АЛС-мен біреуге қамқорлық ретінде ойлануға арналған үш кеңес
Сіздің жұбайың, бала, досыңыз немесе ресми қамқоршы екеніңізге қарамастан, амиотрофиялық жанармай склерозы бар адамға күтім жасау өте қиынға түседі.
Дегенмен, дұрыс ойлау, басқа адамдардан қолдау және тиісті көмекші құралдармен бірге, АЛС-пен біреуге қамқорлық жасау мүмкін. Мүмкіндігінше күтіп жүрген жолда жүргенде, есте сақтауға болатын бірнеше кеңестер бар.
Білімді өзіңізбен толықтырыңыз
АЛС-нің біреуіне қамқорлық жасаған кезде, білімнің біраз жолы ұзаққа созылады. Неліктен қамқорлық жасайтын адамның неге жақсы қозғала алмайтынын түсіну үшін бұлшық еттері мен спазмы, тәжірибесі ауыруы және шамадан тыс сарқылуы (сиалорея деп аталады), кейінірек азық-түлік пен тыныс алуда қиындықтар туындаса, сіз неғұрлым белсенді және алдын ала күтім жасаушы бола аласыз.
Басқаша айтқанда, ALS туралы базалық білімі бар болса, өзіңіздің сүйікті адамыңызбен, отбасы мүшелерімен, досыңызбен немесе әріптестеріңіздің осы өтулерге жақсы дайындалуы мүмкін мәселелерді алдын-ала болжай алатын боласыз.
Қолдау сұраңыз
АЛС-нің біреуіне қамқорлық көрсетудің физикалық талаптары ванна, жуыну және киім-кешек құралдарын басқаруға, сондай-ақ азық-түлік құрылғылары мен тыныс алу машиналарына, ең алдымен, СПАР , содан кейін желдеткіштің .
Сонымен қатар, АЛС бар адамның қамқоршысы көбінесе үй шаруашылығын басқаруы керек, әсіресе егер ол жұбайына немесе отбасы мүшесіне айналса. Бұл тазалауды, кір жууды, шоттарды төлеуді, дәрігерге тағайындауды және отбасы мүшелерімен сөйлесуді білдіреді.
ALS Healthcare командасы
Басқалардан қолдау табу өте маңызды.
Сіз өзіңіздің жақын адамыңыздың ALS денсаулық сақтау тобынан бастауыңыз керек, ол мыналарды қамтиды:
- Невролог
- Физикалық және кәсіптік терапевт
- Сөйлеу және жұту терапевті
- Дәрігер
- Тыныс алу терапевті
Медицина қызметкерлерінің бұл тобы сізге тек қамқорлық процесінде көмек көрсетіп қана қоймайды, сонымен қатар жақын адамыңыздың АЛС белгілерін жеңілдетуге көмектеседі.
Сондай-ақ, өзіңіздің жақындарыңыздың ALS денсаулық сақтау командасы арқылы, сіздің әлеуметтік қызметкерлеріңіз сізді қауымыңыздағы қамқорлықты қолдау топтары туралы, сондай-ақ диагноз кезінде паллиативтік көмек ресурстары және ALS терминалында хоспис бағыттау туралы ақпаратты ұсына алады.
Көмекші құрылғылар
Бұлшықет әлсіздігі ALS-нің негізгі симптомы болып табылады, бұл жаяу жүру, тамақтану, ваннаны пайдалану, ваннаға шалу және басын тік ұстау (мойын бұлшықетінің әлсіреуіне байланысты).
Велосипедтер, ванна көтергіштері, көтерілетін дәретхана орындықтары, алмалы бастары мен арнайы тағамдық ыдыс сияқты көмекші құралдар АЛС-мен жұмыс істеу және өмір сүру сапасын жақсартады. Бұл, өз кезегінде, күтім жасаушының өмір сапасын жақсарта алады.
АЛС-пен ауыратын адамға күтім жасаудың басқа пайдалы құрылғылары терінің бұзылуына және бұлшық ет пен іштің ауырсынуына жол бермейтін арнайы матрастарды қамтиды.
Ақыр соңында, байланыс пен келісуге мүмкіндік беретін қол немесе көзді пайдалану үшін бейімделетін сөйлеу құрылғысы сияқты электрондық көмекші құрылғылар бар.
Өзіңіздің жақындарыңыздың ALS денсаулық сақтау командасымен осы құрылғыларды алу туралы қалай сөйлесуге болатындығына көз жеткізіңіз.
