Көптеген склероз (MS) - ми мен жұлынға әсер ететін күрделі неврологиялық ауру, бұл ауыр шаршау, ауыр сезім, паралич, депрессия, ішек және мочевиналық проблемалар сияқты белгілерге алып келеді. Өкінішке орай, көптеген зерттеулерге қарамастан, мамандар MS-нің «неге» дәл анықталғанын және оның себебін шешетін бұл қиындықты емдеуді қиынға салды.
Жақсы жаңалық, қарқынды зерттеулер, хабардарлық және білім беру арқылы көптеген адамдар МС-мен жақсы өмір сүріп жатыр және олардың ауру процесі бірнеше ауруды өзгертетін терапияның пайда болуымен баяулады. Дегенмен, бұл керемет жетістіктерге қарамастан, әлі күнге дейін көп жұмыс істеу керек. Мұнда МС-мен ауыратын адамдар үшін жақсы өмір сүруді қалайтын және осы ақаусыз және күтпеген ауруды емдейтін жетекші ұйымдар бар.
Ұлттық көпсалалы склероз қоғамы
National MS Society (NMSS) 1946 жылы құрылған және Нью-Йоркте орналасқан, бірақ ол бүкіл ел бойынша шашыраңқы тақырыптары бар. Оның миссиясы - МС аяқтау. Дегенмен, сонымен бірге осы көрнекті коммерциялық емес ұйым адамдарға аурулармен күресуді, қазіргі заманғы білім беруді, хабардарлықты арттыруды және MS және олардың жақындарына мүмкіндік беретін қауымдастықтар мен бағдарламаларды құру арқылы науқастарға жақсы көмектеседі өмір сапасын жақсартуға және жақсартуға мүмкіндік береді.
Қатысу
NMSS-тің басты мақсаты - МС және оның отбасы мүшелері, достары және әріптестері арасында адамдар арасында бірлікті нығайту, яғни емдеуді табу үшін топтық тәсіл. Сізге және сіздің жақындарыңыздың қатысуымен MSMS немесе Bike MS Walk мерекелік іс-шараларға қатысу немесе MS Activist бола отырып, бүкіл ел бойынша NMSS демеушілік ететін бірқатар іс-шаралар бар.
Ресурстар
Зерттеу және білім беру бағдарламалары NMSS-тің екі үлкен ресурсы болып табылады. Шын мәнінде, қоғам осы күнге дейін 974 миллион доллардан астам қаржы жұмсады және зерттеуді қолдауға өте қызықты, бірақ ол жай ғана қызықты емес, бірақ бұл МС-ны жақсы жаққа қарай өзгертеді.
NMSS қолдайтын кейбір қызықты зерттеу бағдарламалары MS жүйесінде диета мен тамақтану рөлі, терапевтік терапия және жүйке функциясын қалпына келтіру үшін миелин қабығының қалай қалпына келтірілуі мүмкін екендігін зерттейді. Зерттеу бағдарламаларына қосымша, NMSS-дің басқа да бағалы ресурстары Интернеттегі қолдау қоғамдастығын және MS Connection Blog қамтиды.
Америкадағы бірнеше склероз қауымдастығы
Америкадағы Көптеген Склероз Ассоциациясы (MSAA) - 1970 жылы құрылған коммерциялық емес коммерциялық емес ұйым. Мақсаты - MS қауымдастығына қызмет көрсету және қолдау көрсету.
Қатысу
MSAA-мен жұмыс жасаудың бір жолы - «көше мүшелерінің мүшесі» болу, демек сіз MS сауалнамаға арналған Swim туралы сөз таратып, MS туралы ақпараттануды арттырасыз. Бұл іс жүзінде (әлеуметтік медиа арқылы) немесе жергілікті қауымдастықпен және ұйымдармен сөйлесу арқылы жасалуы мүмкін.
Ресурстар
MSAA веб-сайты пайдаланушыға ыңғайлы және көптеген оқу материалдарын ұсынады. Бір қозғалмалы ресурс - олардың МСАА-ны MS қалай өмір сүретіндерге қалай көмектесетінін көрсетеді (мысалы, жылу әсерінен MS жылтырататын әйелге арналған салқындату көкірекшесін қамтамасыз ету).
