Сізде идиопатикалық өкпе фиброзы бар екенін білу (ӨФФ) - бұл өзгеретін оқиға. Бұл сізде созылмалы өкпе ауруы бар, ол уақыт өте нашарлауы мүмкін. Бұл көбінесе маңызды және прогрессивті диспнияға (тыныс алудың қысқаруы), шаршау мен жөтелке әкеледі, бұл өте шектеулі болуы мүмкін белгілер; және, сайып келгенде, өлімге әкелуі мүмкін.
Алайда IPF-ге ие адамдар шын мәнінде қаншалықты жақсы (немесе қаншалықты нашар) олар туралы осы жағдаймен айналысатыны туралы көп айтады. IPF-мен ең жақсы болып табылатын адамдар көбінесе өз жағдайларын басқаруға белсене қатысады. Олар IPF және қол жетімді емдеу туралы қаншалықты түсінуге тырысады және олар үшін қандай емдеудің ең қолайлы екендігін анықтауда белсенді рөл атқарады. Олар симптомдарды азайтуға және өмір сүру мерзімін ұзартуға көрсетілген барлық өмір салты өзгерістерін қамтиды. Және олар және олардың дәрігерлері IPF үшін жаңа, тиімді емдеуді дамытуға бағытталған белсенді, ағымдағы зерттеулерге барынша назар аударатындығына көз жеткізеді.
IPF туралы не білуіңіз керек?
IPF өкпе тінінің қалыпты фиброзы (жарақат) туындады. Осы фиброздың арқасында өкпелер альвеолдардағы (ауа қабығы) және қанмен ауамен ауысқан кезде тиімді болмайды.
Нәтижесінде оттегі қан ағуына көп уақыт кетеді. Фиброздың нашарлауы сияқты, жібектің және басқа да симптомдардың IPF жиі пайда болады .
Соңғы жылдары бұл прогрессивті өкпе фиброзының себебі туралы біздің идеяларымыз өзгерді. Бастапқыда өкпенің шырышты қабығының өкпе маталарындағы қабынуы туындады деп есептелді және емдеу стероидтер , метотрексат және циклоспорин тәрізді препараттармен қабыну үдерісіне кедергі жасауға бағытталған.
Алайда, бұл емдеу түрі ешқашан үлкен пайда көрмеген.
Жақында көптеген зерттеушілер IPF-тегі басты мәселе - өкпелік тіннің жайсыздықпен емделуіне сенімді болған. Бұл әдеттен тыс емдеу және кейінгі фиброза өкпе зақымдануына, тіпті қалыпты өмірде пайда болатын жеңіл өкпе зақымына қатысты жауапта болуы мүмкін.
IPF-дегі қалыпты емдеудің бұл тұжырымдамасы маңызды, себебі ол зерттеушілерге терапия үшін жаңа мақсат қойды, яғни фиброзды шектеу үшін қалыптан тыс емдеу процесіне араласу жолдарын табу. Өкпе тінінде емдеу процесі таңқаларлықтай күрделі және көптеген клеткалар мен молекулалардың көптеген түрлерімен өзара әрекеттесуді талап етеді, алайда көп нәрсе немесе прогресс жасалды.
Осы жаңа зерттеу желісі (pirfenidone және nintedanib) арқасында екі жаңа препарат мақұлданды, ал қазіргі уақытта бірнеше препараттар әзірленуде және IPF емдеу үшін тестілеуде.
Ең бастысы, IPF емдеуге қатысты оптимизмнің бұрын-соңды болмағанына қарағанда көп себеп болуы керек. Егер сізде ИПФ болса, аурудың дамуын бәсеңдетуге көмектесу үшін неғұрлым көп болса, соғұрлым кейінгі жылдарда қол жетімді болуы мүмкін жаңа емдеуден пайда алу мүмкіндігіңіз соғұрлым жақсы болады.
Сізде IPF болған жағдайда не істеуге болады
Маманға барыңыз.
