Үміттердің мысалдары - кистикалық фиброзбен толық өмір сүру
Мистикалық фиброздың диагнозына қарамастан, толық және мағыналы өмір сүре алатын адамдар бар ма? Көптеген адамдар, тіпті танымал адамдар мистикалық фиброзбен толық өмір сүргенін түсініп, бүгін аурумен және олардың отбасыларымен бірге өмір сүретіндерге үміт сыйлайды.
Кистоздық фиброзбен өмір сүру
Ондаған жылдар бұрын мистикалық фиброз (CF) диагнозы орташа өмір сүру ұзақтығынан әлдеқайда қысқа болатынына кепілдік берді.
Диагнозға қойылған балалар ұзағырақ өмір сүре алмайды, тіпті бірнеше ондаған жылдар бұрын тіпті КФ-мен ересектерге жету үшін сирек кездеседі.
Бүгінде қазіргі заманғы медицина мен аурудың жақсаруына байланысты КҚ бар адамдар толығымен және мағыналы өмір сүре алады.
Кистикалық фиброзбен танымал адамдар
Мистикалық фиброзбен танымал адамдар CF-мен толық өмірге жете алатыныңызды дәлелдеу үшін диагноздардың үстінен және одан тыс жерлерге шығып кетті.
1. Лиза Бентли
Лиза Бентли 1968 жылы туған, канадалық триатлет. 20 жасында диагноз қойған К.Ф. адамдарға орташа өмір сүру ұзақтығын асып түсті және өте белсенді өмір сүруді жалғастырды. Бентли емдеу режимдері мен CF-мен тұратын адамдарға арналған жаттығуларға қатаң ұстанудың маңыздылығын атап көрсетеді. Ол 11 Ironman жарыстарын жеңіп алды және жеңімпаз атанған трибетлеттердің бірі.
Оның жағдайын зиянды деп санамай, Бентли 2016 жылдың желтоқсанында жазған «қиыншылық ұлылыққа апарады». Ол басқа адамдармен тапқан үмітпен бөліссе де, ол: «Әр жолы мен жүгіріп жүрген кезімде, менің жарыстығым отбасыларына балаларымен өмір сүруге мүмкіндік береді деп үміттенемін», - дейді ол. Рахмет, Лиза, үмітімізді жеткізгеніңіз үшін.
2. Гуннар Эсиасон
1991 жылы туған Гуннар Эсиасон бұрынғы NFL футбол жұлдызы Бомер Эсиасонның және оның әйелі Шерилдің ұлы. Гуннар екі жасқа толған кезде мистикалық фиброзбен ауырған. Бойер өзінің ұлына диагноз қоюдан бірнеше жыл бұрын муковис фиброзы туралы ақпараттандыру және қаражат жинау науқанына қатысқан.
Бумер - бұл Бумер Эсиасон Қорының негізін қалаушы, ол CF зерттеуін жетілдіріп, мистикалық фиброзбен ауыратын адамдардың өмірін жақсартуға тырысады. Гуннар - Бостон колледжінің бітірушісі және Лонг-Айленд, Нью-Йорк қаласындағы мектеп футболының жаттықтырушысы.
3. Нолан Готлиб
1982 жылы туған Оңтүстік Каролинадағы Андерсон университетінде баскетболшы және баскетбол бойынша көмекшісі Нолан Готлиб балалы болған кезде мистикалық фиброзбен ауырған. Ол жасөспірім кезде өсіп келе жатқан өсіммен күресіп, асқазанға тамақтандыратын түтікшені алғаннан кейін қуатты болды. 6'1 «баскетболшысы Андерсонның баскетбол командасындағы орынға нумизалданды. Gystlieb, мистикалық фиброзбен ауыратын көптеген басқа спортшылар сияқты, CF-мен ауыратын адамдар үшін физикалық белсенділіктің маңыздылығын атап көрсетеді және оның әңгімесі осы аурумен күресіп жүрген басқа жастарды өз армандарына ұмтылу үшін шабыттандырады деп үміттенеді.
