65 Роза және балаларға кистикалық фиброзды түсіндіру
«65 қызғылт гүл» дегеніміз не?
«65 раушан» термині мистикалық фиброзға (CF) лақап аталады. Кистикалық фиброза асқазан сұйықтықтарын, терді және шырышты қабықтың қалың және жабысқақтықты, тыныс алу жолдарының, ас қорыту жолдарының және басқа ағзалардың ішіндегі басқа түтіктерді тудыратын генетикалық жағдай болып табылады. CF туындаған тосқауылдарға байланысты, ауру ақырында өлімге әкеледі.
Бүгінгі күні медицинадағы зерттеулер мен жетістіктердің арқасында КФ-мен көптеген адамдар 30-шы жылдарда жақсы өмір сүріп жатыр және 2016 жылы орташа өмір сүру деңгейі 37 жасты құрады.
Ондаған жылдар бұрын, алайда бүгінгі заманғы озық технологияларға дейін - CF бар адамдар үшін өмір сүрудің күтілетін ұзақтығы ерте балалық шақта өтпеген.
«65 қызғылт» терминінің артындағы әңгіме
«65 раушан» термині 1960-шы жылдардың соңында рисктің фиброзымен төрт жасар Ричард (Рикки) Вейсстің көмегімен жасалды. 1965 жылы жасөспірімнің анасы Мэри Г. Вайсс өзінің үш ұлының CF бар екенін біліп, Cystic Fibrosis Foundation үшін ерікті болды. Ауруды қаржыландыруға көмектесу үшін Вайс CF зерттеулеріне қолдау көрсету үшін телефон қоңырауларын жасады. Уайссқа белгісіз, Рикки жақындап қалды, оны тыңдады.
Бір күні төрт жасар Рикки анасына қарсы шығып, қоңыраулар туралы білетінін айтты. Оның анасы таң қалдырды, себебі ол оның ұлдарының жасырын жағдайын білді. Шағылысқан, Вайсс Рикке телефон арқылы сөйлесті деп ойлады. Ол жауап берді: «Сіз жұмыс істейсіз 65 Роза».
Айта кету керек, оның анасы күнінен бері көптеген адамдар болғандықтан, мистикалық фиброздың жазықсыз қателігі арқылы қатты қозғалады.
Бүгінгі күнге дейін «65 қызғылт» термині балаларға өз атын атауына көмектесу үшін қолданылған. Фраза кейіннен оның рәмізі ретінде раушаны қабылдаған Кистоз Фиброзы Қорының тіркелген сауда белгісі болды.
Бүгінгі Вайс отбасы
Ричард Вайс 2014 жылы CF-мен байланысты асқынулардан қайтыс болды. Ол ата-анасы Мэри мен Гарри, оның әйелі Лиза, иті, Кеппи және ағасы Энтони аман қалды. Оның отбасы мистикалық фиброзды емдеуге арналған.
Кистикалық фиброздар қоры туралы
Клиникалық фиброздар қоры (CF Foundation деп те аталады) 1955 жылы негізі қаланды. Негізі қалыптасқан кезде, мист фиброзымен туылған балалар бастауыш мектепте оқуға жеткілікті ұзақ өмір сүре алмайды. Вайсс отбасы сияқты отбасылардың күш-жігерінің арқасында ақша аздап түсінікті ауру туралы көбірек білу үшін зерттеулерді қаржыландырды. Қордың басталуының жеті жылында өмір сүрудің медианалық жасы 10 жасқа дейін көтеріліп, сол уақыттан бері жалғасып келе жатты.
Уақыт өте келе бұл қор CF-ға тәуелді дәрілерді және емдеуді зерттеуге және дамытуға қолдау көрсете бастады. Бүгінгі күні қол жетімді FDA-ның бекітілген рецепті бар дерматологиялық препарат негізінен қордың қолдауы арқасында мүмкін болды.
Бүгінгі күні CF қоры жалғастырушы зерттеулерді қолдайды, CF-пен емдеу орталықтары мен серіктестік бағдарламалары арқылы қамқорлықты қамтамасыз етеді және CF және олардың отбасыларында адамдарға арналған ресурстар ұсынады.
Ауру белгілері пайда болғанға дейін диагноз туралы хабардар болу көптеген балаларға емдеуге мүмкіндік береді
Кистикалық фиброз және тасушы үшін скрининг
Жақсартулар тек қана майлы фиброзды емдеу кезінде ғана емес, сонымен қатар ауруды ерте анықтауға және ата-ананың генді ұстап жүрген-жүрмейтінін анықтауға мүмкіндік береді.
АҚШ-тағы CF Trait- CFTR генінде мутацияны атқаратын 10 миллион адамның біреуі болып табылатынын анықтау үшін генетикалық тестілеу енді қол жетімді.
Муковисцидтік фиброзға арналған нәрестенің скринингі көптеген күйлерде орындалады және геннің бар екендігін анықтауға және одан әрі тестілеуге әкеледі.
Осы тестілеуден бұрын аурудың белгілері пайда болғанға дейін, соның ішінде созылмалы өсу мен респираторлық проблемалар пайда болғанға дейін диагноз қойылмаған. Енді ауру анықталғанға дейін емдеу басталады.
Кистоздық фиброздың адвокаси
Егер сіз висс отбасыларының мистикалық фиброзы бар адамдар үшін айырмашылықты жасайтын күш-жігеріне қосылсаңыз, адвокат болу туралы көбірек біліңіз. Ең алдымен, едәуір өзгерістерді насихаттау туралы аурумен ауыратын адамдардың өміріне қатысты жақсы идея алу үшін. мистикалық фиброзбен танымал адамдарға қарап, үміттің үлгісі болып табылады.
Көздер:
Кистикалық фиброздар қоры. 65 раушан тарихы. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
АҚШ Ұлттық медицина кітапханасы. Medline Plus. Кистикалық фиброз. Жаңаланды 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm