Ата-аналар ретінде аутистикалық ересектер

Аутистикалық ересектер балалардың болуы керек пе?

Аутизммен бірге ересек адам табысты ата болады ма? Жауабы дұрыс жағдайда, иә. Қарапайым немесе ауыр аутизмге ұшыраған адам баланы ата-ана болу дағдысына ие болмағанымен, жоғары жұмыс істейтін аутизмі бар көптеген адамдар дайын, дайын және балаларды тәрбиелеу проблемаларын шеше алады. Ата-ананың тәрбиесі туралы көптеген аспектілер аналарға және ата-аналарға арналған.

Керісінше, керісінше: адекватты болсаңыз (әсіресе аутизм спектрінде балаларыңыз болса) ата-анаңдығыңызды жеңілдетудің бірнеше жолы бар.

Жоғары функционалды аутизм және ата-ана

1994 жылы психикалық бұзылулардың диагностикалық және статистикалық нұсқаулығы (DSM) аутизмнің жаңа түрін енгізу үшін өзгертілді. Аспергерлік синдром деп аталатын, ол бұрын ешқашан аутизм деп саналмайтын адамдар еді. Аспергерлік синдромды DSM-ке қосу аутизм туралы ойлағандай өзгерді.

Аутизмнің жоғары функционалды нысаны бар адамдар ақылды, қабілетті және жиі табысты болды. Олар сенсорлық және әлеуметтік қарым-қатынас мәселелерінде елеулі проблемалар туындаса да, олар (кем дегенде біраз уақыттан) маскировать, жеңуге немесе осы қиындықтардан аулақ болды. Аспергер синдромы бар көптеген адам некеде тұрды немесе серіктестер тапты, ал балалардың саны аз болды.

Аспергер синдромы 1994 жылға дейін болмағандықтан, сол уақыттан бері өсіп келе жатқан адамдардың көбісі аутизм спектрі диагнозы сияқты ештеңеге ие болмады - кем дегенде балалар өздері болғанша.

Кейбір жағдайларда балалары үшін диагноз жүргізу кезінде ата-аналар аутизм спектрінің жоғарғы жағында диагноз қойылғанын анықтады.

Сонымен қатар, балалардың көбісі Asperger синдромының диагнозын кішкентай ретінде алған. Бұл балалар аутизм спектрі диагнозымен өсіп, оларды қиындықтарды басқаруға көмектесу үшін емделді.

Кейбір адамдар үшін аутизм және оның қиындықтары балаларды тәрбиелеу жолында тұрды. Алайда басқа да көптеген адамдар үшін бұл болмады. Және, әрине, аутизмге ұшыраған көптеген адамдар әдеттегі құрдастарының көпшілігін қалайды: отбасы.

2013 жылы Аспергер синдромы диагностикалық санат ретінде DSM-ден жойылды . Бүгінгі күні Asperger синдромы деп аталатын жоғары функционалдық белгілері бар адамдар енді «аутизм спектрі» диагнозына ие. Бұл, әрине, ата-аналардың болуына (немесе болмауға) ұмтылуына нақты әсер еткен жоқ.

Ата-аналар туралы мифтер

Аутизммен айналысатын көптеген аңыздар бар . Бұл мифтер аутистикалық адамның жақсы ата-ана болу мүмкін екенін түсіну қиынға соғуы мүмкін. Бақытымызға орай, мифтер анықтамаға сәйкес дұрыс емес! Аутизмге қатысты мұндай түсініксіздіктер аз ғана:

Аутизммен тәрбиелеу туралы ойлар

Нью-Брансуик қ., Джессика Бенз, Дэлхуси, Канада, бес баланың анасы. Балаларына қатысты сұрақтарға жауап іздегенде, ол аутизм диагнозын алды. Міне, ол аутизм спектрінде ересек ретінде ата-ананы тәрбиелеу туралы ойлар мен кеңестер.

Сізге өз аутизм диагнозын анықтауға не көмектесті? Сіз диагноз қоюға кеңес бересіз бе?

