Сіздің өміріңізге лупуспен қатысты болсаңыз, сіз сарапшы болып табыласыз . Сізде күлгінді басқару тәжірибесі бар. Сіздің қажеттіліктеріңізді және қызыл қауымдастардың қажеттіліктерін қорғауға сіздің дауысыңызды және тәжірибеңізді пайдаланудың көптеген жолдары бар.
Сіздің күлкі адвокаты ретінде сіздің мақсатыңыз сізге қажетті нәрсені беруге қабілетті адамнан қажет нәрсе алу. Бұл сіздің дәрігеріңізге немесе медициналық сақтандыру немесе басқа да артықшылықтар әлеміне навигациялауды білдіреді.
Бұл луга туралы көбірек білуге тура келетін жергілікті ұйымдардың назарын алу үшін дауысыңызды пайдалануды білдіреді. Немесе денсаулық сақтау саласындағы қаржыландыруға немесе денсаулыққа қатысты саясатқа қолдау көрсету үшін жергілікті, мемлекеттік немесе федералды деңгейлерде мемлекеттік қызметкерлермен жұмыс істеуді білдіреді.
Өзіңіз үшін сөйлеп, жеке деңгейде қорғау
Өзіңізге көптеген жолдармен көмекші бола аласыз. Шын мәнінде, сіз, бәлкім, қазірдің өзінде бар. Сіздің дәрігеріңізбен тиімді қарым-қатынас жасау, мысалы, сіз өзіңіз үшін адвокат болып табыласыз: сұрақ қойыңыз. Сіз өзіңіздің дәрі-дәрмектеріңіз немесе емделулеріңіз туралы алаңдаушылық туғызбасаңыз, сізді ұстап қалуыңыз керек.
Жақсы пациент синдромының тұзақтарынан аулақ болыңыз. Жақсы пациенттің синдромы, егер олар жақсы болса, жақсы медициналық көмек көрсетілетініне сенеді. Олар өздері үшін сөйлесу өз дәрігерлерін аздаған сияқты етеді деп сенеді.
Егер олардың дәрігері оларды аз көретін болса, олардың дәрігерлері оларға сапалы медициналық көмек көрсете алады. Бұл дұрыс емес.
Сіз өзіңіздің дәрігерлеріңізбен жақсы қарым-қатынас дағдыларын қалыптастыру арқылы ең жақсы медициналық көмек алу мүмкіндігіңізді жақсартады, оған сұрақ қою, кез келген алаңдаушылықты білдіріп, қажет нәрселер туралы хабарлау кіреді.
Кейде өзіңізді насихаттау сізге көмектесуді және өз кезегінде сізді басқа деңгейде қорғай алатын адамды табуды білдіреді. Мысалы, сіздің дәрі-дәрмектеріңізге ақы төлеу үшін рецепт бойынша анықтама қажет болса, жергілікті лупус мекемесіне хабарласа аласыз. Медициналық шоттарды түсінуге көмек қажет болса, әсіресе, сізге зардап шеккендерге қалай тиімді шағымдануға немесе ауруханадан қаржылық көмек алуға үйрету керек болса, аурухананың әлеуметтік қызметкерімен сөйлесуге болады. Медициналық сақтандыру немесе азық-түлік маркасын тіркеуге көмектесетін жергілікті ұйымнан көмек сұрауға болады.
Lupus хабардарлығын арттыру және қауымдастық деңгейінде насихаттау
Бірнеше себептерге байланысты қызылша туралы хабардар болу маңызды. Ең бастысы, медицина қызметкерлері мен пациенттердің көбі лупус туралы білетіндіктен, адам қаншалықты тез диагнозды ала алады. Күлгін туралы көбірек хабардар болу, соғұрлым зерттеудің және қызметтердің қаншалықты көп болуы. Лупус туралы хабардар болғанда, ауру туралы неғұрлым түсінікті болады, сондай-ақ, оқшауланған және дұрыс емес түсініксіз адамдар күлін сезінеді.
Жергілікті Lupus ұйымымен байланысыңыз. Лупус ұйымдары ақпараттылық деңгейін көтеру, жергілікті білім беру және қаражат жинау іс-шараларын, сондай-ақ әлеуметтік БАҚ хабардарлығын арттыру бойынша көп жұмыс атқарады.
Олар көбінесе еріктілерден көмек сұрайды. Өзінің қызықты білім беру іс-шараларына қатысу үшін жергілікті қызығушылық ұйымына хабарласыңыз, осылайша сіз күлімде жаңартылған болуы мүмкін. Бұл Сізге білікті адвокат болуға көмектеседі. Сонымен қатар, олардың жұмысына қалай көмектесе алатыныңызды біліп алыңыз. Олар, мысалы, денсаулық сақтау жәрмеңкелеріне немесе олардың жыл сайынғы серуеніне көмек қажет болуы мүмкін.
Lupus туралы басқа адамдармен ақпарат алмасыңыз. Егер олардан сұрасаңыз, күлімсіреу ұйымдары адамдарға бере алатын қызылшаға қатысты оқу материалдарын жиі береді. Сіз оларды жергілікті кітапхана, шаш салоны, дәрігерлік кеңсе, ғибадат орны, мемлекеттік офис немесе кафе сияқты жерлерде қалдыра аласыз.
Адамдар оларды көреді, қабылдайды, оқып оқиды және күлгін туралы біледі. Бұл сондай-ақ адамдарға көмек пен ресурстарды ұсынатын жергілікті лупус ұйымы екенін біледі.
Сіздің дәрігерлеріңізді тәрбиелеуді ұмытпаңыз. Барлық дәрігерлер кеудеге қатысты көп білмейді, әсіресе ревматологияда жұмыс істемесе. Сондықтан Lupus бастамасы сияқты күш бар. Олардың веб-сайты: «Осы білім беру ресурстарының мақсаттары [олар медицина қызметкерлеріне, пациенттерге және олардың жақтаушыларына] қамтамасыз етеді, ол кеудеге диагноз қою мен емдеуде білімі мен тәжірибесі бар медицина қызметкерлерінің санын көбейтіп, жіберілген және қате диагноздарды азайтады емдеу режимдеріне көбірек пациенттерді қатыстыруға байланысты қарым-қатынасты жақсарту және ауруды басқаруда белсенді рөл атқаратын науқастардың санын көбейту ».
Медициналық қызметкерлерді осы тегін ресурстармен қалай байланыстыруға болатынын туралы ақпарат алғыңыз келсе, Lupus Initiative-ге хабарласыңыз.
Қауымдастықтағы Lupus презентациясын ұйымдастырыңыз. Күлкі және жақындары бар адамдар кейде өздерінің жеке білім беру іс-шараларын ұйымдастырады. Бұл жұмыс орнында, сыныпта немесе қызмет барысында немесе ғибадатханада болғаннан кейін кіріктірілген аудитория болған кезде оңайырақ болады. Егер күлімдік туралы ақпарат біреудің жеке қызығушылығын тудырса, бұл өте пайдалы. Лупус симптомдары түсіну қиын болуы мүмкін, сондықтан біреуді естігенде олардың жеке тәжірибелері туралы айту ауруларды оңай түсінуге көмектеседі.
Интернетте хабардарлықты кеңейту. Интернетте, əсіресе əлеуметтік медиада, қызықты хабардарлықты арттырудың қуатты құралы болып табылады. Адамдар өзінің жеке тәжірибелерін блогтарда немесе Facebook секілді әлеуметтік желілердегі күй жаңартулары ретінде бөліседі. Instagram сияқты суретті бөлісу сайттары күлімсіректегі өмірдің фотосуреттерімен бөлісу үшін жақсы. Lupus Lens сияқты Lupus фотосурет жобасының веб-сайттарында суреттердегі күлімсіректегі өмірдің қуатты фотографиялық үлгілері ұсынылады. Твиттер мен Facebook-тегі қарым-қатынастар адамдарға бір-біріне немесе денсаулық сақтау мамандарымен байланыс орнату үшін ұйымдастырылған. Лупусқа байланысты хэштэгтер, мысалы #lupus, #pupusawareness, # spoonie-help адамдар лупус және созылмалы ауру туралы позицияларды табады.
