Знойдың өмір сүру тарихы

1 -

Зоэмен танысыңыз

Зои Осе - бұл жан түршігерлік күлімсіреп, айналасындағылардың әлемін ашуға бастайтын баланың құмарлықты, қуанышын және кінәсіздігімен жарқырап жатқан үлкен, әдемі көзімен. Зои - кистикалық фиброзбен (КФ) өмір сүретін кішкентай қыз, ол балалардың қамқорлығынсыз қалған балалықты қиындатып, өмірін қатты қастерлейтін өмірді тонауға мәжбүр етеді.

2 -

Zoe's Story

Зоидің ата-анасы, Скотт және Джада Осе, алдымен өмірінің алғашқы екі аптасында баланың салмағын қалпына келтірмеген кезде, Зоиге қатысты бірдеңе дұрыс емес деп күдіктене бастады. Зои ақырында 2 айға жуық болғанда, туылған салмағына жетті, бірақ Скотт пен Джада бір нәрсе әлі де қате екенін біледі. Зои тамақ ішкен сайын, оның ішесі қатты және шөлдейді, ал ол азап шегетін болады, әзірге ол тамақтанған нәрсе сияқты көрінеді, қайтадан сыртқа шығуы мүмкін.

Зоидің алғашқы 10 айлық кезеңінде Скотт және Джада психиатрдың кеңсесіне көптеген қиындықтарды талқылау үшін көптеген сапарлар жасады. Педиатр дәрігер Зоэдің белгілері үшін жауап алмаған кезде, Скотт және Джада өз зерттеулерін жасады және Зоиде циста фиброз болуы мүмкін деп күдіктене бастады. Олардың педиатр дәрігерлері өздерінің алаңдаушылығына жауап бермеді, сондықтан Скотт және Джада Зоиді балалар ауруханасына екінші пікірін берді. Онда Зоэдің бір күн бұрын 1-ге шейін, олардың күдіктері расталды. Зои шынымен мистикалық фиброзға ие болды.

Зоэ аккредиттелген CF Care орталығында емделуге кірісті. Қазір, төрт жасында, өсу кестелерінде таңғажайып 80-процентильге дейін өсті. Өмір оңай емес, ол әлі күнге дейін қиындықтармен күресіп келеді, бірақ көп еңбекпен айналысуда, Зои өсіп, жақсы жұмыс жасайды.

Зоиге диагноз қойғаннан кейін басқа жеті балақайлар сыналды. Джаданың биологиялық балалары мен Скоттің өгей балаларының екеуі де мистикалық фиброзға ие. Олар Зоиге қарағанда аз мутацияға ие, ал бақытымызда аурудың жеңіл белгілері бар.

3 -

Zoe's Mealtimes

Алғаш рет диагноз қойған кезде, Зои мұрынға тағамдық түтікке ие болды, ол жоғары калориялы формуланы тікелей асқазанға беруге және оны тез өсіруге көмектеседі. Скотт және Джада еске түсіреді, олар үш айда сирек ұйықтап, бұл Зои түтіктерді тамақтандырды - ол түтік шығуы мүмкін немесе Зои айналасында шатастырып, ол спал. Олар Зоиге қажетті тамақтанудың барлық құнды тамшыларын алғанына көз жеткізу үшін түні бойы оған жақын болды.

Енді Зои тұрақты үстел тағамдарын жейді, бірақ көп мөлшерде жоғары калориялы, майсыз тағамдарды тұтынуы керек. Скотт пен Джада бұл 4 жастағы баланың аппетитімен айналысқанда қиындықты жеңу мүмкін екенін айтады. Микробтық фиброзбен ауыратын адамдардың көпшілігі сияқты, Зои де ішкен кезде ферменттерді де алады.

4 -

Зои мен оның отбасының әдеттегі күні

Зои бронходиляторларды және әдетте CF бар адамдарға тағайындалған басқа да препараттарды алады. Зои мен Джада күніне бірнеше рет ингаляциялық дәрілерді және әуе жолдарының тазарту терапиясын қабылдау үшін уақытты қажет етеді. Кейде Зоэ әуе жолы тазалау үшін жоғары жиілікті кеудеге арналған қысқышты пайдаланады, ал басқа уақытта Скотт немесе Джада қолмен кеудеге арналған физиотерапияны жасайды . Джада Зоэге емделмегенде, ол Зоидің үйде тұрып жатқан ағалары мен апалы-сіңлілеріне қамқорлық жасайды.