Менің диагнозым екі балам диагноз қойғаннан кейін ересек адам ретінде пайда болды және отбасылық тарихты біз жұмыс істеген психологтардың бірімен талқылауға кірісті. Балаларым мен өзімнің балаларымның көрген нәрселеріне сүйеніп, белгілі бір тәжірибе туралы айтқанымда, шам шырқалды. Мен өзімді адам ретінде және ата-анам ретінде жақсы түсіну үшін одан әрі қарай скрининг пен бағалау жүргіздім.

Менің ойымша, ақпарат әрдайым жақсы, әсіресе өзіміз туралы. Егер біреу аутизмге ұқсайтын болса, өз өмірін құрайтын гобелендің бөлігі болуы мүмкін, бұл туралы сұрастыру және бағалауды сұрастыру керек. Күту нұсқауларын тексеру үшін кір жуу құралдарын тексергеніміздей, өз өміріміз бен өзімізді қалай құратындығын жақсы түсінеміз, өзін-өзі ұстау және басқа адамдармен өзара әрекеттесу тұрғысынан дұрыс параметрлерді пайдаланғанымыз жөн.

Сіз аутистикалық екенін білесіз бе (көп) балаларыңыздың шешімі? және солай болса, қалай шешім қабылдадыңыз?

Әрине, менің аутистикалығым менің шешімдеріме әсерін тигізді, бірақ мен диагноз қойған сәтте бізде үш баламыз болды (қазір бесеуіміз бар). Сондықтан біз балалардың көп болуынан қорықпадық, бұл жай ғана бізде бар балаларға өте жақсы түсінік беретінімізді білдіреді. Кейде қалай сезінгенімді жақсы түсінуіме неге мен үшін басқа адамдарға қарағанда кейбір нәрселер әлдеқайда оңай болған деп ойладым, және мен мұның бәрін істемегендей сезіндім, ол маған оң өзгерістер енгізуге мүмкіндік берді менің өмірім неғұрлым белсенді және қасақана ата-анаға айналды.

Менің ескі жас кезімде кінәлі екенімді есіме түсірдім. Мен таңертең оятуға болатындықтан, мен шынымен дем ала алатын кезім сияқты сезіндім. Мен ата-ана мен баланы жақсы көрмегендіктен, оны өте ұнадым және олмен бірге әлемді зерттегенді жақсы көрдім. Бірақ мен сезінетін кінәмді, себебі мен шын мәнінде ұйқыға және бірнеше сағатқа күтемін, себебі мені «шатастырмау» керек болды. Жеке диагнозым арқылы күнделікті екі сағаттан тұратын өзін-өзі қамқорлықтың қажетті кезеңі менің ата-анамның бұрын-соңды сезініп, таусылып қалу мен күйіп кетуіне жол бермеді.

Сонымен қатар, мен ата-аналар сияқты өсіп-өнгендей сезінетін басқа да нәрселерді байқадым. Мен әрдайым әдеттегі, тазалық, жоспарлау және жоспарлау тұрғысынан әдемі қойылған адам болдым. Өмірге қайта оралсақ, кестедегі нәрселерді орындау керек болғанда немесе күтпеген сұраныс болған кезде көп стресстің пайда болуына себеп болды.

Айтпақшы, ата-ана болу күтпеген талаптар мен кестелерге толы. Мен өзімнің балаларыма қолдау көрсету үшін қолданған нәрселерді өзімнің өмірімде қолдануды тәжірибемелеуді ұйғардым. Мен үйді басқару үшін күнделікті жұмыс жасадым, күнді басқару үшін күнделікті жұмыс. Мен күн сайын күнделікті кестені жазып отырмын (кішкентай балалар үшін көрнекі компоненттермен бірге), сондықтан біз күн сайын не болып жатқанын көріп, алдын-ала жоспарлауды білетін боламыз.

Өзіме бірдей қолдау көрсетуге лайық екенімді мойындаймын, мен өзімнің қажеттіліктерімді қанағаттандырып, балаларымды өздерінің ересектер мен ересектер сияқты басқаруға қабілетті екенін көрсететін сияқты сезіндім. Көптеген адамдар аутизмнің сөзін естиді және сол адамдарға қолдау көрсету үшін басқа адамдарға мұқтаж адамдарды көреді.