Сондай-ақ, әсіресе пайдалы ресурс My MS Manager телефон қосымшасы болып табылады, ол MS және олардың қамқорлығындағы серіктестері үшін тегін. Бұл инновациялық бағдарлама адамдарға өздерінің МС ауруларын бақылауға, денсаулық туралы ақпаратты сақтауға, күнделікті симптомдары туралы есептер жасауға және тіпті өз қамқоршыларына сенімді түрде қосылуға мүмкіндік береді.
Көп склероз үшін жеделдетілген емдеу жобасы
Пациенттің негізін қалаған коммерциялық емес ұйым ретінде, MS (ACP) үшін жеделдетілген емдеу жобасының миссиясы - емдеуді табу үшін зерттеу жұмыстарын жылдам жүргізу.
Қатысу
Қайырымдылықпен қатар, осы топқа қатысудың бірнеше жолы бар:
- Мэри Дж. Шчепанскийге «Міндетті түрде бас тарту» MS Scholarship бағдарламасына өтініш
- Хат жазу науқанын бастау
- ACP жинаушыға хостинг
Ресурстар
Бір қызығы, ACP құрамында үлкен (үш мыңнан астам) қан үлгілері және MS және басқа демиелиндіретін аурулармен ауыратын адамдардан алынған деректер бар. Зерттеушілер осы деректерді пайдалана алады, содан кейін өз нәтижелерін ACP-ге өз зерттеулерінен жібере алады. Бұл ортақ деректер базасының мақсаты - MS-ға емдеудің тиімділігін тез және тез анықтау.
Сондай-ақ, MS Discovery форумы мен MS азшылықты зерттеу желісін қоса алғанда, MS қоғамдастығында өзара әрекеттестікті және басқа бірліктерді біріктіретін ACP ресурстары бар.
MS Focus: Көптілді склероз қоры
Көптілді Склероз Қоры (MSF) 1986 жылы құрылды. Бұл коммерциялық емес ұйымның бастапқы назарында өмір сүру сапасын оңтайландыру үшін МС адамдарға білім беру болды. Уақыт өте келе, MSF сондай-ақ сапалы білім беру ресурстарын ұсына отырып, MS және олардың жақын адамдарына қызмет көрсетуді бастады.
Қатысу
MS Focus-ке қатысуға болатын бір қызықты жол (MS сізде болса) - MS Focus елшісі болу. Бұл бағдарламада елшілер өздерінің қауымдастықтарында MS туралы хабардарлықты арттырады, қайырымдылық ұйымдастырады және ұйымдастырады және МС және олардың қамқорлық топтарын MS Focus ұсынатын қызметтермен байланыстырады. Бұл бағдарламаға қызығушылық танытқан адамдар алдымен қолдануы керек, ал егер қабылданса, оларға өз рөлі туралы үйрету үшін арнайы тренинг өтеді.
Қатысудың тағы бір тәсілі (сізде МС бар ма, жоқ па) - наурыз айында MS MS Focus-тан ақпараттық-насихаттау жинағын сұрастыру. Бұл тегін жиын Сіздің үйіңізге жіберіледі және сіздің қауымыңыздағы MS туралы хабардарлықты арттыруға көмектесетін оқу материалдарын қамтиды.
Ресурстар
MSF көптеген оқу ресурстарын ұсынады, соның ішінде MS Focus журналы, дыбыстық бағдарламалар және жеке семинарлар. Сондай-ақ, MS-ке көмек көрсететін топтармен қамтамасыз ету, сондай-ақ жартылай йога, шайхи, су фитнес, атпен сырғанау және боулинг бағдарламалары сияқты жаттығу сабақтарын өткізуге көмектеседі.
Сонымен қатар, Медициналық фитнес желісі көп склероздық қордың серіктесі болып табылады. Бұл желі МС-ге адамдарға өз аймағындағы сауықтыру және фитнес сарапшыларын іздеуге мүмкіндік беретін тегін онлайн-ұлттық каталог болып табылады.
MS жасай аласыз
МС жасай алуы мүмкін, ресми түрде Jimmie Heuga Multiple Sclerosis орталығымен айналысуы мүмкін, бұл өз кезегінде МС адамдарға өздерін және ауруынан тыс өмірін көру мүмкіндігін беретін ұлттық коммерциялық емес ұйым болып табылады. Бұл қор 1984 жылы 26 жасында М.С. диагнозы анықталған Олимпиада шаңғышысы Джимми Хега тарабынан құрылды. Оның «адамгершілік» денсаулық философиясы физикалық денсаулығын ғана емес, сонымен қатар өзінің психологиялық денсаулығы мен жалпы әл-ауқатын жақсартуға алып келеді, MS миссиясын жасаудың басты миссиясы болып табылады.
