда ME / CFS бар немесе олар осы аурумен күреседі. Қайырымдылық жарналары сіздің еркіңізге де жазылуы мүмкін. Қайырымдылыққа қаражат бермес бұрын, қайырымдылыққа сіздің мақсатыңыз қалай пайдаланылатынын қамтамасыз ету үшін оны зерттегеніңізге көз жеткізіңіз.
Егер сіз қайырымдылыққа қатысатындардың қатарында болсаңыз, бұл тізім сізге қолдау көрсететін орынды табуға көмектесуі мүмкін. Ақшаны бере алмайтындар үшін сіз осы топтарға көмектесу немесе оларды көтермелеу үшін басқа әдістерді таба аласыз. Қалай болғанда да, сіз олардан үйреніп, ұсынған ресурстардан пайда көре аласыз.