Менің балаларым өз өмірін басқаруға қабілетті екендіктерін және өз қажеттіліктері үшін өз өмірін қорғай алатындығын көргенім маңызды. Модельдеу, олар өздерінің «ерекше қажеттіліктер» ретінде жиі еститін нәрселерді қалыпқа келтіруіне мүмкіндік береді. Бізде нақты қажеттіліктер бар, тіпті невротипиялық адамдар да бар. Біздің балаларымыз өз қажеттіліктерін мойындауға және қолдауға мүмкіндік беруде.

Енді неге бес баламыз бар? Мен айтып отырмын, олар қатты, олар хаотический, олар бекітеді, олар бір-бірін желдің және біреу әрқашан біреуді алаңдатады. Алайда олар бір-бірін терең түсінеді, бір-бірін толық қолдайды. Достық пен әлеуметтік өзара әрекеттесу қиын болатын әлемде бұл балалар ымыраға келіп, басқа балалармен қарым-қатынас жасау үшін жақсы жабдықталғандығын үйренуге үйретеді. Олар әрдайым олардың келісетіндігіне қарамастан, олардың өміріндегі отбасыларды қолдау желісіне ие болады. Бұл біз үшін маңызды.

Сіз аутистикалық екенін білесіз бе, сіз ата-анаңызды қалай өзгерте аласыз? Мәселен, сіз көбірек көмек сұрап, «жаман» мінез-құлқыңа жауап беруді және т.б.

Бұл мені әдейі қасақана жасайды және көп біледі. Сондай-ақ, мен өзімнің қажеттіліктерімді қанағаттандыруға міндеттімын, менің балаларымды ата-анаммен жақсы меңгергеніме мүмкіндік берді. Мен күйдірілген кезеңге жетуден бұрын бас тартқанымды түсінуді үйрендім, мен қайта зарядтауға уақыт бөлуге үйрендім.

Мен өзімнің балалық шағым туралы ойланамын және кішігірім мәселе болатын нәрседен бас тарта алмас едім, немесе мектептен үйге келіп, еш себепсіз қатты ашуланған кезде қатты қорқынышты болдым. Мен бұл нәрселер туралы баладай сезінген ұятымды есіме түсірдім және балаларым ешқашан сезінбейтініне сенімді болғым келеді. Мен бақытты болдым және ата-аналар мені терең түсінгендіктен ата-ана мен ата-аналармен кездейсоқ жауап алдым.

Мен ешқашан жазаланған емеспін және сол қиыншылықтар арқылы әрдайым жақсы көретінмін, бірақ мен мұның не екенін білмедім. Бірақ менің сезімім мен эмоцияларымды басқара алмайтын ұйқыны сезінетінмін, бірақ бәрі басқаша болғандай көрінеді. Мен үнемі өзімнің сыныптастарымның үлгісінде оқығанмын, мен біреуді қорқынышпен өмір сүрдім, ол мені азық-түлік дүкенінде досқа сәлем деп айтуға мәжбүр болды.

Балаларға өздерін түсінуге көмектесуге тырысамын. Мен күтпеген нәрсенің бәрін күні бойы тастап кететінін және оларды күнәға ұшыратпайтынымды немесе жақсы бола алатындығын сезінемін деп түсінемін. Егер миым басқалардың бәрін істеп жатқан нәрселерді өңдемегенін білетін болсам, мен өзіме мейірімді болар едім деп ойлаймын. Ата-ана ретінде балаларымды өзіме мейірімді болуға үйреткім келеді.

Ата-аналар үшін қандай қиындықтарға тап боласың?

Ойын күндерінен бастайық. Бұл мен үшін қайғы-қасіреттің ерекше түрі. Біріншіден, мен өзімнің қоршаған ортаға келуіме («Егед-жоқ!») Келемін немесе менің баламды басқа біреудің ортасына алып кетуім керек. Тұтастай алғанда, басқа адамдар балаларды қорғауға қабілетсіз болуы мүмкін, бірақ басқа ата-аналардан аутизммен ауыратын балаларды ешкімнен айыруға болмайды. Осылайша, мен кішкене сөйлесуге тырысып, сөйлесуді тоқтатуды ешқашан білмей, ештеңенің сынғанын қамтамасыз ету үшін гипер-сергек боламын. Барлық ойын күндері біз үшін барлық түстен кейінгі уақытты қажет етеді, және, мүмкін, мұздатылған пицца түні қалпына келтірілуі мүмкін.

