Қате диагноз қалай ынталандыру көзі болды
Жеке оқиғалар туралы.com-дағы норма болмаса да, бұл сіздің осы веб-сайттан таба алатын ақпаратпен өте өзекті. Бұл менің жеке қателіктерім туралы әңгімем және мен жасаған жұмысымды неге түсіндіреді. Егер дұрыс емес диагнозды алу үшін болмаса, мен сіздердің пациенттеріңізді кеңейту туралы нұсқаулық болар едім.
2004 жылдың маусым айының соңында мен өзімнің губерниясындағы гольф шарларын таптым.
Бұл зақым келтірмеді - бұл жай ғана.
Мен дереу отбасылық дәрігеріммен кездесу жасадым және ол не екенін білмегендіктен, мені күндіз алып тастаған хирургқа жіберді. «Біз лабораториядан естігенде, сізге хабарлаймыз», - дейді хирургтың жауабы мені көйлегімді шешіп, үйге қайтуға дайындалып жатқанда.
Бір аптадан кейін ешқандай сөз жоқ. Хирургия кеңсесіне хабарласып, нәтиже әлі берілмегенін айтты. Шілденің төртінші мерекесі кешіктіруге себеп болды, сондықтан мен күттім.
Бір аптадан соң хирург дәрігер мені зертханалық нәтижеге шақырды. «Сізде тері клеткалық ленофома тәрізді тері астындағы паннукулит деп аталатын сирек кездесетін ісік бар», - деді ол.
Содан кейін екінші бомба түсірді. Маған зертхананың нәтижесі ұзаққа созылған себебі, нәтиже өте сирек болғандықтан, екінші зертхана екінші пікірге шақырылғаны себеп болған. «Екі зертхана осы нәтижелерді өз бетінше растады», - деді маған.
«Біз сізге тезірек онкологиялық кездесу жасаймыз».
«Мүмкіндігінше тезірек» екі аптадан астам уақыт өтті, бірақ онкологиялық қызметке тағайындалу керек пе екеніне сенімдімін. Мен тері астындағы паннукулит тәрізді Т-жасушалық лимфомасы (SPTCL) туралы ақпарат алу үшін Интернетті дереу іздестірдім.
Бірдеңе табу қиын болғандықтан, хирург маған айтқандай, бұл өте сирек.
Мен білдім, бұл терминал, жылдам әрекет ететін ауру. (Моффитт орталығында емдеу хаттамасының жақында ғана дамығанын білемін, ол өмірді екі жылға дейін ұзартады). 2004 жылы SPTCL-дің ең ұзын адамы өмір сүрген сияқты көрінді, қарамастан, олар алған немесе жоқ болғанына қарамастан кез-келген емдеу.
Онкологты ақырында көргенде, ол өте риза болды. Д-р S, мен оған қоңырау шалып, қан мен қан тамырларының жұмысына жібердім, екеуі де кез-келген ауытқуларға кері әсерін тигізді. Дегенмен ол зертханалық жұмыстың басқа дәлелдемелердің жоқтығын талап етті.
Бұл мен үшін мағынасы жоқ. Мен жақсы сезіндім. Мен гольфті аптасына бір-екі рет ойнадым. Мен жай ғана білмедім.
Мен оны қосымша ақпаратқа итермелегенде, ол қосымша белгілерімді келтірді - ыстық жыпылықтау мен түнгі терлеу. - Бірақ мен 52 жастамын! - деп ескертеді мен. «52 әйелде түнгі теріс және ыстық пештер бар !»
Ол менің симптомдарым менопаузаға қатысы жоқ екенін айтты. Оның орнына, ол менің лимфоманың симптомдары екенін айтты. Химиялық заттарсыз, ол маған: «Жылдың аяғына дейін өлемін» деді.
Мен зертхананың нәтижелері дұрыс емес деп ойладым.
Жоқ, - деді ол. Екі зертхана өз нәтижелерін өз бетінше растады. Химиотерапияның басталуына қысым күшейе бастады.
