Іңек қабыну ауруы бар адамдар үшін адвокаттық топ
Америка Құрама Штаттарында ішек қабыну ауруы бар адамдарға және олардың қамқоршыларына көмек пен ақпарат ұсынатын коммерциялық емес ең ірі топ - Қор деп аталатын Крон энд Колит Қоры. 1967 жылы негізі қаланған Crohn's & Colitis Foundation қоры білім беру бағдарламаларын ұйымдастырады, IBD бар науқастарға, олардың отбасыларына және IBD-мен бірге тұратын адамдарға қызмет көрсететін дәрігерлерге қолдау көрсетеді.
Крон энд Колит Қорының негізін қалаушылар
Қор 1967 жылы Ileitis және Colitis Ұлттық қоры ретінде пайда болды. Ол бастапқыда Irwin M. және Suzanne Rosenthal, William D. және Shelby Modell және Генри Д. Яновиц негізін салған. 1955 жылы Сюзанна Розентальға Crohn ауруына диагноз қойылды. Ол күйеуі Ирвинмен бірге, 1979 жылы Крон ауруы диагнозын қойды. Modells және Dr Janowitz, IBD және олардың отбасыларымен бірге тұратын адамдарға көмектесуге арналған алғашқы коммерциялық емес ұйым құрды.
Сюзанн Crohn ауруымен және жарационды колитпен ауыратын адамдар үшін жеке қолдау топтарының үлгісін әзірлеп, ақыр соңында идеяны жергілікті Крон энд Колит Қорының бүкіл ел бойынша бөлімдеріне таратты. Қордың Crohn's және Colitis Foundation-ті ретрансляцияланды, ол 2017 жылы Crohn & Colitis Foundation-қа жаңартылды, ол жаңа логотипті пайдалануды және топқа басқа бағытты енгізді.
Фандрайзингтік доллар қаншалықты жұмсалды
Крон энд Колит Қоры үкіметтен қаржыландырылмайды, бірақ Құрама Штаттардағы 40 тараудың біріне кіретін 50 000 мүшесімен және саладан гранттармен толықтай қолдау табады. Қаражат әртүрлі жергілікті және ұлттық іс-шаралар арқылы көтеріледі, соның ішінде танымал Take Steps және Team Challenge іс-шаралары бойынша жүреді.
Қордың хабарлауынша, барлық қайырмалдықтардың 82% -ы «зерттеу, білім беру және қолдау» бағасына жұмсалады. 2011 жылы Крон энд Колит Қоры 43,5 млн. АҚШ долларын жұмсады, бұл қаражат келесідей бөлінді:
- Бағдарламалық қызметтер: 81,8%
- Фандрайзинг: 8,0%
- Әкімшілік: 10,2%
Crohn & Colitis Foundation басылымдары
Крон энд Колит Қоры бірнеше жарияланымдарды шығарады, соның ішінде IBD-мен өмір сүретін адамдардың емделуіне қатысы бар 2500 медицина мамандарының айналымы бар, қабыну қабыну аурулары . Басылымның басқа екі негізгі басылымы жылына екі рет 50 000 айналымға шығарылады және жылына екі рет 80 000 айналымға шығарылатын Микроскоптың көмегімен жүзеге асырылады.
Crohn's & Colitis Foundation Digital өнімдері
GI Buddy. Қордың пациенттерді пайдалануға тегін ұсынатын ұсыныстарының бірі - GI Buddy қосымшасы. GI Buddy - пациенттерге олардың емін, симптомдары мен тамақтануын бақылайтын және журнал мен кейбір есептерді жасайтын тәсіл.
CCFA серіктестері. Бұл онлайн-құрал 14 000-нан астам пайдаланушымен, IBD формасы бар. CCFA серіктестері өздерінің симптомдары мен әл-ауқаты туралы кейбір негізгі мәліметтерді енгізе алады және өздерінің жеке жағдайының қай жерде орын алғанын анықтау үшін диаграммаларды және графиктерді ала алады.
Қатысушылар сонымен қатар ғылыми зерттеулерге енгізілген идеяларды көруге қызығушылық танытатын басқа да пайдаланушылар тарапынан дауыс беретін зерттеулерді ұсына алады. Бағдарламамен айналысатын ғалымдар зерттеу жұмыстарын жобалау бойынша ұсыныстарын пайдалана алады.
Crohn's & Colitis Foundation Сандар бойынша
Крон энд Колит Қоры туралы маңызды статистикалық мәліметтердің кейбірі:
- Әр ай сайын ұйымның веб-сайты, http://www.crohnscolitisfoundation.org бар, 80 000 келуші бар және 400 000 бет көрінісіне қызмет көрсетеді.
- АҚШ-та гастроэнтерологтардың 37% -ы Crohn's & Colitis Foundation-тың мүшелері болып табылады.
- АҚШ-та шамамен 1,6 миллион адамнан тұратын IBD бар, олардың әрқайсысында 1-і Crohn's & Colitis Foundation-тың мүшесі болып табылады.
- 2011 жылы 10 000-нан астам адам 265 түрлі Crohn & Colitis Foundation қолдау тобына қатысты.
- Крон энд Колит Қоры жыл сайын Америка Құрама Штаттарының Кемпоз Оазис жерлерінде IBD бар (1200-ге жуық балаларға арналған) жазғы лагерь тәжірибесімен айналысады.
Crohn & Colitis Foundation-мен хабарласу
- Крон энд Колит Интернет-қоғамдастығына
- Crohn & Colitis Foundation мүшесі болыңыз
- Крон энд Колит қорымен ерікті
- IBD туралы зерттеулерге қатысу
- IBD ақпарат маманымен сөйлесіңіз
- Crohn & Colitis FoundationEvent бағдарламасына қатысыңыз