Сенсорлық қиындықтарға ауысайық . Менің ойымша, армандаған мұнараны армандаған адаммын. Адамдар жоқ, ешқандай шуыл, шабуыл, жай үнсіздік және ашық кеңістік. «Сізді зақымдамаңыз ба?» адамдар сұрады. Мен бұл мәселені түсінбедім.

Бес баласы бар үйде өмір аздап басқаша көрінеді. Құлаққаптар үйімізде кең таралған. Бірнеше жыл бұрын мен бәрін бұрып, «Мұны бұрыңдар!» Деп қатты шаршадым. Мен бас тарттым және өзімнің жеке құлақшымды алдым, сондықтан үй шаруашылығының көлемін мылқау аңызға айналдыра алдым. Тыныш уақыт - келісілмеген. Балалардың көпшілігі мылқауды тоқтатты, бірақ әлі күнге дейін олардың бөлмесінде тыныш оқып, планшетте ойнайтын (о, технологияны қалай жақсы көремін!) Және жай ғана төбелер мен қабырғалардан секірмей, бар болғаны уақытты сұрайды.

Олар мектепте болғанда, бұл тек кішкентай балаларға қатысты, бірақ демалыс күндері және жаз бойы бұл бәріне арналған. Әрине, мен оларға демалуды және өздерін толтыруды үйрену маңызды екенін айтайын. Бірақ, шын мәнінде, күннің бір аяғынан екіншісіне өте қызықты ата-анам болмай-ақ қоямын. 45 минут маған тағы да ыстық кофе ішуге уақытымды береді, тыныс алуды ұмытпаңыз және күндізгі хаос пен көңіл көтеруді ұмытпаңыз.

Аутизм аутизммен ауыратын балалардың ата-анасы ретінде жақсы жұмыс істеуге көмектеседі ме? Егер солай болса, қалай?

Мүлдем. Аутизммен ауыратын балаларды тәрбиелеудің ең қиын бөлігі түсініксіз. Барлық дұрыс нәрселерді айту оңай; біз мұздықты бақылай алмайтынымызды білеміз. Бірақ бұл сезімдерді шынымен түсіну, оларды сезіну, ақыл-ойыңыздың қашу сияқты сезіну үшін, эмоцияны және денеңді сапарға алып шығуын білу - мұны бастан кешірген адамдарға түсіндіру мүмкін емес.

Алайда, оны көргенде, маған өмір сүрген сәтте терезе ашылады. Бұл маған олармен кездесуге мүмкіндік бермей, олармен кездесуге мүмкіндік береді. Бұл мен үшін қуатты қорғаушы болуға мүмкіндік береді. Бұл маған тіпті «кейде анам да сезінеді» деп айтуға мүмкіндік береді.

Өзіңіз айтып өткен әдістемелер мен стратегиялардың кейбірі қандай?

Жайлылық аймағын қабылдаңыз. Ол жұмыс істегендіктен, ол бар. Күннің бір күнінен бастап екіншісіне сүйіспеншілікпен және құрметке бөленетін болсаңыз, күнделікті қажеттіліктерді қанағаттандырып, қауіпсіздікті сақтап қалсаңыз, сіз күн үшін жеткілікті жасадыңыз. Ата-ана болу - бұл бәсекелестік емес, сіз Pinterest Anne болу үшін жүлдеге ие болмайсыз. Егер сіздің балаңыз мектепте өз көйлектерін сыртқа шығып жатса, онда дұрыс жолмен күресу керек еді, балаңызды есту - ең жақсы таңдау. Ия, тіпті күннің бейнесі болса да, сіз пиджама шалбарыңызды киіп жүргенде, сіз қоңырау шалғандай болғансыз. Сізге IEP отырыстарына нақты шалбар беруді мақсат етуіңіз мүмкін - бұл дұрыс тонды орнату сияқты.

Балаларыңызбен аутизм диагнозымен бөлісесіз бе? Егер солай болса, мұны қалай істедік?