Скотт жолда көп уақыт жұмсайды, себебі ол күн сайын 150 мильге жетеді, ал кейін Зои, Джада және Осе отбасымен бірге әр кеш сайын 150 миль қашықтықта жұмыс істейді. Скотт бұл қызметке баруы керек, себебі оның жұмыс берушісі (Саваннада) Зоэдің медициналық сақтандыруын қамтамасыз етеді. Отбасы Джексонвиллде өмір сүруі керек, бірақ Зои медициналық көмекке бару керек.

5 -

Скотт пен Джаданың кеңесі

Өз тәжірибелерімен және басқа адамдардың тәжірибелерімен танысып, Скотт пен Джада баланы мистикалық фиброзбен емдеу туралы көп нәрсе білді. Олар өз жағдайында басқа ата-аналарға мынадай даналық сөздерін ұсынады:

6 -

Емдеу жоспарынан кейін сабырлы болыңыз

Скотт былай дейді: «Ата-аналардың әрқайсысы жасай алатын ең маңызды нәрсе - нақты күнделікті режимде қалу үшін тәртіпті болу. Бұл міндетті! CF бар балаға мүмкіндігінше сау болу керек. Осыған байланысты, мен оларға қажет нәрсенің бәрін білдіреді: олардың ферменттері, медицина, тыныс алу емі және олардың кеуде физиотерапиясы.

7 -

Барлығын жазып, күн сайын жазыңыз

Күнделікті маңызды оқиғаларды есепке алу үшін жазу кітапшасын немесе басқа жүйені алыңыз. Скотт пен Джада Зоэдің күн сайын алатын кез-келген дәрі-дәрмектің уақытын, мөлшерін және атауын жазып алады. Олар сондай-ақ ол тамақтандыратын тағамдарды, оған берілген ферменттерді, мөлшерін, түстерін, дәнекерлілігін және оның нәжістері жиілігін анықтайды. Олар Zoe үшін кәдімгі емес қандай да бір симптомдарды құжаттайды және КҚ командасын көргенде олармен бұл ақпаратты әкеледі. Скотт пен Джада бұл жазбалар туындаған кезде проблемалардың себебін анықтауға көмектесу үшін құнды түсінік береді.

8 -

Балаңызбен бірге өзіңізге де қамқорлық жасауды ұмытпаңыз

Хроникалық ауруға шалдыққан балаға күтім көрсетудің физикалық, психологиялық және қаржылық стресстерін жеңу үшін күшті болу керек. Сондай-ақ, сіз сау балалардың қажеттіліктерін қанағаттандыру үшін жеткілікті күшті болуыңыз керек.

Скотт пен Джада үлкен отбасыға ие, сондықтан олар шығармашылықпен айналысты, Зоидің қажеттіліктері мен балалардың қажеттіліктерін қанағаттандыру арасындағы уақытты теңестіру жолдарын іздестірді. Ата-аналарға CF-мен басқа ата-аналармен бірге қолдау тобымен немесе желімен байланысуға кеңес береді.

9 -

Сіздің денсаулық сақтау провайдерлеріңіздің сұрағынан қорықпаңыз

Скотт пен Джада сіздің дәрігерлеріңіз бен медбикелеріңізге сенім артуға тұрарлық екеніне назар аударыңыздар, бірақ олар дұрыс емес немесе қателесетіндіктерін есте сақтау маңызды. Ұқыптылықпен көз ұстаңыз, егер бір нәрсе дұрыс емес көрінсе, оны еске түсіріңіз. Сіз өзіңіздің балаңыздың күнделікті өмірін жақсы білесіз.

10 -

Кистикалық фиброзды зерттеуге арналған адвокат

Скотт және Джада, CF зерттеуі туралы хабардарлықты арттыру және қолдау көрсету олардың қызының болашағына көмектесу үшін ата-аналар ретінде жасай алатын ең маңызды нәрселер екеніне сенеді. Олар заң шығарушы органдарында КҚ бар адамдардың қажеттіліктерін насихаттауда белсенділік танытты, олардың жұртшылықты ақпараттандыруды арттыруға және ақуыздық фиброздар қорын қаржыландыруға және іс-шараларға қатысып, қолдау көрсетуге шақырды.