Фибромиалгияның зерттеулерге, емдеуге , диагностикаға және халықты ақпараттандыруға қатысты ұзақ жолдары бар. Ғылыми-зерттеу мекемелері, мемлекеттік және жеке меншік, біздің прогресті шешуші рөл атқарады, алайда бұл салада жалғыз ойыншылар емес.
Қайырымдылық ұйымдары сахнадан әрі қоғамдық көзқараста әрі қарай зерттеу мен хабардарлықты арттыру үшін жұмыс істейді. Олардың жоғары мақсаттары - өмірімізді жақсарту үшін осы күрделі және бұзылатын жағдаймен барлығымызға көмектесу. АҚШ-та және әлемнің басқа елдеріндегі ең жоғарғы фибромиалгия қайырымдылық ұйымдары осы маңызды топтар мен олардың атынан жасайтын маңызды жұмыстар туралы қосымша ақпарат алу үшін осында тізімделген.
Ұлттық фибромиалгия қауымдастығы
Ұлттық фибромиалгиялар қауымдастығы (NFA) - АҚШ-тағы ең танымал фибромиалгия қайырымдылық ұйымы. Бұл елдегі 20 мамырдан бері бүкіл әлем бойынша фибромиалгия туралы хабардарлықты 12 мамырдан кейінгі негізгі күшке айналды. Сондай-ақ, ол Fibromialgia AWARE журналын жариялады, сондай-ақ білім беру конференцияларын өткізді.
NFA веб-сайтына сәйкес, ұйым «FM-мен өмір сүрудің қандай көзқарастары мен түсініктерін өзгертуге көмектесті». Оның веб-сайты дәрігерлерге және фибромиалгияны емдейтін басқа да медициналық қызмет көрсетушілерге арналған жағдай туралы, сондай-ақ үздіксіз медициналық білім беру бағдарламасы туралы ақпарат береді.
NFA туралы тез деректер:
- Құрылған жылы: 1997 ж
- Қайырымдылық мәртебесі: 501 (с) 3 коммерциялық емес
- Орналасуы: Orange, Калифорния
Сізге арналған ресурстар:
- Тегін мүшелікке eNewsletters, онлайн білім беру презентациялары, зерттеулер туралы жаңалықтар, қатысушыларды іздейтін зерттеулер туралы ақпарат және NFA интернет-дүкеніндегі кейбір элементтер бойынша жеңілдіктер кіреді.
Қатысу жолдары:
- PayPal арқылы ақша аударыңыз
- Интернеттегі дүкенде білім беру және түсіндіру өнімдерін сатып алыңыз
- Қаражат жинаушыны жасаңыз
- Шілденің 3-сі мен науқаны туралы хабардар етуді қоса алғанда, қайырымдылық пен ақпараттандыру шараларына көмектесу
- Amazon Smile ішіндегі NFA таңдаңыз
Халықаралық фибромиалгия коалициясы
Fibromialgia Coalition International (FCI) өз веб-сайтында «бүкіл әлем бойынша миллиондаған FM / CFS зардап шегушілердің үміті» болғысы келетінін айтады. Ол Канзас қ. Ауданында конференциялар мен басқа да білім беру іс-шараларын өткізеді және медицинада емдік әдістермен қолдау көрсетілетін диета сияқты емдік емес тәсілдерге ерекше назар аударады.
FCI туралы тез деректер:
- Құрылған жылы: 2000
- Қайырымдылық мәртебесі: 501 (с) 3 коммерциялық емес
- Орналасқан жері: Миссис, Канзас
Миссия туралы мәлімдеме:
FCI-ның миссиясы тамыры бар себептерге шоғырланған табиғи, дәлелденген және тиімді терапияларды кеңінен зерттеу және хабарлау арқылы Фибромиалгия мен Созылмалы Шаршау синдромымен ауыратындардың барлығына үміт сыйлау.
Сізге арналған ресурстар:
- Фибромиалгияны қолдау топтарының анықтамалығы
- Фибромиалгияның денсаулық сақтау ұйымдарының анықтамалығы
Қатысу жолдары:
- Интернет-дүкен арқылы кітаптар, компакт-дискілер және ақпараттандыру өнімдерін сатып алу
- Біржолғы немесе жалғастырылған ақшалай қайырмалдықтар
- Жұмыс орнында беру
- Amazon Smile ішіндегі FCI таңдаңыз
Ұлттық фибромиалгия және созылмалы ауырсыну қауымдастығы
Ұлттық фибромиалгия және созылмалы ауру қауымдастығы (NFMCPA) оның мақсаты ерте диагнозды алға жылжыту, емдеуге арналған ғылыми зерттеулерді жүргізу және фибромиалгияға арналған тиісті, қол жетімді және қол жетімді емдеуді зерттеуді жеңілдету. Ол 12 мамырдағы хабардарлықты ұйымдастырады және жылжытады, сондай-ақ өз веб-сайтында құрмет пен мерекелік қабырға мен естелік үйірмелер ұсынады.