Қатысу
Мүмкіндігі жоқ MS-ке қатысудың негізгі жолдары өзіңіздің жеке қаражат жинау іс-шараңызды өткізу, жаттығуларға, тамақтануға және симптомды басқаруға бағытталған қордың білім беру бағдарламаларына жәрдемдесу немесе тікелей Джимми Хуэга стипендия қорына қайырымдылық беру.
Ресурстар
MS Мүгедектік туралы, сақтандыру проблемалары, қамқорлыққа байланысты қиындықтар және MS ауруымен және депрессиямен өмір сүру сияқты МС-ға байланысты әртүрлі тақырыптар бойынша вебинарлар ұсынады. Сондай-ақ, ол екі күндік «TAKE CHARGE» бағдарламасы сияқты MS-тің басқа адамдармен өзара әрекеттесетін адамдар, олардың әріптестері және МС мамандарының медицина қызметкерлері секілді жеке тәжірибелермен бөлісіп, салауатты өмір салты туралы әңгімелерді үйренетін бірегей жеке білім беру бағдарламаларын ұсынады.
Рокки таулары MS Center
Rocky Mountain MS Center миссиясы - бұл MS-тің хабардар болуын арттыру және жағдайға байланысты тұратын адамдарға ерекше қызмет көрсету. Бұл орталық Колорадо университетінде орналасқан, ол әлемдегі ең ірі MS зерттеу бағдарламаларының бірі болып табылады.
Қатысу
Егер Сіз Колораддон тыс жерде тұрсаңыз, онда сіз әрдайым ортақ серіктес бола аласыз, онда сіз орталықты қолдау үшін ай сайынғы депозиттер жасайсыз. Немесе ескі автокөлікті қайырымдылық құралдарына сыйға тартуға болады.
Егер сіз Колорадода тұрсаңыз, сіз өзіңіздің жаяу жүру командаңызды қалыптастырып, MS үшін көп мәрте саммиттерге қатыса аласыз, орталықтың жыл сайынғы гала-шараларына қатыса аласыз немесе Жас мамандар желісіне қосыласыз.
Ресурстар
Рокки Маунт MS Center тек ММ-лар үшін ғана емес, олардың отбасылары мен қамқоршыларына арналған бірқатар оқу материалдарын ұсынады. Екі маңызды ресурсқа мыналар жатады:
- Infor MS: Баспа немесе цифрлық қол жетімді тегін, тоқсан сайынғы MS журналы, MS зерттеулерінде ең соңғы деректерді, сондай-ақ MS
- eMS News: Қазіргі заманғы MS зерттеулерімен байланысты сынақтар мен нәтижелерді беретін ақпараттық бюллетень
Рокки Маунт MS Center сондай-ақ гидротерапия, Ai Chi (су негізіндегі Tai Chi) сияқты қосымша емдеуді ұсынады, сондай-ақ кеңес беру, мүгедектікті бағалау, MS ID карталарымен және күтім жасаушыға арналған мерзімін ересек күнін байыту бағдарламасын ұсынады.
Сөзден шыққан сөз
МС адамға бірегей әсер етеді, сондықтан ауруды емдеу және оның симптомдарын басқару күрделі міндет болуы мүмкін. Басқаша айтқанда, екі адамның бірдей МС тәжірибесі жоқ.
МС ұйымдары емделу үшін күресті жалғастыруда және адамдардың ауруымен жақсы өмір сүруіне көмектесетін қызметтерін ұсынғандықтан, өзіңіздің MS саяхатыңызда мықты болып қалуыңыз маңызды.
> Көздер:
> Birnbaum, MD Джордж. (2013 ж.). Көп склероз: диагноз және емдеу клиникасының нұсқаулығы, 2-ші басылым. Нью-Йорк, Нью-Йорк. Оксфорд университетінің баспасөз қызметі.
> Ziemssen T. Көптеген склерозы бар науқастардағы белгілерді басқару. J Neurol Sci . 2011 желтоқсан; 311 Қосымша 1: S48-52.