Джеймс Фрейзер Браун
2006 жылы туылған Джеймс Фрейзер Браун британдық премьер-министр Гордон Браунның ұлы болып табылады және жаңа туған нәресте скринингтік сынақтардың нәтижесі ретінде муковис фиброзымен диагноз қойылған. Диагноз аурудың тасымалдаушысы екенін білмейтін Браунсқа таң қалдырды. Оның тарихы - бұл муковидтік фиброзға арналған жаңа туған нәрестенің скринингінің пайдасы туралы куәландырады.
Жаңа туған нәрестелерді тексеру кезінде, емдеуге жеткіліксіз тамақтану немесе тыныс алу бұзылысы сияқты мистикалық фиброздың белгілері мен белгілерін күтудің орнына, емдеуді бастауға болады. Қазіргі уақытта жаңа туған нәрестелерде жүргізілген сынақ тек скринингтік сынақ екенін ескеру маңызды. Бұдан кейінгі тестілеу олардың муковидтық фиброзиясы бар-жоғын анықтау үшін оң сынақтан өткізетін сәбилерге қажет.
5. Алиса Мартинэй
Алиса Мартинейо британдық поп әнші болған. Лондондағы Корольдік колледжінің бірінші дәрежелі дипломын бітіріп, салыстырмалы түрде табысты модельдеу және ән салу мансабын атқарған. Мартину өз жағдайын жиі жазды және оны үш рет трансплантациялауды күтеді (жүрек, бауыр және өкпе).
2003 жылы К.Ф. 30 жасында болған асқынудан қайтыс болды. Бақытымызға орай, қайтыс болғаннан бері осы уақытқа дейін мистикалық фиброзды емдеуде айтарлықтай прогреске қол жеткізілді.
6. Трэвис Флорес
Травис Флорес, 1991 жылы туылған және төрт ай жасқа толған КФ диагнозымен, Make-A-Wish қорының көмегі арқылы балаларға арналған кітабын жазды. Кітаптан сатылымның бір бөлігін ол Қорға, сондай-ақ CF ұйымдарына және зерттеулерге қайырымдылық жасау үшін пайдаланды. Ол Cystic Fibrosis Foundation үшін миллионнан астам доллар жинады және ұйымның жиі спикері мен өкілі болып табылады. Ол Marymount Manhattan колледжінің міндетін атқарушы және Нью-Йорк университетінің (NYU) магистр дәрежесін алды және қазіргі уақытта Лос-Анжелес, Калифорния штатында тұрады.
7. Нейтан Чарльз
1989 жылы туылған Нейтан Чарльз - Австралиядан регби ойнайтын сәтті ойыншы. Бала болған кезде оған CF диагнозы қойылды. Дәрігерлер Чарльздың отбасына оныншы туған күнінен бері өмір сүрмейтінін айтты. Шамамен екі онжылдықтың соңында Чарльз фюзеляктың позициясын ойнап, бірнеше чемпионатты жеңіп алды. Ол CF-мен контакт спортын кәсіби түрде ойнайтын жалғыз адам деп саналады. Чарльз қазіргі кезде Австралияның асқазан-ішек фиброзы елшісі болып қызмет атқарады.
Кистоздық фиброзбен өмір сүру
Бұл құтқарушылар мен муковис фиброзының дамуынан анық болғандықтан, көптеген адамдар қазір аурумен толық және елеулі өмір сүре алады. Соңғы бірнеше онжылдықта болған емделудің айтарлықтай жетістіктері арқасында, атақты емес, бірақ, шын мәнінде, мағыналы өмір сүретін көптеген адамдар бар. Қазіргі уақытта аурудың өмір сүру ұзақтығы 40 жасқа жақын, әрі қарай жетілдірулер бұл әлдеқайда көп болады деп үміттенеді.
Бұл адамдар туралы оқып жатқанда, мистикалық фиброзбен өмір сүруді қалай қаласаңыз болады? Зоидің тарихын - CF-мен тұратын кішкентай қызды тексеріңіз.
Көздер:
АҚШ Ұлттық медицина кітапханасы. Medline Plus. Кистикалық фиброз. Жаңаланды 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm