Лупуспен күресу қажет
Ересектер диагнозымен күресудегі алғашқы қадамдардың бірі сіз жалғыз емес екендігіңізді - сол нәрсенің көп бөлігін өтетін басқа адамдар бар екенін түсінеді. Сюжеттермен бөлісу және кеңес беру, қолдау топтары арқылы, жеке және интернеттегі, күлімдеген науқастардың көпшілігі аурумен байланысты күнделікті күреспен айналысады.
Біздің Lupus-дегі үмітіміз - кез келген жағдайда қолдау көрсету. Сол себепті ерлер мен еркектің қызылшасын зақымдап, жақында диагноз қойған адамға, ауруымен ауыр бір сәтке ұшырасатын адамға береміз деп үміттенеміз немесе, мүмкін, сол жерде кім екенін түсінетін басқа біреу бар олар немен айналысады, олар қажет лифт.
Сізге көмектесе алатын осындай біреуі - Вирджиния штатының тұрғыны және Лас Вегастан тұратын Алисия Спринггейт, ол плеврит ауруларын қайталағаннан кейін (жеңіл өкпе қабынуы), өкпенің эффузиясын және жүрек жеткіліксіздігінің бұзылуынан кейін анықталды.
Мен оның тәжірибесі туралы Springgate-мен сөйлестім.
Lupus (LUP) туралы: Сіз қалай диагноз қойдыңыз?
Алисия Спринггэйт (AS): Мені ЖИА-ға орналастырғаннан кейін, менің өкпім маманым менің қазіргі кездегі симптомдарым мен өткен кездегі симптомдарымның жүйелік қызылжастың эритематозының (SLE) нәтижесі екенін түсінді.
Барлық сынақтар қызыл түсті үшін жағымды болды. Диагноздан кейін маған дереу стероидпен емделді, бұл менің жағдайымды өте тез жақсартты.
LUP: Сіз білдіңізде басыңыздың үстінен не өтті?
Жауап : Ешкім маған қандай лупус болғанын немесе не күту керек екенін айтпады, сондықтан мен өте қорқып, оны жаман деп білемін.
Содан кейін өзімнің зерттеуімді жасадым және нәтиже мені қорқады: мен ауруды диагностикалау үшін 11 симптомнан 9-уын алғанымды түсіндім. Кейінірек аурудың өте ауыр, өмірлік қауіпті түрін таптым.
LUP: Сізге емделуге қатысты қандай нұсқалар ұсынылды?
AS: Бастапқыда стероидтер , қабынуға қарсы және, сайып келгенде, химиотерапия, соның ішінде имуран (азатиоприн) және қазір CellCept (микофенолат мофетил) .
LUP: Сіз қандай емдеуді бастадыңыз?
AS: Барлық берілген. Мен ақыр соңында көптеген жанама әсерлерге ұшырадым, бұл жанама әсерлермен күресу үшін менің дәрі-дәрмектерімді арттыруға тура келді. Жүрек таблеткалары, қан қысымын емдеу, ауырсыну дәрі-дәрмектері, препараттардың тәркіленуі. Қазір бұл тізім күніне шамамен 28 дәріге дейін.
LUP: Сізге қызару туралы не нәрсе таң қалдырды?
АС: бұл сіздің өміріңіздің барлық бөліктеріне әсер ететін қасірет шегіп жатқан ауру.
LUP: Сіз өзіңіздің қауымыңызда немесе онлайнда пайда болған кез-келген қолдауды таптыңыз ба? Егер солай болса, ол сізге қалай көмектесті?
AS: Американдық Lupus Foundation (LFA) ең үлкен көмек болып табылады, себебі ол менің зерттеулерімді, емдеуге болатын қандай нұсқаларымды, басқалары қалай жүретінін және басқаларға қалай көмектесе алатынымды білді.
LUP: Сіздің отбасыңыз диагнозыңыз туралы біледі ме? Олар қалай көмектесті?
А.С .: Менің отбасым диагноз қойған күннен бастап өте пайдалы болды. Олар онлайнға шығып, өздерінің зерттеулерін жүргізді және өзіме мүмкіндік бермеген кезде дәрі-дәрмектерімді сатып алды. Олар мені Калифорния штатына алып келді, осылайша мен жақсы ауруханаларда емделуге болатын едім және соңғы үш жылда менің қамқоршыларым болды. Олар менің өмірім.
(Редакцияның ескертуі: Алисияның анасы 2-беттегі күлімсіректегі біреудің отбасы мүшесі болуды қалай сипаттайды)
LUP: Қызарғанын білетін біреуге қандай кеңес бересіз?
AS: Өзіңізге жиналған барлық зерттеулермен және ұсынылған ең соңғы емдеу әдістерімен өзіңізді ұстаңыз. Зерттеу, өзім тәрбиелеу менің аман-есендік және қайырымды болған докторды тапқанға дейін менің құтқарылуым болды. Сондай-ақ ол менің ауруым туралы бір нәрсе ойлап тапқан кезде, ол басқа дәрігерлердің сұрақтарын қоюдан қорықпады.
Сондай-ақ, лицензияланған терапевт, шіркеу қолдау тобы немесе жергілікті қолдау тобы арқылы эмоционалдық қолдауды табыңыз. Мен бұл қолдаудың болмағанына көз жеткізе алмас едім деп ойлаймын.
Алисия өзінің анасы Линда Спрингстың жетекшілігімен отбасының қолдауына ие болды. Біз Линданың қызына күлімсірегенін білсеңіз, оның тәжірибесі қалай болғанын сұрадық.
LUP: Қызыңыздың қызыл түсті екендігін қалай білдіңіз?
Линда Спринггейт (LS): Ол маған ауруханада конъюнктивті жүрек жеткіліксіздігімен емделген кезде айтты.
LUP: Сіздің реакцияңыз қандай болды?
LS: Алдымен соққы, бұл кезде біз ауруды зерттеген кезде бәрі мағыналы болды.
LUP: Алисияның күлімсіреуі туралы сізді не нәрсе таңқалдырды?
LS: Бұл бүкіл отбасымыздың қаншалықты қасіреті және бізді қаншалықты жақындастырғаны.
LUP: Сіз оған қалай көмектесті деп ойлайсыз? LS: Біз оны ең басынан бастап, оның мамандығы бойынша мамандарға алып, қаржылай қолдау көрсетіп, соңғы үш жылда оны және жасөспірім баласына қамқорлық жасадық.
LUP: Сізге болашақта қандай қолдау көрсетілетін болады?
LS: Барлық ауруханаға баратын жолдар арқылы оның жағына жабысып, оған осы аурудың эмоционалдық көтерілуіне және түсуіне көмектеседі.