Ішектің қабыну ауруы - бұл күрделі жағдайлар жиынтығы және сапалы зерттеулер пациенттер үшін жақсы емдеуді дамыту үшін аса маңызды болып табылады. Біз әлі күнге дейін ІТЖ не емдеуге болатындығын білмей жатсақ та, қазіргі уақытта жүргізілген зерттеулер жақсы, тиімді емдеуге әкелді және ғалымдарды себептерді іздестіруге арналған кейбір кеңестер берді. Көптеген жұмыстар атқарылғанымен, бұрынғыдан да көп жол бар, ал Crohn ауруының және жұлдыру колитінің кейбір аспектілері жақсы зерттелмеген немесе түсінілмеген.
Пациенттер ИДБ туралы хабардарлықты арттыруға және зерттеулерге қалай көмектесетінін үйренуге қызығушылық танытуда. Жақсы жаңалық, бүгінде науқастар тікелей зерттеуге қатыса алады және өздерінің мәліметтерін зерттеуге арналған және тіпті зерттеу тақырыптарын ұсынуға арналған дерекқорға қосады.
IBD зерттеуі қиын
ҒЗЖ бойынша ғылыми-зерттеу жобасын орнату - қиын болашақ. Кез келген зерттеу жобасының артында тұрған күрделілік ғана емес, сонымен қатар пациенттерді тарту қиындықтары бар. Пациенттерді табу және олардың жобаға қатысуы үшін көп уақыт пен күш қажет. Бізде электрондық медициналық жазбалар бар, бірақ ақпарат жиі жекелеген силостарда - барлық жазбалар бір жерде қол жетімді емес. Жазбаларды зерттеушілерге пайдалы болатындай етіп жинау керек. Сондықтан «шолу» зерттеуі жиі орындалады: ғалымдар белгілі бір тақырып бойынша жасалынған бірқатар зерттеулерді ала алады және нәтижелерді салыстырады.
Бұл көбінесе бір зерттеу қағазына қарағанда әлдеқайда жоғары деңгейдегі нәтижелерді береді және қайшылықты нәтижелерге негізделген зерттеулер тақырып бойынша консенсусқа жету арқылы сұрыпталуы мүмкін.
IBD зерттеуі қалай өзгереді
Бұрын науқастар зерттеу жобаларының субъектілері болды, бірақ олар қандай бағытта зерттеулер жүргізу керектігі туралы кеңес бермеді.
Теңізде өзгеріс болды, енді науқастарға зерттеу жобаларын әзірлеу кезінде кеңес беріледі. Зерттеушілер пациенттердің оқуды қалай қалайтынын түсінуге көмектеседі және пациенттерге зерттеуге көбірек қатысуға көмектесетін жаңа құралдар әзірленуде.
IBD Plexus
IBD Plexus - бұл Crohn's And Colitis Foundation Америкада , Leona M. және Гарри Б. Хелмсли Қайырымдылық Қорынан қаржыландырылатын бағдарлама. Бұл деректер базасы IBD бар науқастардың мәліметтер базасын жасайды. Деректер базасы жасалғаннан кейін барлық пациенттер туралы ақпарат ғалымдар мен зерттеушілерге қол жетімділік үшін бір жерде болады. Бұл ақпарат зерттеу жобалары үшін көптеген деректерді қамтамасыз ете отырып, әртүрлі жолмен кесіліп және кесілуі мүмкін.
IBD Plexus-дағы деректер пациенттерге де қол жетімді болады. Осылайша, пациенттер деректерге және олардың тәжірибесі зерттеу процесін ақпараттандыруға қалай қарауы мүмкін. IBD Plexus 2018 жылы жұмыс істейтін болады.
Пациенттерді қалай қабылдауға болады
ИБД бар науқастар үшін жасалынған зерттеулердің идеясы қызықты болып табылады және көптеген науқастар өздерінің дауыстарын қалай қосатындығын біледі. Пациенттерді тартудың қарапайым жолы - CCFA серіктестерімен тіркелу.
CCFA серіктестері - IBD Plexus-ке берілетін «пациенттермен жұмыс істейтін зерттеу желісі». CCFA серіктестіктерінде пациенттер өздерінің деректерін зерттеу үшін басқа пациенттің деректерімен жиынтықта қолданылуы үшін енгізе алады. Бұл ғана емес, сонымен бірге пациенттер өздерінің деректеріне негізделген есептерді ала алады және олардың барлық басқа пациенттермен салыстырылғандығын көре алады.
CCFA серіктестері туралы ең жақсы бөлік болса, науқастар өздерінің ғылыми жобаларын ұсына алады. CCFA серіктестеріне тіркелген басқа науқастар идеяларға дауыс бере алады, ал ұсыныстарды зерттеушілер қарастырады. Зерттеушілер IBD пациенттері шынымен алаңдағанын біледі және оған әрекет етеді.
CCFA-тің әріптестері үшін бірнеше мақала жарияланған, қазір олардың саны көп.