Жағдайсыз жағдайлар туралы хабардарлықты арттыратын фильмдер
Ауру мен аурулар көбінесе шулы, нашар шығарылған, теледидар үшін жасалған фильмдер. Бұл осы бес кинофильмдерде жоқ. Бұл фильмдердің әрқайсысы сирек кездесетін ауруларға және фильмнің сюжеті болып табылатын бұзылуларға бағытталған; жай ғана ойдан шығарылған және сюжеттік құрылғыларды ғана емес.
Осы фильмдердің бірнешееуі кинорежиссерлер арасында өте танымал және танымал шығармалар болды, ал басқалары көбінесе жұртшылық назарынан тыс қалмады; радиолокациялық станцияда ғана емес. Дегенмен, бұл фильмдердің әрқайсысы көруге лайық. Олар маңызды, бірақ аздаған, сирек кездесетін аурулар мен тәртіпсіздіктерді қарастырып, талқылағаныңыз үшін жақсы көзқарасыңызды өзгерте алады.
1 -
Elephant Man (1980)«Пил қайраткері» - Джон Харт, Энтони Хопкинс, Энн Бэнкрофт және Джон Джелгуддың рөлін сомдаған 1980 фильм. Бұл фильмді көргендердің бәріне де, Джон Хурттың « Прелюстың синдромы» ықтималдығы жағымсыз әсерінің салдарынан «Піл адамы» деп аталатын Джозеф Меррик бейнелегені ұнайды. Мерриктің деформациясы оны адамның аномалиясына айналдырды. Зақым, ақылды, сезімтал адамды маска артында бейнелеген кезде жарқырайды.
Бастапқыда, пилнің нейрофиброматоздан зардап шеккені, қатерлі ісіктердің жүйке тінінде өсетіндігі туралы қате деп есептеледі. Пілдің адамы, керісінше, нейрофиброматозға тән қоңыр дақтар болмады, ал оның орнына 1996 жылы жасалған Меррик рентген және CT зерттеулері оның ісіктері сүйек пен тері маталарынан, Протеус синдромының ерекше белгілерінен өскенін көрсетті.
Мэррик 1862 жылдан 1890 жылға дейін өмір сүргенімен, Протеустың бұзылуы 1979 жылға дейін анықталмаған. Бүгінгі күні кездесетін бірқатар сирек кездесетін аурулар бар, олар болашақта анықталатын және түсінікті болады.
2 -
Lorenzo's Oil (1992)1992 жылы «Лоренцо майы» фильмі Голливуд жұлдыздары Сьюзан Сарандон мен Ник Нолтпен ауырады. «Лоренцо майы» ата-анасы Августо мен Микаэла Одоненің ұлы Лоренцодың адренолекодистрофиясын (ALD) емдеу үшін күресі туралы, өлімге толы гендік ауру туралы әңгімелейді. Фильмдер бұл прогрессивті неврологиялық бұзылыстың әсерлі, эмоционалды бейнесін ұсынады, бірақ кейбір қателіктер бар. Дегенмен, сіз отбасыңыздың жетістіктеріне қуанышты боласыз.
Адренолекодострофия - бұл хромосомамен байланысты автозомдық рецессивтік құрылымға мұраланған мұрагерлік бұзылыс. Осындай бұзылулар тек ұл балаларда орын алады. ( Генетикалық бұзылыстарда мұра үлгілері туралы көбірек біліңіз.)
Ауру ауру прогрессивті болып табылады, миелиннің деградациясына ұшырайды, мысалы, бірнеше склероз сияқты басқа ауруларға ұқсас. Миелин электрлік сымның үстіне жабысып жұмыс істейді, ал бұл «жабын» жойылғанда, жүйке бойынша ақпарат тарату баяулайды.
3 -
The Tic Code (1998)«The Tic Code» жұлдыздары Кристофер Маркетт, Грегори Хайнс және Полли Драпер. 10 жасар бала (Marquette) және саксофон ойыншысы (Хайнс) кездеседі және екеуінің де Tourette синдромы бар екенін анықтайды. Дегенмен, әрқайсысы өзімен-өзі айналысады. Бала өз еркектеріне бейімделді, бірақ кәрі бала оны жасыруға тырысып, баланың көзқарасын ренжітті.