Менің отбасым мен жақын достарымнан басқа, жаңалықты басқалармен бөліспедім. Менің бизнесім қазірдің өзінде азап шегеді - өз-өзімен жұмыс істейтін және медициналық сақтандыруға ие болдым, енді менің диагнозым қымбатқа түседі. Мен өзімнің сақтандыруыммен шектелмеген дәрігерге бару мен тесттерге бару үшін көп уақытты зерттеп, мұқият зерттеп, төлеп үлгердім. Өмір, ол қалдырды, түтіктерді төмен түсірді - жылдам.
Сол кезде тамыз болды, мен шешім қабылдадым.
Chemo немесе химиотерапия? Мен доктор С ауруға шалдыққанын білдім, оның әріптесі д-р Х. Доктор Х сұрады: «Мен неге химияны бастауды күтіп жүрмін?» Деп сұрадым. Мен оған басқа бір онкологты іздеуге тырысатынымды айттым. Тым көп сұрақ белгілері болды. Оның маған берген жауабы бүгінгі күнге дейін мені қатты үрейлендіреді: «Сізде өте сирек кездесетін нәрсе, мен ешкімнен артық біле алмаймын».
Егер бірдеңе терең қазуды бастауға мәжбүр болса, бұл солай болды. Енді мен «ауырып», ашуланған едім!
Бірнеше күн өткен соң, кейбір іскер адамдармен кешкі ас ішіп, олардың ешқайсысы менің диагнозым туралы ештеңе білмеді. Бірнеше стақан шарап менің еріндерімді босатты, мен олардың диагнозымен бөлісіп, әрине, олар қабатқа айналды. Бірақ бір дос көп қабаттан тұрды. Ол онколог дәрігермен байланысып, мені келесі күні телефон арқылы сөйлесті, оның досы SPTCL-мен біреуді емдеп жатса, мен кездесуге барғым келсе, уақытты жасайтын еді.
Жақсы жаңалықтың бұл шапшаңғы мені астында отты жаудырды. Мен бір аптадан кейін дәрігермен танысып, менімен бірге алуға болатын жазбаларымның көшірмелері үшін түпнұсқа онкологыма хабарластым. Қолдарындағы жазбалар мен көп нәрсені білуге болатын-білмейтінін түсінбеген түсініктемелер үшін Интернетті іздей бастадым.
Егер осы пациенттің мүмкіндіктерін кеңейту және адвокатура миссиясы басталса, дәл сол сәттен бастап, мен сол сәтте болар едім.
Зертхананың нәтижелері жарнамаланбаған. Іс жүзінде, SPTCL диагнозын дәлелдеген жоқ. Олардың бірі «ең күдікті» деп, екіншісі «ең сәйкес келеді» деді. Олардың біреуі де сенімді емес еді . Дегенмен, менің ойымша, қолдау таппаған осы жұмбақ ауруға тағы бір түсінік табылды.
Бұдан басқа, екінші зертханалық баяндамада «клональность» деп аталатын тағы бір сынақ үшін биопсияның жіберілуіне жол берілді, дегенмен бұл сынақтың нәтижесі маған жіберілген жазбаларға енгізілген жоқ.
Мен клондалылықтың қандай екендігін білдім және бұл нәтижелер менің жазбаларыма неге қосылмады.
Мен бұрынғы онколог кабинетіне жүгіндім және таңқаларлық, оларда клональды тестілеу туралы жазба болмады. Мәселен, олар оны табуға тырысты, мен дәл осы сынақтың не екенін білдім.
Клональность, анықталғандай, барлық қалыпты клеткалардың бір клоннан шыққанын анықтайды.
Оңай болса, сынақ лимфома сияқты қатерлі ісікке қатты әсер етеді.
Соңғы зертханалық есептің көшірмесін алған соң, мен оның теріс екенін білдім.
Менің жаңа дәрігерімді күткендей, мен нәтижелерді шеше бастадым. Мен әртүрлі дақтарды (жоғары мектептің биологиясынан гистиан күлгін) есте сақтадым, грек әріптері мен медициналық терминдер. Клональдылықтың нәтижелерімен бірдей, бұл лабораториялар мен онкологтардың қандай ойларына қарамастан, қатерлі ісік болмағанын түсіндім.
