Эхлерс-Данлос синдромы бар балаларға көмектесу сәтті және қауіпсіз болып қалады
Мұғалімдер балаңызды Ehlers-Danlos синдромымен қауіпсіз және мектепте табысты ұстау үшін жақсы одақтастар бола алады, бірақ сіз оларға қажетті барлық білімдердің бар екеніне көз жеткізіңіз. Оқу жылы басталғанға дейін балаңыздың мұғалімімен қандай маңызды нәрселерді бөлісу керек?
Ehlers-Danlos синдромымен балаға тәлім беру кезінде мұғалімдердің білуі керек нәрселерді жақсы түсіну үшін жағдайдың негізін, сондай-ақ белгілерді бірінші рет қарап шығуға болады.
Ehlers-Danlos синдромы (EDS) дегеніміз не?
Эхлерс-Данлос синдромы (ЭДС) - бұл бірыңғай синдром емес, тері, сүйек, шеміршек , сіңір , қан тамырлары және басқалары сияқты дәнекер тініне әсер ететін жағдайлар тобы.
Эхлерс-Данлос синдромы - ағзадағы дәнекер тіннің қалыптасуына қатысатын 12-ден астам геннің бірінде гендік мутацияға байланысты мұрагерлік жағдай. Кейбір нысандар автосомалық басым, ал басқалары - автозомдық рецессивтілік. ЭСҚ да аурудың отбасылық тарихынсыз адамдардағы жаңа мутацияларға байланысты туындауы мүмкін.
ЭСҚ бар адамдарда кездесетін симптомдардың кең спектрі бар екенін атап өту маңызды. Кейбір адамдар кішкентай балалар сияқты тез диагноз қойылған, ал басқалары синдромнан ересек адамдар болғанша білмейді. ЭСҚ «гидроэлемент» (бұл гимнастикада «артықшылық» болуы мүмкін) немесе «өмірге қауіп төндіретін ауыр» болуы мүмкін.
Ehlers-Danlos синдромының белгілері
Ehlers-Danlos синдромының белгілері мыналарды қамтуы мүмкін:
- Өте икемді буындар ( бірлескен гипербуллылық ): Бұл термин «қосарланған қосылыстар» деп аталуы мүмкін. Гипероблокцияға байланысты дислокация жиі кездеседі.
- Текстурада жұмсақ немесе барқыт сияқты болуы мүмкін созылмалы терілер.
- Сезімтал тері: Тері оңай жыртылып, жиі қиындық тудыруы мүмкін (стежка). Лазерациялар шрамды тудыруы мүмкін.
Ehlers-Danlos синдромының түрлері
Эхлерс-Данлос синдромының алты негізгі түрі бар, олардың кейбіреулері әр түрлі синдромдарға бөлінеді. ЭЦҚ-ның ең жиі қолданылатын түрі - бұл гипероблобия, бұл бірінші кезекте буындарға әсер етеді. Ірі субтитрлерге «тамырлы» ауру, қан тамырлары жыртылып, кейде апатқа ұшырауы мүмкін. Бақытымызға орай, бұл неғұрлым елеулі нұсқалары аз. Оңай көктеу қан тамырларының ішкі түрлерінде жиі кездесетін болса, ол кез-келген ЭСҚ нысанымен кездеседі.
Мұғалімдер білуі керек нәрселер
Ehlers-Danlos синдромымен балаға көмектесу үшін мұғалімдер білуі керек бірнеше маңызды нәрсе бар. Егер сіз өзіңіздің классыңызда ЭСҚ балаңыз бар болса, кейбір жалпы мәселелер туралы әңгімелестік, бірақ баланың ата-анасымен бірге отыру және олардың алаңдаушылықтарын білу маңызды. ЭСҚ бар әрбір бала әр түрлі, ал ата-аналар синдром туралы жалпы мәліметтерде айтылмайтын нақты мәселелерге ие болуы мүмкін. ЭСҚ балаларымен не туралы білу керек?