Мерзімді күтім
Мүгедек болғандықтан, сіз басқа біреуге жақсы қамқорлық жасау үшін ақыл-ойы мен денеңізге қамқор болуыңыз керек. Басқаша айтқанда, сізге үзіліс қажет, ал бұл жерде уақытша күтім жасалады.
Мерзімді күтім кинолардың бірнеше сағаттық үзілісіне, нәжіс алуына, табиғатпен серуендеуге, немесе кешкі асқа немесе кофеге бірге шығуға мүмкіндік береді. Бұл сондай-ақ демалысты демалуды да білдіреді, сондықтан сіз өзіңізге ерекше нәрсені істеуге уақытын жұмсауға уақыт бөле аласыз.
Уақытша күтім жасауды іздегенде, бірнеше түрлі нұсқалар бар. Мәселен, денсаулық сақтау саласының мамандары, өздеріңіз білетін тәрбиешілерді немесе тіпті тұрғылықты жеріңізді, мысалы, денсаулық сақтау саласының мамандарын жұмыс істейтін ұзақ мерзімді емдеу мекемесі ретінде қарастыруға болады. Ақырында, досыңыздан немесе еріктілер агенттігінен бірнеше сағаттан соң уақытша күтім жасауды сұраңыз.
Қоғамдастық
Сіздің қауымыңыздағы адамдар жиі көмекке мұқтаж екенін есте ұстау керек, бірақ міндетті түрде білмейді. Сізге көмек керек нақты тапсырмаларды жазып, содан кейін оларды достарыңызға, отбасы мүшелеріне немесе көршілеріне жібере аласыз.
Ашық болыңыз, егер сіз пісіру мен тазалау сіздің қамқорлығыңызға кедергі келтіретінін байқасаңыз, сіздің қауымдастығыңыздағы адамдарға тамаққа көмектесуді немесе үйді тазалауға ақша жұмсауды сұраңыз.
Депрессия белгілерін қадағалаңыз
Егер сіз ALS-те біреуге қамқорлық жасасаңыз, онда қорқыныш, қорқыныш, ыңғайсыздық және / немесе тіпті ашу-ыза сияқты көптеген эмоциялар сезіледі. Көптеген қамқоршылар өздерін кінәсіз сезінеді, мысалы, жақсы жұмыс істеу керек немесе болашақ туралы белгісіздік сезімі.
Кейде бұл сезімдер соншалықты күшті болуы мүмкін, олар күтім жасайтын адамның өмір сапасына әсер етеді. Кейбір қамқоршылар да күйзеліске ұшырайды. Сондықтан депрессияның ерте белгілері туралы жақсы білу маңызды және егер сіз олардың біреуін немесе бірнешеуін сезсеңіз, дәрігеріңізді көре аласыз.
Депрессияның белгілері екі апта бойы күнделікті дерлік тұрақты болып табылады және мыналарды қамтуы мүмкін:
- Қайғылы немесе көңілсіз сезінесіз
- Бір кездері сізге ұнайтын әрекеттерге қызығушылық жоғалтқан
- Ұйқының қиындықтары (мысалы, ұйқының тым көп болуы немесе ұйқыға ұшырауы қиын)
- Тәбетінің өзгеруі
- Кінәлі немесе үмітсіз сезінеді
Жақсы жаңалық - бұл депрессияны дәрілік және сөйлесу терапиясының араласуы немесе тек осы емдеудің бір түрі арқылы емдеуге болады.
Сөзден шыққан сөз
АЛС-пен адамға қамқорлық жасау физикалық және ақылға қонымды болып табылады. Дегенмен, жол бойында көптеген қиындықтар туындаған кезде, сендіре отырып, шаттық пен жанға жайлы сәттер болады.
Ақырында, қамқорлық, сіздің назарыңыз және сіздің қатысуыңыз жеткілікті. Сондықтан өзіңе мейірімді бол және өз қажеттіліктеріңді ескеруді ұмытпаңыз.
> Көздер:
> Galvin M және т.б. ALS-те қамқорлық - жүктемені зерттеуге аралас әдістер. BMC Palliat Care . 2016; 15 (1): 81
> Карам К.Ю., Паганони С., Джойс Н., Картер Г.Т., Бедлак Р. Амиотрофиялық жанармай склерозында паллиативтік көмек көрсету мәселелері: Дәлелденген негізделген шолу. Am J Hosp Palliat Күтімі . 2016 ақп; 33 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Амиотрофиялық жанама склероз / моторлы нейрондық аурудың симптоматикалық емі. Cochrane деректер базасы Syst Rev. 2017 Jan 10; > 1: CD011776 >.