IPF дәрігердің басқаруына қиын ауру болуы мүмкін. Өте күрделі болғандықтан және IPF-ті оңтайлы басқару, әдетте, маңызды уақытта маңызды шешімдерді өз уақытында қабылдауды талап ететіндіктен, IPF-ге ие адамдар, әдетте, осы аурумен күресуге қолданылатын біреудің қамын ойлаған кезде жақсы нәтижелерге қол жеткізеді. Сондықтан егер сізде IPF болса, сіз өкпелік медицина маманымен жұмыс істеуді мұқият қарастыруыңыз керек; жақсырақ, IPF-ға ерекше қызығушылық танытқан өкпе маманы.
Өзіңіздің дәрігеріңізге осындай маманға жолдама сұраңыз.
Егер сізге өкпе маманын табу қиын болса, өкпе фиброзы қорының веб-сайты сіздің үйіңізге салыстырмалы түрде жақындаған адамды табуыңызға көмектеседі.
Арнайы маман IPF үшін жаңа дәрі-дәрмектерді алу керек пе, соны шешуге көмектеседі. Сондай-ақ, өкпе трансплантациясы кез-келген уақытта қарауға жатса, өкпе мамандары осындай процедураның оңтайлы мерзімдерін қарастыра алады және оны алудың күрделі процесі арқылы басшылыққа алады.
Өкпелі маман, әсіресе IPF-ге ерекше қызығушылық танытқан, IPF-нің емдеудегі ең соңғы зерттеулерден бас тартады және сізді қызықтыратын болса, қатысуға нақты клиникалық сынақтарды ұсына алады. ClinicalTrials.gov сізге де осы ақпаратты бере алады.
Қосымша өкпе зақымдануын шектеу үшін қадамдар жасаңыз.
Өкпелік фиброздың дамуын бәсеңдетуге көмектесу үшін өзіңіз жасай алатын бірнеше нәрсе бар. Себебі, IPF өкпе зақымдалуына жауап ретінде қалыптан тыс емдеу үрдісінен туындағаны анықталғандықтан, өкпе зақымдануының алдын алу үшін бәрін жасау керек. Бұл қадамдар ең аз дегенде мыналарды қамтуы керек:
Темекіні тастаңыз. Темекі шегетін темекі өнімдері тұрақты тітіркену мен өкпе тініне зақым келтірудің себебі болып табылады. Шылым шегетін адамдар, әсіресе темекі шегеді, темекі тартқандарға қарағанда әлдеқайда нашар болжамдар бар. Сіз темекі шегуге болмайтыныңызды және сізбен бірге тұратын кез келген адамның да темекі шегуге болмайтындығы өте маңызды. Шылым шегетін болсаңыз, темекіні тастау үшін не істей алатындығыңызды біліңіз.
Вакцинацияланған болыңыз. Пневмонияға немесе басқа өкпе инфекцияларына жол бермеу үшін қолыңыздан келгеннің бәрін жасауыңыз қажет. Бұл жыл сайынғы тұмауға қарсы вакциналарды алуды және пневмококктық пневмонияға қарсы вакцинаны алуды білдіреді.
GERD үшін емделуді түбегейлі қарастырыңыз. Гастроэзофагеальді рефлюкс (GERD) ауруы - бұл жаншып кетудің жиі себебі. Айрықша державалардың рефлюксасы IPF-ге ие адамдарда жиі кездеседі. Осы адамдардың көпшілігінде ГЕРД елеулі симптомдар туғызбайды, бірақ ол әлі де жүріп жатыр.
Бұл рефлюкс оқиғалары кезінде (симптомдар пайда бола ма, жоқ па) асқазан қышқылының аз мөлшерін әдетте өкпеге түседі, бұл (IPF жоқ адамдарда) тривиальды және өтпелі өкпеге зақым келтіреді. Алайда, IPF бар адамдарда бұл тривиальды өкпенің зақымдануы өкпе фиброзына нашарлайды. Осы себепті, көптеген мамандар, IPF-мен дерлік кез-келген адам кері рефлюкс симптомдары бар-жоқтығына қарамастан ГЕРД емдеуге жіберілуі керек деп санайды. Сіз бұл емдеу әдісін дәрігермен талқыламаңыз.