Ия, бұл үйде үнемі пікірталас болғандықтан, бұл үлкен көрініс емес. Біз неврополдықты әлемнің маңызды бөлігі ретінде және миы жұмыс істейтін әлемдегі барлық адамдар туралы айтады. Мен өзімнің жеке қажеттіліктерімді қанағаттандырамын және балаларды бірдей жасауға шақырамын. Олар мені көргенде: «Мен оны алдым, жарты сағат бойы ваннаға алып кетемін», - олар маған үзіліс қажет болғанда маған айтарым әлдеқайда оңай, себебі бұл біздің қалыпты және қолайлы нәрсе. отбасы.

Сіздің аутизмің нейротипиялық күтулерді (балалардың ата-аналары, терапевтері, мұғалімдер және т.б.) басқаруды қиындатады?

Мүмкін, әсіресе өз диагнозым туралы айтып берсем. Біз жақында біреуді 5 жасар қызыммен бірге жұмыс істеп жүрген едім. Мен алаңдаушылықты білдіріп, оған өз диагнозым туралы хабарлаған кезде, ол елеулі түрде ауысып кетті, содан кейін тағы бір сөйлем аяқталды: «Сіз түсінесіз бе?» Мен қабілетті де, құзыретті де болмадым.

Мен кейде өзімді ерекше үнмен көремін. Мен жұмыс істеп жүрген адамдардың басым көпшілігі тыңдауға және мейірімді әрі құрметке лайық. Дегенмен, менде көптеген адамдарға арналған білім мен тәжірибе бар, және кейде менің сенімді пікірлерім мен қатал адвокатия менің өтінішімді қолдайтын қиын ата-ана ретінде көрінеді ме?

Мен сөйлесуді тоқтату, оқытуды тоқтату, түсіндіруді тоқтату, пікірталасқа шыққанға дейін басу керек болғанда жақсы өңделмеуге тырысамын. Кейде бұл жақсы өтіп кеткен деп ойламаймын. Өз тәжірибем үшін емес, адвокат ретінде ашық айтқым келетінін білмеймін. Мен өзімнің балаларымның дауысы әлі де болар деп ойлағым келеді, бірақ мен осы сәттерде өмір сүрген емеспін және өзімді бастан кешірсем де, көптеген жолдастық кездесулер болмас еді деп ойлаймын.

Ата-ананың дамуын жақсартуға көмектесетін аутизмге байланысты емдемелер бар ма?

Мен ешқашан біреуі үшін жұмыс істейтін бір өлшемді терапияны таппадым. Аутизммен ауыратын екі адамның бірдей қажеттіліктері жоқ сияқты, терапия да барлығына да әсер етпейді.

Біз өз отбасымызды тегіс айналдыру үшін кәсіби терапиядан алынған көптеген әдістерді қолдандық. Көрнекі кестелерді, кәдімгі әрекеттерді және негізгі өмірлік дағдыларды үйренеміз. Біз сөйлеу терапиясын , тіпті ПЭС-пен қарым-қатынасқа көмектесу үшін қажет. Біз кейбір ақыл-ойларға / дене жұмысына көмектесу үшін йога позаларын жасаймыз, мен өзі тапқан ең жақсы нәрсе - бұл бар болмаған «қалыпты» нәрсені күтуді үйрену үшін CBT арқылы терапевтпен жасалынған жұмыс кез келген жерде, кез келген жерде.

Ата-ана болу - бұл экскурсовод болу. кейде әркімнің қажеттіліктерін қанағаттандыру үшін саяхатты өзгерту керек. Сіз оны қалай жасауға болатынын біліп алуыңыз керек, сондықтан ешкім өздерін жоғалтқан сияқты сезінеді.

Ата-ананың өмірлік аутизм диагнозымен ата-анасының көзқарасы

Кристофер Скотт Уайатт - http://www.tameri.com/csw/autism/ сайтындағы тәжірибесі туралы блог жазатын аутизммен (және PhD) ересек адам. Ол және оның жұбайы ерекше қажеттіліктері бар балалардың ата-анасы (ықтимал асырап алған).

Сізге өз аутизм диагнозын анықтауға не көмектесті?

