Даун синдромын емдеу: қысқаша шолу
Ерте басталған кезде Даун синдромын емдеу ұзақ және жемісті өмір сүретін көптеген адамдарға көмектеседі.
Даун синдромымен бірге туылған нәрестелер онымен дүниеге келеді: оларда қосымша хромосома бар - хромосоманың 21 көшірмесі. Даун синдромына ешқандай ем болмайды; Даун синдромы бар көптеген адамдарға тән физикалық, медициналық және когнитивтік (ойлау) бұзылулардың түрлерін басқару емдеудің мақсаты болып табылады.
Даун синдромын емдеу
Даун синдромының өзінде емделмеген. Дегенмен, Даун синдромы бар кез-келген адамдар басқа медициналық мәселелерге қауіп төндіреді, бірақ кейбіреулер ешқашан дамымайды. Даун синдромы бар адамдармен кездесетін ортақ медициналық мәселелерге жүрек ақаулары мен қалқанша безі, бұлшықет, көру, көру және есту мәселелері жатады. Даун синдромында жиі кездесетін жағдайларға лейкемия мен ұстамалар жатады.
Осы медициналық жағдайларды емдеу үшін бірқатар түрлі тәсілдер қолданылады.
Дәрілер. Даун синдромымен бірге жүретін дәрі-дәрмектерді емдеу үшін қолданылады. Мысалы, ұстап қалу бұзылысы бар адамға антивирустық препараттар берілуі мүмкін, ал қалқанша безінің проблемасы бар біреуі Қалқанша безінің гормонын алмастыратын терапия үшін дәрі қабылдауы мүмкін.
Медициналық және басқа мамандар. Егер сіздің балаңыз Даун синдромымен диагноз қойса, сіздің педиатрыңыз медициналық мәселелерді басқаруға арналған негізгі медициналық қызметкер.
Көптеген педиатрлар Даун синдромы бар балаларда кездесетін медициналық мәселелермен айналысады. Одан басқа:
- Егер сіздің балаңызда жүрек кемістігі болса , онда ол жүрек маманымен жүреді және кардиолог деп аталады .
- Егер сіздің қалаңызда Қалқанша безінің проблемасы болса, онда педиатрлық эндокринолог (эндокриндік жүйенің бұзылыстарын емдеуге маманданған, гормондар шығаратын маман) оны емдеудің бір бөлігін басқарады.
Даун синдромы бар балаларда есту және көру қабілетінің проблемалары басқа балаларда көрінбейді. Есту мәселелерін аудиолог-дәрігер, оптометр немесе офтальмолог дәрі-дәрмектің көру проблемалары бағалайды.
Даун синдромын хирургиялық емдеу
Даун синдромы бар балалардағы кейбір медициналық жағдайлар хирургиялық операцияны қажет етеді. Дегенмен, хирургияға мұқтаж бала Даун синдромының «қатал» жағдайы немесе осы бұзылыста болуы мүмкін когнитивтік проблемалар бар екенін білмейді.
Даун синдромына хирургиялық емдеуге мұқтаж балаларға мыналар кіреді:
Туа біткен жүрек ақаулары . Даун синдромы бар балалардың 40% -ы осы ақаулармен туады. Кейбіреулер жұмсақ және өздігінен жақсаруы мүмкін, бірақ ауырғандар, әдетте, операцияны талап етеді.
- Даун синдромы бар балалардың шамамен 1% -ы трахеокофагальды фистуламен туады, бұл сүт немесе формуланың тұншығуына және «сіңірілуі» мүмкін.
- 2% -дан 15% -ға дейін Hirschsprung ауруы туады, бұл үлкен ішектің дисфункциясын тудырады.
- Бағалауы бойынша, 3% имперфорат ануспен туылады, онда анальды ашу жоқ.
Ерте араласудың маңыздылығы
Даун синдромы бар балалар әрдайым туғаннан кейін дереу ерте араласуға арналған бағдарламаларға жатады .