Кейбір физикалық әрекеттер қауіпті болуы мүмкін
Физикалық әрекеттер гипероблобия мен нәзік теріге байланысты қауіпті болуы мүмкін. Кейбір физикалық іс-әрекеттерден аулақ болу керек, себебі бұлшық еттерде бұл балалардың дислокация қаупіне ұшырауы мүмкін.
Дислокацияға әкелуі мүмкін іс-шаралар байланыс спортын және ракет спорты секілді жылдам бұралуды немесе иілуді тудыратын әрекеттерді қамтиды. ЭСҚ-ның кіші түрінде тіпті симптомдардың ауырлығы өзгереді, сондықтан баланың ата-аналарына спорт залы немесе ойын алаңында кездесетін белгілі бір іс-шаралар туралы сұрауға болады.
Жазу қиын болуы мүмкін
Кейде жеңіл қозғалтқыштық іс-әрекеттер бүкіл дененің қызметі сияқты күрделі болуы мүмкін екенін ұмыту оңай. Жазу, атап айтқанда, ЭСҚ балаларымен қиын болуы мүмкін. Қаламмен немесе қарындашпен ауырған бұл қиындық, өз кезегінде, баланың жазбаларды қабылдауға, эсселер жазуға немесе сынақтарға жылдамдықты арттыруға әсер етеді.
Оқушылар мұғалімдерге жазуға байланысты білек пен қол ауыруымен күресуге көмектесетін көптеген нәрселер бар. Кейде бұл қаламсаптарды қосу сияқты қарапайым болуы мүмкін. Басқа балалар үшін ноутбук немесе iPad құрылғысына жазу жазуға қарағанда оңай болуы мүмкін. Балаларға көмектескен тағы бір нұсқа - нотаны ұстаушы болып табылады; мұғалім ретінде бере алатын жазбаларды немесе жазбаларды қабылдауға дайын студент.
Жазудың түрі де өзгеруі мүмкін, кейде басып шығару немесе мөртаңба оңайырақ болады. Дегенмен олардың арасын алға жылжыту қиындық тудыруы мүмкін.
Ең бастысы, балаға сынақ тапсырғанда немесе сынып ішіндегі үй тапсырмасын орындау кезінде жазуға қажетті қосымша уақытты беру.
Жиі жетіспеушіліктер болуы мүмкін
ЭСҚ-ы бар балалар жиі созылмалы аурулар, жарақаттар немесе шаршағандықтан жиі болмауы мүмкін. Обструктивтік ұйқы апноты өте жиі кездеседі , бұл EDS бар балалардың шамамен үштен біріне әсер етеді, ал емделмеген жағдайда күндізгі уақыттың шаршауына әкелуі мүмкін. Баланың ата-анасымен бірге үйде болған кезде тапсырмаларды орындау үшін оны үнемі жаңартып отыру өте пайдалы.
Бұршақтар мен тері шерге ортақ
Қазіргі уақытта біз балаларды қатыгездікке ұшырату мүмкіндігіне аса назар аударатын қоғамда, EDS бар балаларда көгерістер мен тері шергектері жиі кездесетінін түсіну маңызды. Сыныпта балаңыз бар болса және көгергенді немесе терінің жасына байланысты алаңдаушылықты сезсеңіз, ЭСҚ баласы бар балада ЭСҚ-мен болғанда қалыпты болуы мүмкін екендігін есте сақтаңыз.
Кітаптар ауыр
ЭСҚ балаларға арналған жалпы қиындық мектептен және мектептен ауыр кітаптарды алып жатыр. Кітаптар ауыр! Бұған көмектесетін бірнеше әдістер бар. Кейде балаға үйде ұстап тұру үшін кітаптар жиынтығымен қамтамасыз ету, бұл мәселені азайтады. Егер балаға сабақ өткізу үшін кітап керек болса, балаға көмектесу үшін баланы тағайындауға болады. Оқу құралының онлайн нұсқасын пайдалану - тағы бір мүмкіндік.
