Өкпенің қатерлі ісігімен науқастануға қалай көмектесе аласыз?
Егер сіз өкпенің қатерлі ісігімен өмір сүрсеңіз, ауруымен сүйікті адамыңыз болса немесе сіз үлкен әсер етуі мүмкін ауруларды насихаттауды қаласаңыз, сіз өкпе ісігінің адвокаты болғыңыз келуі мүмкін. Адвокат болу үшін не қажет? Адвокат немен айналысады? Сіз қалай бастауға болады? Бақытымызға орай, өкпенің қатерлі ісігіне қарсы тұру үшін жалғыз нәрсе қажет.
Өзіңізді өкпенің қатерлі ісігімен қорғаңыз
Сіз немесе сіздің сүйікті адамыңыз ракпен өмір сүрсе, адвокацияда ең маңызды қадам - өзіңді қорғау. Әрине, өкпенің қатерлі ісігіне барынша қолдау көрсетуге, сондай-ақ жақсы емдеуді қаржыландыруға көмектесу керек. Дегенмен, аурудың өзімен күресіп жүрген болсаңыз, біріншіден, өзіңіздің денсаулығыңызға (немесе ауруымен сүйікті адамға) көңіл аударуыңыз керек. Бұл басқаларға сену мүмкін емес дегенді білдірмейді, Сіз алдымен өзіңізге қамқорлық жасауыңыз керек. Шын мәнінде, көптеген адамдар өздерінің іс жүзінде ракпен күресу жолындағы өз тәжірибелерімен басқаларға қалай жақсы насихаттауды үйренеді. Оқудан бұрын, онкологиялық көмек көрсетудегі өзіңіздің қорғаушыңыз болу үшін осы кеңестерді тексеріңіз.
Өкпенің ісік ауруының кәсібі кім бола алады?
Шындығында, кез келген адам өкпенің ісік ауруына айналуы мүмкін. Әрине, сіз жасай алатын уақытыңыз әр түрлі болады, бірақ сіз жылына бір сағатты немесе аптасына 40 сағатты өткізсеңіз де, уақыттың әр минутына қажет және құнды.
Жалғыз алғышарт мынада, сіз естуді немесе тыңдауды қажет ететін өте көп адамдар үшін өзгеріс жасағыңыз келеді - бұл қорқынышты сөздер: «Сізде өкпе рагы болады».
Сіз өкпенің қатерлі ісігіне арналған адвокат үшін не істей аласыз?
Өкпенің қатерлі ісігі туралы хабардарлықты және қолдауды арттыру үшін не істей алатыныңыздың тізімі дерлік шексіз.
Қайда бастау керек деген ойыңыз жоқ болса, өкпенің қатерлі ісігімен күресу ұйымдарының кез-келгенімен тексеріп шығыңыз және жай сұраңыз.
Кейбір адамдар пациенттерге арналған оқу материалдарын дəрігерлерге таратады. Басқалары қолдау топтарын жеңілдетеді. Кейбір адамдар қаптай жинап, үлкен іс-шараларды ұйымдастырады. Басқалары үйде тыныш тұрып, өздерінің конгрессмендері мен әйеліне өкпенің қатерлі ісігіне көбірек қаражат бөлу қажеттілігі туралы хаттар жібереді.
Сіздің уақытыңызды өз еркіңізмен жасай алатыныңыз туралы ойланып, өзіңіздің қызығушылықтарыңыз бен сыйлықтарыңызға назар аударыңыз. Көптеген әдістер бар, оларда көмек қажет болып табылады, сондықтан сізге айналадағы квадраттың дөңгелек шұңқырына сай келуге тырысудың қажеті жоқ. Егер сіз көпшілік алдында сөйлеуден бас тартсаңыз, өкпе мүшелерінің қатерлі ісігі туралы сөйлескенде жақсы таңдау жасай алмайсыз.
Соңғы бірнеше жылда біз керемет шығармашылық идеяларды көрдік. Бұрын болғаныңызды көрмегендіктен, идеяны ұсынуға қорықпа. Бұл сізді қорқытуға жол бермеңіз. Тырыс осыған!
