CF-мен толық өмір сүру жолы
Ондаған жылдар бұрын мистикалық фиброз (CF) ерте өлім жазасы ретінде қарастырылды. CF-мен өмір сүру демалыстың көп уақытын жұмсауға және ерте балалық шақта уақытша өлімге душар болғанға дейін азапты болдырмауға тырысады. Бақытымызға орай, бұл жағдай бұдан былай емес. Бүгінгі күні мистикалық фиброзбен ауыратын адамдар бұрыннан бері ұзақ өмір сүреді, әдетте орташа ересек адамға дейін өмір сүреді.
Бүгінгі ұрпақ CF-мен өмір сүруді жеңуді үйренуді, үміт артатындығын және жаңа қалыпты жағдайды табуды білдіреді.
CF диагнозымен қалай күресуге болады?
КҚ диагнозы өте күрделі және әрбір отбасы басқаша жауап береді. Сіздің балаңыздың өлімге апаратын ауруы бар екенін білу - өмірді өзгертетін тәжірибе. Алғашқы соққыны жоғалтқаннан кейін, сіз өзіңіздің балаңызға күтім жасау үшін CF-ның күрделі дағдылары мен әдістерін құруға кірісе аласыз.
Міне, әрбір CF құралының құрамында төрт элемент болуы керек.
Білім. CF туралы сұрағыңыз, көріңіз, оқып шығыңыз және оқыңыз, қолдарыңызды ала аласыз. Үйренудің көп нәрсені бар, сондықтан сізде көп сұрақтар туындайды. Жазбалар алыңыз! Жадыңызға сенім артпаңыз, ол стресстік кезеңдерде сәтсіздікке ұшырайды. Қалта өлшеміндегі жазу кітапшасында болуы мүмкін кез келген сұрақтарды жазыңыз. Жазу кітапшасын әрқашан өзіңізбен бірге ұстаңыз және сіздің дәрігерлеріңізді көрген сайын ескертулеріңізге сілтеме жасауға дайын болыңыз.
Қолдау. Қолдау топтарымен араласыңыз. Басқа науқастарға және олардың отбасыларына қосылыңыз. Ешкімнің сол жолдан әлдеқашан өтіп бара жатқан адамға ұқсайтыны туралы ешкім білмейді. Өз жолыңызды өзгерткен кезде сізге басшылық бере алатын адамдармен бірге өмір сүріңіз.
Жоспар. CF-мен күнделікті өмірде өмір сүру өте қиын болуы мүмкін.
Сіздің барлық емдеу, дәрі-дәрмектермен және емдеу әдістерімен танысып, балаңыздың жағдайын басқарыңыз. Осы қызметтің барлық түрлерін - дәрі-дәрмектерді, терапияны, басқа емдеуді жоспарлайтын жоспар жасаңыз - сіздің күнделікті өміріңізге.
Күшті. Жақсы мағынадан, бірақ дұрыс емес мәлімдеген адамдардан көптеген уайым-қайратсыз сөздер естілуі мүмкін. Есіңізде болсын, мистикалық фиброздың өзі көп емес, ол көп емес. Алайда, басқалар бұл туралы білуі мүмкін. Сіз басқаларға CF туралы үйретуіңізге болады, бірақ егер сіз мұны жақсы көрмейтін болсаңыз. Терістікке жол бермеңіз деп күтіңіз, бірақ ол сізді жақсы көруге мүмкіндік бермейді. Фондық шуды сынап көріңіз және балаңыздың денсаулық сақтау саласының қызметкерлері секілді CF тәжірибесімен тыңдаңыз.
CF-мен толық өмірді жоспарлау
Енді сіз CF диагнозымен күресу стратегиясын жасаған болсаңыз, келесі қадам - тікелей және ұзақ мерзімді болашаққа жоспарлауды бастау. CF бар балалар ересек адамдар ретінде өмір сүруді жоспарлауы мүмкін, өйткені біз CF-мен емдеудің жақсы әдістерін үйрендік. Ерте жастан бастап зақымдалудың алдын алу - балаларға КҚ-мен ересек болу мүмкіндігін берудің жалғыз жолы. Бұл ата-аналар үшін үлкен жауапкершілік және кейбір қажетті құрбандықтарды талап етеді.
