Диагноздан кейінгі ұзақ өмір
Сіз немесе сіздің сүйікті адамыңыз Lou Gehrig ауруы деп аталатын амиотрофиялық жанармай склерозы (ALS) диагнозы қойылған болса, сіздердің сұрақтарыңыздың бірі бұл аурудың болжамы болып табылады. ALS өмір сүру ұзақтығына айтарлықтай әсер етеді, бірақ физикалық функциялардың жоғалуын бәсеңдете алатын және өмір ұзартатын емдеу бар.
ALS деген не?
ALS ми мен жұлындағы жүйке жасушаларына әсер ететін нейродегенеративті ауру.
Бұл бас миының жұлын моторына жететін қозғалтқыш нейронына әсер ететін прогрессивті ауру. Бұл нейрондар дененің барлық бұлшық еттерін басқарады. Уақыт өте келе ми бұл қозғалтқыш нейрондарының қайтыс болуына байланысты бұлшықет қозғалысын басқаруға қабілетінің жоғалуын жоғалтады.
ALS Life Expectancy
АЛС бар адамның орташа өмір сүру ұзақтығы диагноз кезінен бастап екі-бес жыл. Дегенмен, ол айтарлықтай өзгереді:
- АЛС бар адамдардың 50 пайыздан астамы үш жылдан астам өмір сүреді.
- Жиырма пайызы бес жыл немесе одан да көп өмір сүреді.
- Он пайызы 10 және одан да көп жыл өмір сүреді.
- Бес пайызы 20 жылдан асады.
Өмірдің күтуін арттыру жолдары
АЛС-ға емдеудің жоқтығы немесе аурудың толық дамуын тоқтату жолдары болмаса да, өмір сүру ұзақтығын жақсарту үшін жасай алатын кейбір нәрселер бар. Оларға мыналар жатады:
- Дәрі-дәрмектер: Riluzole 1995 жылдан бері қолданылып келеді және екі- үш айға созылатын өмір сүру ұзақтығын ұзарту үшін рандомизацияланған қос соқыр клиникалық сынақтарда көрсетілді, бірақ басқа да қатаң зерттеулерде препарат әлдеқайда көп әсерін тигізді. Сонымен қатар, өмір сүру сапасын жақсартуға және жұмыс істеу мерзімін ұзартуға көмектесетін симптомдарды басқару үшін басқа да препараттар қолданылады. Радикава (edaravone) 2017 жылы бекітілді. Клиникалық зерттеулерде физикалық қызметтің төмендеуі байқалды.
- Ининвазивті емес желдету: Неинвазивті емес желдетуді (NEV) қолдану күнделікті қанша күнге созылғанына және әртүрлі пациенттердің сипаттамаларына байланысты жеті айдан 11 айға дейін өмір сүру мерзімін ұзартады. NEV негізгі режимі оң қысымды желдету болып табылады, ол негізінен аузынан және мұрыннан келген маска арқылы тыныс алады.
- Терезе эндоскопиялық гастрономия (ПЭГ): тамақтандыру түтігі асқазанға орналастырылып, іш қабырғасы арқылы ағзадан шығады. Зерттеулер өмір сүру уақытына дәйектілікпен әсер етпесе де, американдық неврология академиясы дене салмағының тұрақты болуын қадағалау үшін АЛЖ бар адамдар үшін ПЭГ қолдануға кеңес береді. Әртүрлі дәрігерлер ПЭГ рәсімін жасаудың жақсы уақытын таңдағанда және оны осылай тамақтандыруды бастағанда әр түрлі түсініктерге ие.
Сөзден шыққан сөз
Соңғы жылдарда АЛС-ны қолдау және емдеуде алға жылжу жасалды. Өзіңді емдеу және күту бойынша нұсқауларға үйрету сізге осы күрделі және күрделі диагнозды түсінуге көмектеседі. АЛС бар адамға барынша ыңғайлы өмір сүру үшін не істеу керектігін дәрігеріңізбен сөйлесіңіз.
Көздер:
> ALS туралы фактілер туралы білуіңіз керек. ALS қауымдастығы. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Radicava (Edaravone) туралы жиі қойылатын сұрақтар. ALS қауымдастығы. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. әл. Тәжірибе Параметр жаңартуы: Амиотрофиялық бүйір склерозы бар науқасқа күтім жасау: Дәрі-дәрмектер, қоректік және тыныс алу емдеуі (дәлелді негізделген шолу): Американдық неврология Академиясының сапа стандарттарының кіші комитетінің есебі. Неврология 2009, 73; 1218-1226.
> Pinto S, Carvalho MD. Амиотрофиялық жанама склероз науқастарында респираторлық жеткіліксіздіктің емдеудегі жаңа жетістіктері. Нейродежеративті ауруларды басқару . 2014 ж. 4 (1): 83-102. doi: 10.2217 / nmt.13.74.