Сіздің қандай күшті? Сіз жазушы болып табыласыз ба? Егер солай болса, түсінуді арттыруға көмектесу үшін осы дағдыларды пайдалана алатын жүздеген тәсілдер бар. Сіз жеке адамның бір түрі? Мүмкін, жақында диагноз қойған адамға қол жетімді болу сіздің қоңырауыңыз болуы мүмкін.
Тіпті өкпенің қатерлі ісігі туралы бірнеше статистиканы жақын доспен бөлісе отырып, насихаттаудың бір түрі ретінде қарастыруға болады.
Өкпенің қатерлі ісік агенттеріне арналған идеялар
Міне, идеяларыңыздың тез тізімі сізді өзіңіздің инновациялық ойларыңызға көңіл аударту үшін ойлану үшін ғана қысқа.
- Өкпелік Альянс және LUNGevity сияқты кейбір ұйымдар сізді жібере алатын оқу материалдарына ие. Содан кейін сіз осы брошюраларды онколог кабинеттеріне, қолдау топтарына, денсаулық сақтау жәрмеңкесіне немесе басқа да пайдалы жерлерге жеткізуіңіз мүмкін.
- Өкпелік рак ауруына ұшыраған ұйымдардың біреуі жарыстың немесе басқа түрдегі өкпе қатерлі ісігіне шалдыққандарға хабарлау.
- Аймақтық немесе ҮМЗ Ұлттық саммитіне қатысыңыз, ол сізді қандай да бір жолмен бірге жинақтауы мүмкін.
- Конгреске немесе әйелдерге жазыңыз.
- Қорғаныс министрлігімен байланысыңыз.
- Өкпенің рак ауруына ұшыраған ұйымдардың біріне қосылыңыз және капутолды құшақтаңыз.
Адвокаттық ұйымдардағы өкпе рагы
Өкпенің қатерлі ісігіне шалдыққандар үшін айырмашылықты жасайтын бірнеше түрлі ұйымдар бар. Бақытымызға орай, жағдайға негізделген ұйымдарға қарағанда бұл топтар арасында бәсекелестік көп емес. Іс жүзінде көптеген адамдар осы ұйымдардың бірнешеуіне адвокат ретінде қатысады. Сіз басқа топпен бір уақытта жұмыс істеуді таңдасаңыз, сіз «аяқ-қолды айналдыра алмайсыз» немесе бір ұйымды қорлайтын боласыз.
Адвокаттарға мұқтаж өкпе рагы
Адвокаттарға мұқтаж кейбір ұйымдар төменде келтірілген.
- LUNGevity - LUNGevity өкпенің қатерлі ісігіне толығымен бағытталған ең ірі ұйым. Олар зерттеу, білім беру және қолдау арқылы өкпе рагы бар адамдарды қолдайды. Егер сіз өзіңіздің аймақтық саммиттеріңіздің біріне қатысқыңыз келсе немесе Вашингтонда өткізілетін жыл сайынғы ХОУП саммитіне қатысқыңыз келсе, аман қалғандарға жүздеген адамның (иә, жүздеген, бұл типо емес) кездесуі мүмкін. өкпенің қатерлі ісігі бар адамдар бетпе-бет.
- Өкпенің обыры Альянсы - Өкпе ісігі Альянсы, сонымен бірге, науқастарды зерттеу, хабардар ету және қолдау арқылы өкпе рагы бар адамдардың өмірін жақсартуға арналған үлкен ұйым. Өкпе безі обыры Альянсы қоғамдық саясатқа қатысты өте белсенді ұйым болып табылады және бұл өкпенің қатерлі ісігіне арналған жарқырау оқиғасы қазір елге бөлінеді. Егер сіз саясатқа қызығушылық танытсаңыз немесе үкімет деңгейінде өзгерістер жасасаңыз, LCA сіз үшін жақсы болуы мүмкін.
- Америкалық өкпе қауымдастығы - Өкпенің өкпе ісігін өзгертуге бағытталған Америкадағы өкпе қауымдастығы. Егер сіздің қалаңызда «көгілдір түсіру» туралы естіген болсаңыз, сіз АЛА туралы естідіңіз. LUNG FORCE деп аталатын өкпе рагы үшін адвокаттар көптеген жолдармен хабардар болып келеді. Екі жыныстағы адамдарға өкпенің қатерлі ісігімен тең дәрежеде қолдау көрсете отырып, АЛА әйелдердің өкпенің қатерлі ісігі туралы жұртшылықты тәрбиелеуге және әйелдер сүт безі қатерлі ісігіне қарағанда өкпенің қатерлі ісігінен өліп кетуі ықтимал.