Басқа студенттермен диагностиканы талқылау
Балалар қызықтырады және көбінесе белгілі бір іс-шараларға қатыса алмайтын немесе арнайы көмекке мұқтаж (мысалы, тестілеуді аяқтауға көп уақытты қажет ететін) студент туралы сұрақ қояды. Басқа студенттермен әңгімелесуден бұрын балаңыздың ата-анасынан олармен бөлісуге ыңғайлы жағдай туралы сұраңыз. Көптеген ата-аналар баланың сыныптастарын жылдамдыққа дейін жеткізу үшін қимылдың дұрыс әрі қарапайым тәсілмен орындалатындығын бағалайды. Балаға да оның қалауы бойынша сұраңыз. Кейбір балалар басқа балаларға «әртүрлі» екендігін білгісі келмейді және оларды құрметтеу маңызды. Басқа балалар, керісінше, басқа балаларға өзімен қалай күресіп жатқанын білуге мүмкіндік береді.
Баланың эмоциялық қажеттіліктерін біліңіз
ЭСҚ балаларға елеулі эмоциялық қиындықтарды тудыруы мүмкін, ал мектептегі шектеулер осы қиындықты қоса алады. Баланың ата-анасымен олармен қандай ерекше проблемалар туралы сөйлесіңіз. ЭСҚ баласы белсенділіктен тыс қалғанда, сол қызметтің әлеуметтік аспектілерін басқа нәрсемен ауыстыру жолдарын ойлаңыз. Баланың сабаққа қатыспағанына және топтың бір бөлігіне қатысты не көмектесті деген сұрақ қойыңыз.
Ашық қарым-қатынас маңызды
Үй және мектеп арасындағы ашық байланыс ЭСҚ баласы үшін өте маңызды. Бұл балалар өз өмірлерінде бірге жұмыс істейтін барлық ересектерге қажет. Сұрақтарыңыз немесе белгісіздіктеріңіз болса, әрқашан сұраған дұрыс.
Сөзден шыққан сөз
Эхлерс-Данлос синдромы - бұл гипермобилдік (бос омыртқалар), нәзік терілер, кейде басқа да мәселелерді қамтитын жағдайлар спектрі. Егер сыныпта ЭСҚ балаңыз бар болса, оның ата-анасымен тығыз қарым-қатынаста болу үшін оның табысқа жету жолдарын табуға болады. Бақытымызға орай, контактілі спортты болдырмау, жазу кезінде көп уақытты қамтамасыз ету сияқты қиындықтар, сондай-ақ, балалардың оқудан тыс қалмауға көмектесетін қарапайым шаралары мектептегі қауіпсіздігі мен жетістіктерін қамтамасыз етуде ұзақ жолды жалғастыра алады.
Егер сіз өзіңіздің классыңыздағы баланың гипермобилдікке ие екенін және бұрын айтылған сипаттамалардың барлығына ие екенін байқасаңыз, баланың ата-анасымен сөйлесіңіз. ЭСҚ Құрама Штаттардағы 50 000 адамға әсер етеді деп есептеледі, ал олардың 90% -ы назар аудару керек медициналық көмекке келгенше диагноз қоймайды.
> Көздер:
De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. және т.б. Эхлерс-Данлос синдромының - гипероблобия түрінің аналыққа әсері: феноменологиялық герменевтикалық зерттеу. Дамушы мүгедектерді зерттеу . 2017. 60: 135-144.
> Клейгман, Роберт М., Бонита Стэнтон, Сэм Гэмэ III Джозеф В., Нина Феличе. Шор, Ричард Э. Бехман және Уолдо Е. Нельсон. Нельсон Педиатрия оқулығы. 20-шы басылым. Филадельфия, PA: Elsevier, 2015. Басып шығару.