Оттегі терапиясы. Қосымша оттегі IPF-ті адамдарда өте пайдалы, және сіз бұл емдеуді сіздің дәрігеріңізбен талқылауыңыз керек. IPF-ге ие адамдар, әдетте, олар оттегіні қолдану кезінде көп жаттығуларды орындауға қабілетті екенін анықтайды. Ауру дамып келе жатқанда үздіксіз оттегі терапиясы демалыс кезінде дем алудың симптомдарын айтарлықтай жеңілдетуі мүмкін. Сонымен қатар, оттегі терапиясы өкпелік гипертонияның пайда болуын болдырмауға көмектеседі.
Өкпенің оңалуы бағдарламасы. Созылмалы обструктивті өкпе ауруы бар науқастарға ұқсас өкпе реабилитация бағдарламасына қатысу IPF бар адамдарға өте пайдалы. Бұл бағдарламалар жаттығуды үйрету, тыныс алу әдістеріне үйрету, эмоционалды қолдау және тағамдық кеңестерді қамтиды. Өкпелік реабилитацияның барлық аспектілері симптомдарды азайтуға және IPF-нің адамдарын болжауды жақсартуға көмектеседі. Өзіңіздің дәрігеріңізге сізді біреуіне хабарласуын сұраңыз.
Тағамдық диета. Қажетті тамақтануды сақтау сіздің нәтижесін жақсарту үшін өте маңызды, алайда сізде IPF болған жағдайда, жақсы тамақтану қиынға соғуы мүмкін. Сіз жеміс-жидек, көкөніс және аздаған ет өнімдері бар диетаға жүгінуіңіз керек. Азық-түлік тағамдарын азық-түлікпен тамақтандыру көп мөлшерде тамақтанудан гөрі IPF-мен жиі жеңілдетіледі. Диетолог сізге қажетті тамақтануды үйретуде өте пайдалы болуы мүмкін.
Қолдау топтары. Қолдау тобының құрамына кіру өте пайдалы болуы мүмкін. Сізде болған проблемаларды бастан кешірген басқа адамдар бар екенін білу пайдалы. Олармен өзара әрекеттесу және оларды қалай жеңіп алғандығын (және басқаларға көмектесу үшін) үйрену өте күшті және көтеріңкі болуы мүмкін. Сіздің өкпе маманыңыз жергілікті қолдау тобын ұсынуы керек. Ауырсыну фиброзы қоры сізді өзіңіздің аймағыңыздан таба аласыз.
Сөзден шыққан сөз
IPF - ауыр зардаптармен ауыр жағдай. Дегенмен, IPF-ті бар адам, бүгінгі күнге дейін, әсіресе, ол сарапшы медициналық көмек алып жатса және денсаулығын сақтауға көмектесетін барлық нәрселерде белсенді рөл атқарса, бүгінгі күнге дейін оптимизмге көп себеп бар.
> Көздер:
> Collard HR, Tino G, Noble PW және т.б. Пациенттің өкпенің фиброзымен тәжірибесі. Respir Med 2007; 101: 1350.
> Dowman L, Hill CJ, Holland AE. Өткізгіш өкпе ауруы үшін өкпелік реабилитация. Cochrane деректер базасы Syst Rev 2014; : CD006322.
> Lee JS, McLaughlin S, Collard HR. Идиопатиялық өкпе фиброзымен науқастың кешенді күтімі. Curl Opin Pulm Med 2011; 17: 348.
> Raghu G, Collard HR, Egan JJ және т.б. Ресми АТС / ERS / JRS / ALAT мәлімдемесі: Идиопатиялық өкпе фиброзы: диагностикалау мен басқарудың дəлелді негіздемесі. Am J Respir Crit Care Med 2011; 183: 788.