Интернеттегі бөлісудің керемет бөлігі - сіз өз тәжірибеңіз туралы бөлісе аласыз, бірақ нақты атыңызды пайдаланудың қажеті жоқ. Анонимдік адамдарға айтқан сөздері оларға назар аударылуы мүмкін деп алаңдамай, адалдықпен бөлісуге көмектесуі мүмкін. Бұл олардың өмірінде адамдарға, олардың әріптестері мен жұмыс берушілері сияқты, күлге ие болғанын айтпаса, әсіресе маңызды.
Лупус туралы жазуға және таратуға терапевті сезінуге болады, және сіздің лауазымыңызды оқыған адамдарға көмектеседі. Оқырмандар өздеріңіз айтқан нәрсені анықтаса, әлдеқайда оқшауланбауы мүмкін, немесе басқа адамның тәжірибесі туралы жақсы түсіну үшін, әркімнің тәжірибесі бірдей болмайды. Бұл ақпарат ақ аурусыз адамдарға жақсы түсінуге көмектеседі.
Lupus серуеніне қатысыңыз. Лупус әдетте лупус зерттеулеріне ақша жинайды, бұл маңызды. Бірақ олар сондай-ақ қызылша туралы хабардарлықты арттыруға көмектеседі. Жаяу серуендеу, әдеттегідей, қызықты оқиғаға қатыса алмайтын адамдардың тобын біріктіре алады. Олар сондай-ақ бұрынғысынша лупус туралы көп білмеуі мүмкін. Жаяу серуендеу - сіздің сүйікті адамдарыңызды қызыл қауымдастыққа қатыстырудың тамаша тәсілі. Жаяу серуендеу кезінде сіз қанша немесе қаншалықты аз жүре аласыз. Жаяу серуендеу - сіздің жергілікті қызығушылықпен айналысуға қатысу немесе ерікті болудың керемет жолдары. Егер сіз бұған дайын болсаңыз, оларға серуендеу жолдары туралы сұраңыз.
Денсаулық сақтау саясаты мен қаржыландыруға арналған адвокат болу
Lupus ұйымдарымен байланыста болыңыз. Лупус ұйымдар жергілікті, мемлекеттік және федералды адвокаттық мүмкіндіктер туралы жиі біледі. Lupus Research Alliance немесе Америкадағы Lupus Foundation сияқты ұлттық лигалық ұйымдарыңызбен хабарласыңыз, олар қандай насихат мүмкіндіктерін ұсынады. Егер сіз өздерінің ақпараттық бюллетеньдеріне жазылсаңыз, сізден әрекетті жасауды сұрайтын электрондық пошта науқаны аласыз. Әрекет сіздің үкімет өкілдеріңізге хабарласу сияқты нәрсе жасай алады. Сондай-ақ жергілікті лупус ұйымына хабарласыңыз. Олар сондай-ақ адвокаттық қызметке тартылуы мүмкін. Lupus-нің адвокаттық науқаны денсаулық сақтау саласындағы саясатпен немесе денсаулық сақтауды қаржыландырумен байланысты болуы мүмкін.
Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымы денсаулық сақтау саясатын «қоғамдағы белгілі бір денсаулық сақтау мақсаттарына қол жеткізу үшін қабылданатын шешімдер, жоспарлар мен іс-әрекеттер» деп анықтайды. Денсаулық сақтау саласындағы саясаттың маңызды мысалы - 2010 жылы заңға қол қойылған қол жетімді қамқорлық туралы заң (ACA, сондай-ақ «Obamacare» деп аталады). АСА шеңберінде медициналық сақтандыру компанияларының бұрынғы шарттармен адамдарды сақтандыру.
Бұрыннан бар жағдай - медициналық сақтандыруға өтініш берген күннің алдындағы денсаулық жағдайлары. Кейбір мемлекеттерде кеудеге жақын адамдарға медициналық сақтандыруды алу қиынға соқты, себебі күлімшік - бұрыннан бар жағдай. Дегенмен, медициналық сақтандыруды қамту және емдеу қызметтеріне қол жеткізе алу - бұл күлімдеген адамдар үшін өте маңызды. Көріп отырғаныңыздай, денсаулық сақтау саясаты халық денсаулығына теріс немесе жағымсыз әсер етуі мүмкін, сондықтан бұл саясат маңызды.