Сапарға барған кезімде мені қуаттады және өртеп жіберді. Мен өз нәтижелеріме сенімдімін және мен оған үйренгендерімнің бәрін бөлдім. Ол мені тексерді, сөрелерінен бірнеше кітап шығарып, одан да көп нәрсені үйренуге көмектесті. Өткен онжылдықтағы SPTCL-нің 100-ден астам оқиғасы аз болғанын білуімше, SPTCL-мен болса да, химиядан гөрі радиациямен жақсы емделсе де, мен тіпті минутына қарағанда жақсы сезіндім.
Содан кейін менің жаңа дәрігерім биопсияны АҚШ Ұлттық үкіметінің денсаулық сақтау институтының маманына қарау үшін жіберуге кеңес берді. Үш апта өткен соң, қыркүйек айының соңында маған іс жүзінде рақым жоқ екенін растадым .
Панницулит, май жасушаларының қабынуы үшін түзетілген диагноз болды. Содан бері бір проблема туындаған жоқ.
Relief? Әрине. Бірақ менің бірінші реакция гнева сияқты болды.
Өйткені, мен химиотерапияға ұшырап, аман қалғанымда, мен ешқашан болған емес аурулардан айыққанымды айтатын еді. Және қорқынышты сияқты, SPTCL диагнозы қойылған және емделу кезінде қайтыс болған химиямен емделген адамдардың онлайн жағдайларын таптым; аутопсиялар көрсеткендей, олар ешқашан SPTCL басталмаған. Шағымдар жеңіске жетті.
Тәжірибе менің өмірімді көптеген жолдармен өзгертті . Бір жағынан, мен бәрін де себепке байланысты деп ойладым.
Міне, осы қате диагноз, мені күмән туғызды - бұл жерде мұндай тәжірибе қандай болуы мүмкін еді?
Бұл менің өмірімде жасаған ең маңызды нәрсеге жол ашты. 2006 жылы мансапты ауыстырдым, өзгелерге американдық денсаулық сақтау лабиринтіне баруға көмектесуге көмектесу үшін. Мен пациенттің мүмкіндіктерін кеңейту туралы мақалаларды here.com сайтында жазамын. Мен төрт кітап жаздым. Мен елде және Канадада пациенттердің өкілеттіктерін кеңейту тақырыптарында сөйлеймін. Мен тәуелсіз, жеке пациенттердің адвокаттары үшін ұйым құрып, оны іске қостым - сіздер сияқты басқа адамдарға көмектесетін адамдар - денсаулық сақтау жүйесінде күнделікті қажеттілік. (Осы іс-әрекеттер туралы менің биодағы туралы көбірек біліңіз.)
Менің ойымша, менімен болған ең жаман нәрсе (қате диагноз) ұзақ уақыттан кейін менімен бірге болған ең жақсы нәрсе болды.
Білім - бұл қуатты нәрсе, тіпті одан да көп кезде ортақ.
........ Жаңарту: 2011 .........
2010 жылдың күзінде мен «Генриетта кембақтарының өлімі» деген кітабын Ребекка Скоттың оқыдым, ол 2004 жылы мені «қателескен» қатерлі ісікке ұшыраған іс-әрекетті басынан кешірді.
Ал мен үйренгендерім! Сақтаудан пайда табуға дейін біздің денемізді алып тастайтын заттардың көп бөлігі бар. Қанмен, жасушалармен және жалпы алғанда жойылған басқа да дене үлгілерімен не болатынын біліп алыңыз, содан кейін өзім ісік туралы және осы жерде болған туралы оқығандар туралы оқыңыз.
........ Жаңарту: 2013 .........
Түпнұсқа түйіршіктен кейінгі тоғыз жылдан кейін пайда болған қате диагноздан кейін жаңа түйме пайда болды.
Мен саяхатымды жаздым, өйткені мен ерте бастан түсіндім, бұл қуатталған және ренжіген науқас бүкіл тәжірибені өзгертті.
Жолда маған қосылыңыз! Тоғыз жылдан кейін - Екінші лыптаста, өкілеттіктердің барлығы өзгереді