NFMCPA туралы тез деректер:
- Құрылған: 2008 (CURE FM ретінде 2010 жылы NFMCPA болды)
- Қайырымдылық мәртебесі: 501 (с) 3 коммерциялық емес
- Орналасуы: Логан, Юта
Миссия туралы мәлімдеме:
Ұлттық фибромиалгия және созылмалы ауыру қауымдастығы пациенттерді, саясаткерлерді және медицина, медицина және ғылыми қоғамдастықты фибромиалгияны және созылмалы ауыру ауруларын көрнекілік қолдау, насихаттау, зерттеу және оқыту арқылы өмірге айналдыру үшін біріктіреді. Сондай-ақ, ол жаңа зерттеулер мен насихат жұмыстарына арналған бюллетень ұсынады.
Сізге арналған ресурстар:
- Мүгедектік және жұмыс мәселелері бойынша ресурстар тізімі
- Үлкен мәселелер бойынша ресурстар тізімі
- Хроникалық ауруларға арналған қаржы ресурстарының тізімі
- Артикул мен энсанол
Қатысу жолдары:
- Ақшаны сыйға беріңіз
- Интернет дүкенінен футболкалар немесе аксессуарлар сатып алыңыз
- Amazon Smile арналған NFMCPA таңдаңыз
Ұлттық фибромиалгия серіктестігі, Inc.
Ұлттық фибромиалгия серіктестігінің мақсаты (NFP) фибромиалгия туралы ақпараттар мен хабардарлықты тарату, сондай-ақ осы жағдаймен адамдарды құқықтық, қаржылық және басқа да көмек ресурстарына байланыстыру болып табылады. Ол Fibromialgia Frontiers деп аталатын тоқсан сайынғы журналды жариялайды және қатысушыларды іздейтін зерттеулер туралы ақпарат береді.
ҰЗМ туралы тез деректер:
- Құрылған жылы: 1992
- Қайырымдылық мәртебесі: 501 (с) 3 коммерциялық емес
- Орналасқан жері: Линден, Вирджиния
Миссия туралы мәлімдеме:
Фибромиалгия туралы медициналық ақпараттың дұрыс, сапалы ақпараты мүшелігімізге, денсаулық сақтау мамандарына және жалпы қауымдастыққа қол жетімді.
Сізге арналған ресурстар:
- Миофоссиялық ауырсыну синдромы туралы ақпарат (ортақ үйлесім шарты)
- Қаржылық және әлеуметтік қызметтер туралы ақпарат
- Фибромиалгиясы бар ерлер мен балаларға арналған қорлар тізімі
- Артикул мен энсанол
Созылмалы іштің америкалық ассоциациясы
Америкалық созылмалы ауырсыну қауымдастығы (ACPA) ауруды, отбасыларды, достарды және медицина қызметкерлерін ауыратын адамдарға ауырсынуды басқару дағдыларын үйренуді ұсынады. Ол АҚШ, Канада, Ұлыбритания және басқа елдерде бірнеше жүздеген ACPA қолдау топтарын құруға көмектесті.
Фибромиалгияға бағдарланған ұйым болмаса да, фибромиалгияға ұшыраған адамдар қолдау топтарынан, ақпаратпен және насихаттаудан пайда көре алады. Сондай-ақ, The Chronicle деп аталатын бюллетень бар .
ACPA туралы тез деректер:
- Құрылған жылы: 1980
- Қайырымдылық мәртебесі: 501 (с) 3 коммерциялық емес
- Орналасуы: Питтсбург, Пенсильвания
Сізге арналған ресурстар:
- Ауырсынуды созылмалы қолдау топтарының тізімі
- Аймағыңыздағы қолдау тобын бастаңыз
- Көптеген ауырсыну жағдайлары, емдеу және ауруды басқару құралдары туралы ақпарат
Қатысу жолдары:
- PayPal арқылы ақша аударыңыз
Халықаралық ұйымдар
АҚШ-тан тыс жерлерде көптеген қайырымдылық ұйымдары осы жағдайдағы адамдардың өмірін жақсартуға тырысып жатыр. Олардың кейбіреулері:
- Халықаралық миопейналық қоғам
- Фибромиалгия қауымдастығының еуропалық желісі
- Fatiga Cronica (Испания) фибромиалгиясының I ла синдромы
- AFIBROM (Испания)
- Fibromyalgia Action UK
Сөзден шыққан сөз
Сіз қайырымдылыққа қабілетті адамдар үшін жомарттықтың лайықты алушысын таба аласыз. Мүмкін емес адамдар үшін, осы ұйымдарға көмектесу немесе насихаттаудың басқа жолдарын таба аласыз. Қарамастан, сіз өздері ұсынатын ақпарат пен қызметтерден тікелей пайда көре аласыз, біз олардың күш-жігеріне жанама пайда әкелеміз.
Сонымен қатар, қайырымдылық ұйымдарға арналған қайырымдылықтар сіздің өміріңізде созылмалы ауру немесе өмір бойы фибромиалгиямен күрескен біреуді еске алудың тәсілі бола алатын адамдарға үлкен сыйлықтар жасай алады. Сіз өз еркіңізге қайырымдылық жарналар жаза аласыз. Бірақ, кез келген қайырымдылық ұйымына қайырмастан бұрын, оны зерттегеніңізге көз жеткізіңіз, осылайша сіздің ақшаңыздың шынымен қалай болғыңыз келетінін білесіз.