Ерте араласу - бұл Даун синдромымен (және басқа да мүгедектік) балаларға көмектесу үшін арнайы жасалған емдеу, жаттығулар мен іс-шаралар бағдарламасы. Шын мәнінде, федералдық заң әрбір мемлекеттің сәбилер мен жасөспірімдердің дамуын жақсартуға және отбасыларына өз балаларының қажеттіліктерін қанағаттандыруға және олардың қажеттіліктерін қанағаттандыруға көмектесетін барлық балаларға ерте араласу қызметтерін ұсынады.
Даун синдромы бар сәбилерге арналған ерте араласу қызметтері физиотерапия және сөйлеу терапиясы болып табылады.
Физикалық терапия . Доун синдромы бар балаларда гипотония (бұлшық ет тонусы аз, жиі деп аталатын диспансивті нәресте синдромы ) бар, себебі физиотерапия олардың дене мүшелерін бұлшықет тонусын жақсартумен қатар тиісті жолмен жылжытуға үйретеді.
Екі мақсат - 1) олардың қозғалмалы кезеңдеріне жетуіне көмектесу және 2) қиындықты болдырмау үшін, бұлшық ет тону төмен болуы мүмкін.
Сөйлеу терапиясы. Бұл Даун синдромы бар балалар үшін өте маңызды, оларда жиі кішкене ауыздар және аздап үлкейтілген тілдер бар, бұл олардың сөйлесуін қиындатады. Бұлшық ет тонусы төмен балаларда бұл проблемаларды нашарлатуы мүмкін (себебі олардың бұлшық еті дұрыс жұмыс істемейді) және / немесе есту проблемалары.
Сөйлеу терапевттары балаларды әңгімелесу арқылы, немесе Даун синдромы бар кейбір балалардың ымдау тілі арқылы сөйлесуіне үйретеді.
Ересек өмір
Даун синдромы бар көптеген адамдар өз отбасыларымен бірге өмір сүруді өз бетімен өмір сүруге, көбіне көмек көрсететін тірі шараларға немесе топтық үйге көшіруді табысты жүзеге асырады. Даун синдромымен біреудің осы маңызды кезеңге жетуіне көмектесу үшін өз-өзіне көмектесу дағдыларын үйрететін және үйрететін мамандарды, әсіресе кәсіптік терапевттерді қолдайтын топ құра білу керек.
Даун синдромымен ауыратын адамдар: ерекше проблемалар
Қартаю Даун синдромымен ауыратын адамдар үшін де, барлық адамдар үшін, сонымен қатар депрессия мен Альцгеймер ауруы сияқты жағдайлардың қаупін арттырады. Емдеу де ұқсас. Дегенмен, қамқоршылар мен тіпті дәрігерлердің бір айырмашылығы, ол қандай сезімде болса, соншалықты нақты қарым-қатынаста болған адамның жағдайының осы түрлерінің басталуын байқау қиын болуы мүмкін. Даун синдромы бар егде жастағы адамдар қосымша ауруды дамыта алатын белгілерге күтім жасаушылар мен дәрігерлер болуы керек.
Эмоционалдық қолдауды қайдан табуға болады
Даун синдромымен біреуге қамқорлықтың эмоционалды және практикалық аспектілерімен күресу кейде басым болуы мүмкін. Бақытымызға орай, «оны жалғыз қалдырудың қажеті жоқ». Даун синдромы бар адамдарға, олардың отбасыларына және қамқоршыларына қолдау көрсетудің көптеген көздері:
- Даун синдромының қолдау топтары, онда адамдар бір-бірімен бірге тәжірибе туралы сөйлесуге және бір-біріне жігер мен идеяларды ұсынуға жиналады
- Арнайы мұқтаждықтар мен проблемаларға көмек көрсету үшін әлеуметтік қызметкерлер сияқты психикалық денсаулығының мамандарынан кеңес алу
Көздер:
Американдық педиатрия саясатының мәлімдемесі. Даун синдромы бар балаларға арналған денсаулықты қадағалау. Педиатрия. 2011; 107: 442-449.
Кэссиди, СБ, Аллансон, Дж.Э. (Эдз). Генетикалық синдромдарды басқару , 3-ші басылым. John Wiley & Sons (2010).
«Асқазан-ішек жолдары және Даун синдромы». Ұлттық Даун синдромы қоғамы (2016).
«Даун синдромы туралы фактілер». 2016 жылы ауруларды бақылау және алдын алу орталықтары.