Бастапқыда туылу кезінде ақыл-ойы кешірілген диагноз қойылған кезде, диагностикалық затбелгі әр бірнеше жылда өзгереді. 2006 жылы «аутизм» болды, немесе DSM-IV-TR-тің бұрынғыдан да көп нәрселерді өзгерткен және кең таралған. Жапсырмалар өзгергендіктен , олардың пайдалы екеніне сенімді емеспін; егер олар кез-келген жағдайда, менің білімімнің ерте нұсқаларын шектеді. Бүгін біз балаларымыздың диагноздары туралы екіжүздібіз. Бұл көмектесе алады, және ол зақым келтіруі мүмкін.

Балаңыздың болуы туралы шешіміңіздің аутистикалық екенін білесіз бе? Егер солай болса, қалай шешім қабылдадыңыз?

Онша емес. Біз үйдің иесі болғанша және ақылға қонымды түрде қауіпсіз болғанша күтіп тұрдық, ол, ең алдымен, біздің жеке тұлғаларымыз туралы. Менің әйелі мен ана мен бала тәрбиелеп жүрген кез-келген балаларға жақсы, тұрақты үйді ұсынғым келді.

Сіз аутистикалық екенін білесіз бе, сіз ата-анаңызды қалай өзгерте аласыз?

Менің аутизмім маған шыдамдылық жасауға мүмкіндік береді, егер біз білім мен тәжірибемді қалай меңгергенімді білетін болсақ. Балалардың мұқтаждықтарына төзімділікпен, тәртіппен және басқару сезімімен шыдамдылықпен қараймын. Мен тәртіпті және болжамды болуы керек нәрселерді түсінемін. Олар балаларды тәрбиелеп отырғандықтан, қажет болса, олар қажет болады.

Ата-аналар үшін қандай қиындықтарға тап боласың?

Бізде қолдау желісі жоқ, кем дегенде жергілікті түрде емес. Бізде және балаларымызда, мектептерде қолдауға ие болғандар бар. Осылайша, біз басқа ата-аналардан айырмашылығы жоқпыз, өйткені бізде ата-аналардың көпшілігінің әлеуметтік қарым-қатынастары жоқ. Балалардың басқа жақын балаларымыз біздің ескілігімізден үлкен болғандықтан, ойнау күндері болмайды.

Қандай қиындықтармен күресуге болатын техникалар мен стратегиялар бар?

Біз және балалар үшін тыныш уақыт пен тыныш жерлер. Кітаптармен қоңыздар оларға көп көмек береді. Бізде сенсорлық заттар да бар: стресс-шарлар, ой-паста, шелектегі шарлар және басқа да нәрселер олар стресс болған кезде ойнауға арналған.

Сіздің аутизмің нейротипиялық күтулерді (балалардың ата-аналары, терапевтері, мұғалімдер және т.б.) басқаруды қиындатады?

Мен мектептермен, әлеуметтік қызметкерлермен және соттармен тез бұзылып қалдым. Балалардың мұқтаждықтары неліктен басымдық болып табылатынын түсінбеймін. Әйелім балаларға жұмыс істемейтін «жүйемен» жұмыс істегеннен кейін серуендеуге немесе тыныштыққа баруды еске салады.

Ата-ананың дамуын жақсартуға көмектесетін аутизмге байланысты емдемелер бар ма?

Мен теріс тәжірибеге негізделген мінез-құлықтың көптеген әдістерін ұнатпаймын . Менің жұмыс істеу механизмдерім - өнер, музыка, сурет салу, кескіндеме, жазу және фотосурет. Біз сондай-ақ қыздарға көмектесіп, бояу мен сурет салуды таптық. Қыздар баяулатуды және фокустауды қажет етсе, музыка (қызығушылықпен, Elvis - Love Me Tender) жұмыс істейді.

Біздің мақсатымыз - қыздарға этикеткалар бізді анықтамайтынын және оларды өздеріне анықтамауы керек екенін еске түсіру.

> Көздер:

> Deweerdt, Sarah. Аутизммен ауыратын ата-ана болу қуаныш пен қиындықтар. Атлантикада , 2017 жылғы 18 мамыр.

> CS Wyatt-пен сұхбат, 2017 жылғы шілде

> Джесика Бензбен сұхбат, шілде, 2017

> Ким, Синтия. Аналық: аутистикалық тәрбиелеу. Аутизмнің әйелдер желісі, 2014 жылғы 22 қаңтар.