Медициналық қаржыландыруды насихаттаудың үлгісі сіздің өкілдеріңізбен кездесу үшін Вашингтонға сапар жасайды. Бұл жиналыстарда сіз денсаулық сақтау саласындағы зерттеулерді қаржыландыруды арттыруды сұраңыз. Мұндай қаржыландыру денсаулықты сақтау ұлттық институттары қолдайтын зерттеу үшін болуы мүмкін, осылайша, биологиялық және денсаулықты зерттеуге байланысты ауруларды емдеу жалғасуы мүмкін.
Пациент орталығына қамқорлық көрсету
Қатысушыларға арналған медицина. Қатысушы медицина қауымдастығының мәліметі бойынша, «Қатысушы медицина - бұл емделушілердің, мамандардың, қамқоршылардың және басқа адамдардың өз денсаулығына қатысты барлық мәселелер бойынша қамқорлықтың үздіксіз қамқорлығына белсенді араласуға ұмтылатын бірлескен денсаулық сақтау моделі. күтімге арналған этикалық көзқарас, сонымен қатар нәтижелерді жақсартуға, медициналық қателерді азайтуға, пациенттердің қанағаттану деңгейін арттыруға және күтім құнын арттыруға уәде береді ».
Бірлескен медицина маңызды аспектісі пациенттер мен дәрігерлерді әріптес ретінде қарастыруға тиіс, әсіресе денсаулық сақтау саласындағы шешімдер қабылдау туралы. Электрондық денсаулық сақтау туралы жазбаларға (EHR) қолжетімділікке ие болу және Денсаулық сақтау туралы ақпаратқа қол жеткізу туралы денсаулық сақтау туралы ақпараттың құпиялылығына қатысты сіздің құқықтарыңызды түсіну және қорғау үшін, HIPAA - бұл аралас медицина үшін екі тәсіл.
Пациенттерге бағытталған зерттеулерге қатысыңыз. Дәстүрлі түрде медициналық және денсаулықты зерттеуді дәрігерлер мен ғалымдар жүргізеді. Бұрын пациенттердің зерттеуге қатыса алатын жалғыз жолы - клиникалық сынаққа қатысу. Енді Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) сияқты ұйымдармен науқастар зерттеудің басқа жағына шығуы мүмкін: Пациенттер зерттеуге қатысты сұрақтарды ұсына алады және зерттеу процесінің әр сатысына қатыса алады. Пациенттер PCORI-ның консультативтік топтарының бөлігі бола алады.
Соңғы ойлар
Сізге адвокат бола отырып, насихаттаудың негізгі және қажетті формасы. Күлдік немесе кез-келген денсаулық жағдайы бар кез-келген адам осындай насихаттауды жүзеге асыруға тиіс. Егер сіз басқа ештеңе жасамасаңыз, мұны орындаңыз: Сіздің дәрігеріңізбен жақсы қарым-қатынас дағдыларын үйреніңіз, бұл ең жақсы күтімді қамтамасыз етуге көмектесу.
Басқа деңгейлерде адвокаттық қызметке қатысудың көптеген нұсқалары бар. Адвокаттық қызметке қызығушылық танытатын болсаңыз, өзіңізге және сіздің өмір салтыңызға не жақсы жұмыс істейтінін таңдаңыз. Әйтпесе, бірден тым көп алаламауға тырысыңыз. Олай болмаған жағдайда, сізде шамадан тыс болады. Энергия мен шаршауды басқару сіздің қызыл адвокаттық қызметіңізге де қатысты.
Барлық ақпараттық-насихаттық мәселелер - әлеуметтік медиада лупус туралы постты Вашингтонға сапарлап, үкімет өкілдерімен сөйлесуге жіберу. Барлық деңгейдегі салымдар маңызды. Еш нәрсе тым аз, сондықтан сіздің өмір салтыңызға, қабілеттеріңізге және энергия деңгейіңізге сәйкес келетін нәрсені жасаңыз. Сіздің дауысыңыз маңызды!