- Bonnie J. Addario акушерлі ісік қоры - Мұнда аталған басқа ұйымдармен сияқты, Өкпелік ісік қоры да білім алудан зерттеуге ақша жинау үшін көптеген тәсілдермен насихаттауды қамтамасыз етеді. Бұл өкпенің қатерлі ісігімен ауыратын жастардың ұйымы ретінде танылады. Зерттеулер нәтижесінде біз жас ересектердегі өкпе рагы көптеген жолдармен ерекшеленетінін біліп отырмыз және өкпенің қатерлі ісігі бар жасөспірім болсаңыз, осы әдістердің кейбірін білуге болады.
- Басқалар - өкпе ісігін қатерлі ісікке жеткізуге бағытталған басқа да көптеген ұйымдар бар. Өкпенің озық ауруынан LiveLung-ге дейін, Команда жобасына, Азаматтарға радиоактивті радонды төмендету үшін, осы өкпелік рак ауруларының ұйымдарының кейбірін білу үшін өзіңіздің таланттарыңыз бен тілектеріңізді қанағаттандыру үшін уақыт бөліңіз.
Егер құтқаратын болсам, адвокат болуға тиіспін бе?
Бірден айтылғандай, тірі қалған адам ретінде сіздің алғашқы қамқорлығыңыз өзіңіздің денсаулығыңызбен бірге болуы керек. Қандай ризашылығыңыз болса да, сіз өзіңіз алған кез келген қолдауға ие болсаңыз да, «қайтару» керек деген ештеңе жоқ. Бұл диагноз қойылған күні хабардар болу үшін лентада жүруіңіз керек болатын кінәлі әңгіме . Онда баруға тиіс деп ойламаңыз. Шындығында, бізде аман қалғандар емес, аман қалғандарға қамқорлық - бұл аурудан зардап шеккендердің даусы болу.
Айтқаныңыздай, сіздің тарихыңыз өзгеруі мүмкін. Қоғам алдында өкпенің қатерлі ісігін, әсіресе стигманы ескеру қажет. Халықтың сүт безі қатерлі ісігінен гөрі өкпе рагына байланысты аналарымыздың, апа-сіңлілеріміздің және қыздарының көп екенін түсіну керек. Өкпенің қатерлі ісігіне байланысты простата қатерлі ісігінен гөрі көбірек әкелерді, бауырларымыз бен ұл-қыздарымыз жоғалтады. Халық алдында ешкімге қарсы тұрмауы керек аурулармен ауыратын нақты адамдар көргенде, олар көздерін ашады. Өкпенің қатерлі ісігі енді антисептокингтің екінші жартысы болып табылмайды, бірақ содан кейін құнды адамға қарсы тұру керек.
Тірілердің саны
Сіздің дауысыңыз қажет себептердің бірі - бұл басқа да рак ауруларымен жасалынған ақбөкеннің рагымен ауыратындары. Біз сүт безі обырыдан аман қалғандардан сол көмекті алу үшін «өкпелік рагы» ауруынан аман қалу керек екенін естідік. Дегенмен, сонда жүру үшін сізге өкпеңіз бар және сол жерден шығуға тура келеді.
2016 жылғы қаңтарда АҚШ-тағы сүт безі обырыдан зардап шеккендер саны 3,560,570-ға жетті. Сонымен қатар, 3 306 760 простата обыры аман қалған, 238,300 ерлердің өкпенің ісік ауруынан аман қалғандары. Тіпті аман қалғандар аз болса да, бұл өкпе рагы қатерлі емес дегенді білдірмейді. Біздің аналарымыздың, апа-сіңлілеріміздің және қыздардың екі есе дерлік сүт безі қатерлі ісігінен гөрі өледі, ал біздің әкелеріміздің, бауырларымыздың және ұл-қыздарымыздың көбісі простата қатерлі ісігінен гөрі өкпе рагынан өледі.
Шылым шегу туралы не айтасыз?