Бұл әңгімелердің бірнеше жолы бар, бірақ әдеттегідей бұқаралық ақпарат құралдарында бейнеленген - әдепсіз сөздер мен қаңылтырлармен бейнеленген - шын мәнінде өте сирек.
Бақытымызға орай, осы адамдарға көмектесе алатын емдеудің бірнеше түрі бар, олар жасөспірімдердің жүктемесі кезінде Торретта жиі кездеседі.
4 -
The Mighty (1998)«Күшті» - сіз Шарон Стоун, Гена Роулэндс және Гарри Дин Стэнтонның рөлдерінде ойнайтын фантастикалық фильм. Кевин - 13 жасар Morquio синдромы бар прогрессивті ауруымен, ал ақыл-ойы аз дамыған бала Максим - ол «Годзилла сияқты», яғни дислексияға ұқсайды деп ойлайды. Кевин Макс оқыған кезде, екеуі екіталай достықты қалыптастырады.
Морукио синдромы автозомдық рецессивтік сәтте мұраланған, ол қалыпты метаболизмде қажетті ферменттердің болмауынан туындаған аурулардың мукополисакаридоздарының (МПС) бірі болып саналады. Morquio синдромы MPS IV деп саналады, ал адамдарға таныс болуы мүмкін Хюрлер синдромы MPS I немесе II болып саналады. Аурудың көптеген ерекшеліктері бар сүйек және бірлескен бұзушылықтар, жүрек ақаулары, жұлдыру және т.б.
5 -
Алтыншы бақыт (1997)Бұл 1997 жылы Ұлыбританияда Фирдаус Канга мен Сюда Фарес ойнаған «Алтыншы бақыт» фильмі жарық көрді. Ол Канга өмірбаянына негізделген, ол «Grow To Try». Канга осы фильмде өзін өзі ойнайды. Фильмде Британ деп аталатын бір бала туралы әңгімелейді. Оның сүйектерін сынған және ешқашан 4 футтан жоғары ешқашан өспейтін аурумен туылды. Брит - бұл өзінің сексуалдық және өмірлік қиындықтарымен өзінің ерекше жолымен күресетін очаровательная, күлкілі және шынайы кейіпкер, бірақ оның ата-анасы оның мүгедектігіне қатысты өте әртүрлі көзқарастары бар.
Бұл фильм белгілі бір сирек ауруды белгілемесе де (ол көптеген жолдарда остеогенездің жетілдірілмеген түріне сай болса да), ол сирек кездесетін және сирек кездесетін аурулар туралы білімді арттыруға көмектеседі.
Кемелсіз остеогенез - бұл «сынғыш сүйек ауруына» қарсы ауру. Ауру жөтел, лигандтар және көзде табылған коллагеннің түріндегі ақаулардан туындайды және қысқа бойымен қатар, бірнеше рет сынған сүйектерге әкеледі. Аурудың бірнеше түрі бар, ауырлық дәрежесі әртүрлі ауруларға ұшыраған адамдар үшін де өзгереді. Бақытымызға орай, емдеудің соңғы жетістіктері, мысалы, остеопороз есірткі сияқты, кейбір адамдардың өмірін жақсартуға көмектеседі.
Ересектердің биіктігі 4 фут 10 дюйм немесе одан кем болғанда қысқа бойғы еріксіздік деп аталады және көптеген себептері бар.
Сирек кездесетін аурулар туралы хабардарлықты арттыратын фильмдерден басқа, осы жағдайлардың кейбіреулері күміс экран үшін өз жағдайларын қолданды. Мысал ретінде Achondroplasia актері Джон Райан Эванс және оның көптеген туындыларындағы рөлі, оның ішінде Гринч Рождество қалайша ұрланған .
Көздер:
АҚШ Ұлттық медицина кітапханасы. Morquio синдромы. 04/20/1 жаңартылды. https://medlineplus.gov/ency/article/001206.htm
Көбірек