Міне, сіздің балаңыздың жақсы болашаққа қол жеткізуін қамтамасыз етудің үш жолы бар.
- Күнделікті жұмыс жасау. CF емдеу əдетте əрбір тағам алдында дәрі-дәрмектерді қабылдауды, күніне бірнеше рет дәрі-дәрмектерді қабылдауды жəне тәулігіне төрт рет терапиямен емдеуді талап етеді. Бұл заттарды сіздің өміріңізге сай келтіру қиынға соғуы мүмкін. Дегенмен, дәйектілік табысқа кілті. Сізге қажет нәрсені жоспарлау уақытты үнемдеуге және ауыртпалықты жеңілдетуге көмектеседі.
- Ізденгіш болыңыз. Сізде күнделікті болғаннан кейін, оны қолдануға тырысыңыз. Егер нәрселер ауырса, емдеуді өткізіп жіберуге немесе дәрі-дәрмектерді кейінге қалдыруға азғырылуы мүмкін. Мұны жасамаңыз! Емдеу тәртібінің тіпті бір сатысын да жоғалту негізгі кемшіліктерді тудыруы мүмкін. Күнделікті тұрмысқа шығып, өзіңіздің жүруіңізді жалғастыруға және балаға болашақ үшін жақсы әдеттеріңізді үйретуге көмектеседі.
- Жіберуге үйреніңіз. CF-мен бар балалардың ата-аналарының көпшілігі өздерінің қамқорлығын ұмытып кетуді ұмытып, баланың қажеттіліктерін қанағаттандырады. Бұл жағдайға жол бермеңіз немесе будың тез кетуіне жол бермеңіз. CF - бұл өмір бойы міндеттеме. Ол кетпейді. Өмірдің бір бөлігін сіздің бүкіл өміріңізге жол бермей-ақ жасаудың жолдарын табуыңыз керек.
CF-мен өмір сүруді үйрену барлық қатысушыларды стресске ұшыратуы мүмкін, бірақ CF-мен өмір сүруді түсіну үшін тым жас болуы мүмкін бауырлар үшін жиі қорқады. Егде бауырлары өз бауыры немесе қарындасы өлетініне, ауру-сырқаушының назарын аударуға немесе өздерінің аман-есен еместігіне кінәлі екенін сезінуі мүмкін. Сәйкесінше, ағайындыларды теңдеулерге қосып, олардың араласып қалуына жол бермеу керек.
Қалыпты түрдің жаңа түрін табу
CF диагнозынан кейін өмір өзгереді. Сіздің балаңыз ересекке жеткеннен кейін де, сіздің өміріңізде әлі де үлкен рөл ойнайды. Сіздің балаңыз, ол қартайған сайын, дене күтіміне қатысты кейбір көмекті қажет етуі мүмкін. Сонымен қатар, отбасылық оқиғаларды жоспарлау кезінде емдеу кестесін де қарастыруға тура келеді.
Мұнда және онда бірнеше твиттермен балаңыз салыстырмалы түрде қалыпты өмір сүре алады. CF бар адамдар мектепке барады, достар алады, спортпен шұғылданады, үйленеді, балалары болады, тіпті табысты мансапқа ие болады.
Сіз немесе сіздің балаңызда CF бар болса да, сіз армандай аласыз. Сіздің өмірлік жоспарыңызды орындауға көмектесу үшін қысқа мерзімді мақсаттарды қойыңыз, бірақ икемді болыңыз. Сізге кейбір өзгерістер енгізу қажет болуы мүмкін.
Дерек көзі:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Бір уақытта бір тыныс: мистикалық фиброзбен өмір сүру. Педиатрлық мейірбике жұмысы журналы. 19, 25-32.
Хавермандықтар, Т. & Де Боек, К. (2007). Кистикалық фиброз: Теңдестіру актісі? Кистоздық фиброздың журналы. 6, 161-162.