Кейбір ұйымдар темекі шегуге баса назар аударады, бұл мақтауға тұрарлық. Бірақ бүгінгі күнмен өмір сүретіндер үшін ең қажет нәрсе - темекі шегуді тоқтату туралы дәріс емес. 2016 жылы өкпенің қатерлі ісігі диагнозы қойылған адамдардың көпшілігі темекі тартпайтын адамдар болып табылады (олар темекі шегуден бас тартады немесе ешқашан темекі тартпайды) және диагноздан кейінгі бірнеше айдан кейін өкпе рагымен ауыратындардың тек 14 пайызы темекі шегеді.
Әрине, осы жолмен өзгерткісі келетіндер құпталады. Мәселе мынада, бүгінгі күні ауруға шалдыққан адамдарға көмек қажет, ал темекі шегуден бас тартудың көптеген себептері өкпе ракының өлімін жоймайды .
Тұтастай алғанда, өкпе ісігінің көптеген ұйымдары темекіге емес, өкпенің қатерлі ісігіне шоғырланады. Көптеген адамдар темекі шегуді өкпенің қатерлі ісігіне әкеп соқтыратынын біледі, бірақ өкпенің қатерлі ісік таспасының түсі туралы тіпті аз біледі.
Адвокаттық қызметтегі қаржылық мәселелер
Адвокаттық қызмет үшін қанша уақыт жұмсай алатындығын тек сіз білесіз. Аурумен ауыратындар үшін қаржы өте тығыз болуы мүмкін. Адвокаттық қызмет көпшілік үшін ерікті қызметті атқарған кезде, адвокатпен байланысты шығындарыңыздың көптігі, мысалы, автокөлікпен жүру кезінде жүгіріс және одан да көп - салық жеңілдігі бар екенін есте сақтаңыз. Егер сіз омыртқаның рагына ұшыраған болсаңыз, қатерлі ісікке шалдыққан адамдарға салықтық аударымдарды тексеріп көріңіз.
Адвокаттар үшін өкпе ісігінің фактілері
Бірнеше санның (статистиканың) тізбесі бар адамдарға өкпе ісігі туралы сөйлескен кезде пайдалы болады. Адвокаттық қарым-қатынаста жиі кездесетін мәселе темекі шегу мәселесі болып табылады ма? Сіз шылым шегетіндерге және өкпе рагы шылым шегетін адамдар туралы айтқан шығарсыз. Бақытымызға орай, бұрын айтылған адвокаттық ұйымдар арасында темекі шегу мәртебесі маңызды емес және ешкім сұрамайды. Егер біз шынымен өкпенің қатерлі ісігімен ерекшеленетін болсақ, әркім біртұтас болу керек. Шегетіндер ешқашан ақпараттылығын көтермеу және жұртшылықтың назарын аудару үшін, өкпенің қатерлі ісігінің стигматикасын жоғарылату үшін өкпенің қатерлі ісігін дамытатын фактіні қолданудың жақсы сызығы бар. Көптеген ұйымдар шылым шегетін адамдарда өкпенің қатерлі ісігіне шалдығу қаупін еске түсіре отырып, адамдардың көздерін ашуға тамаша жұмыс жасайды.
10 Өкпе ісігі туралы мәліметтер:
- Өкпенің қатерлі ісігі АҚШ-та ерлер мен әйелдер үшін қатерлі ісік ауруларының негізгі себебі болып табылады. Өкпенің қатерлі ісігі сүт безі қатерлі ісігі сияқты екі есе көп әйелдерді және еркектердің простата қатерлі ісігі ретінде үш есе көп өледі.
- Бүгінгі күні өкпенің қатерлі ісігін дамытатын адамдардың көпшілігі белсенді емес темекі шегеді. Олар ешқашан темекі шегеді немесе темекі шегуден бас тартты.
- Шылым шегетін адамдар әлі де қауіпті және он жылдан кейін қауіпті. Төмен дозада КТ диагнозы ерте сатыларда өкпенің қатерлі ісігін анықтауға және өмір сүруді жақсартуға мүмкіндік береді.
- Өкпенің қатерлі ісігі жалпы түрде төмендеуі мүмкін, бірақ жастарда, әсіресе жас, ешқашан темекі тартпайтын әйелдердің саны артуда.
- Өкпенің барлық қатерлі ісігі темекі шегуден туындамайды. Өкпенің қатерлі ісігінің екінші себебі - біздің үйлеріміздегі радон газы . Радон - бұл топырақта уранның әдеттегі ыдырауы кезінде шығарылған иіссіз, түссіз газ. 50-ден астам елде радон газының деңгейлері жоғарылаған, бұл үйде болғандықтан, теориялық жағынан әйелдер мен балалар тәуекелге ұшырайды. Қарапайым радон сынағы - сіздің тәуекеліңіз бар-жоғын білу үшін қажет.
- Тіпті егер сіз шылым шегетін болсаңыз да (немесе темекі шегетін болмасаңыз), сіз өкпенің қатерлі ісігін азайта аласыз. Өкпенің қатерлі ісігі үшін қауіп факторлары туралы біліңіз. Қауіпті тудыруы мүмкін үй шаруашылықтары мен кәсіби химиялық заттардың әсерінен аулақ болыңыз. Тіпті жұмсақ жаттығу тәуекелді төмендетеді, ал белгілі бір тағамға бай диетаң сіздің тәуекеліңізді төмендетуі мүмкін .
- Өкпе ісігінің барлық кезеңдерінде өмір сүрудің 5 жылдық кезеңі біріктіріліп 18 пайызды құрайды. Сүт безі қатерлі ісігіне байланысты бұл көрсеткіш - 89%, простата қатерлі ісігіне - 99%. Біз өкпенің қатерлі ісігін анықтаудың жақсы жолдарын қажет етеміз.
- Кез келген адам өкпе рагын алады. Әйелдер өкпе рагын алады. Шегетіндерге ешқашан өкпе рагы жоқ . Жас ересектер өкпе рагын алады. Өкпенің қатерлі ісігімен айналысудың қажеті жоқ.
- Өкпенің қатерлі ісігін емдеу және өкпе рагы өмір сүруінің көрсеткіштері жақсарады.
- Жаңа емдеуді дамыту үшін қаржыландыру қажет. Өкпенің қатерлі ісігіне байланысты қаражат сүт безі қатерлі ісігіне байланысты толық қаржыландырылмайды.
Пациенттердің адвокаттары және пациенттердің навигаторлары
Егер сіздің жаңадан диагноз қойылған адамдарға өкпенің қатерлі ісігін емдеуге арналған лабиринтте жүрсеңіз, науқастың навигаторы немесе науқастың адвокаты бола аласыз. Бұл сіздің сақтандыру компаниясымен қамтамасыз етілуі мүмкін тыңдай алатын «науқас адвокаттардан» ерекшеленеді. Науқастың навигаторы - бұл атауды білдіреді. Бұл адам біреу диагноз қойған кезде және ең жақсы күтімді алу үшін қажетті барлық қадамдарды орындауға көмектесетін жағдайға тап болады. Мұнда науқастың адвокаты немесе навигатор болуға қатысты кейбір ақпарат берілген
Ақжарқын ісік ауруына айналудың төменгі сызығы
Егер сіз өкпенің қатерлі ісігі үшін адвокат болғыңыз келсе, бүгін бастай аласыз. Сіз көп немесе аз уақытты арнай аласыз, бірақ сіз ренкті өзіңізбен бірге күресіп жатқан болсаңыз, онда сіз көп нәрсеге қол жеткізе алмайтыныңызға көз жеткізуіңіз керек.
Басқа адамдармен сөйлесу үшін біраз уақыт бөліңіз. Сіз баяу бастауға және онкологиялық науқастарды қорғаудың интернет-сайтына қосылу сияқты нәрсені жасағыңыз келуі мүмкін.
Ақырында, сен адвокат болуға жарамды екеніңді білесің. Бұрын айтылғандай, өкпенің онкологиялық науқасы болудың жалғыз алғышарты бүгінгі күні өкпенің қатерлі ісігімен ауыратын адамдарға немесе болашақта өкпелік қатерлі ісікпен өмір сүретіндерге қамқорлық жасайтын жүрекке ие болу болып табылады.
> Көздер:
Американдық Cancer Society. 2016-2017 жж. Деректер мен сандарды емдеу және құтқару ісіктері. 01.01.16. http://www.cancer.org/acs/groups/content/@research/documents/document/acspc-048074.pdf
> Норрис, K. Lung Cancer Patient Advocacy және қатысу медицинасы. Геномдық медицина . 2014. 6 (1): 7.