Сіз рак ауруыңызда қалай өзіңіздің адвокатыңыз бола аласыз? Егер онлайн режимінде болсаңыз немесе қатерлі ісік туралы кез келген нәрсені оқыған болсаңыз, сіз лингоды естіген шығарсыз. «Өзін-өзі насихаттау», « науқас болуға рұқсат ету » және «ортақ шешім қабылдау» сияқты фразалар пациент-дәрігер қарым-қатынастарының парадигмасына ауысады.
Қалайша бастайсыз? Я ұрпақтарынан бұрын туылған адамдар пациенттер мен денсаулық сақтау қызметтерінің онкологиялық көмек көрсетудегі рөлі туралы басқа философиямен өсті. Пациенттердің симптомдармен ұсынылған, дәрігер диагноз қойған және емдеуге кеңес берген патерналистік қарым-қатынастың белгісіздігі болды, содан кейін емделуші емделді.
Медицина өзгеруде. «Қатысушы медицина» сөзі емделушілердің осы ескірген үлгісінің орнына өздерінің дәрігерлерімен қатар онкологиялық ауруларды емдеудің үздік курсын таңдау үшін белсенді жұмыс істейтін қарым-қатынасқа қатысты.
Мүмкін сіз: «Бұл шешімдерді медициналық мектепке бармай-ақ қалай қабылдауға болады? Өзіме қалай қолдау көрсете аламын? Бұл сұрақтардың неге маңызды екенін түсіну үшін және оқуды бастау туралы кеңестерді оқып шығыңыз.
1 -
Өзіңізді қатерлі ісікпен қорғауға нені білдіреді?Өзіңізді онкологиялық науқас ретінде қорғау сіздің жай диагнозыңыз бен емдеу жоспарыңызда белсенді рөл атқаруды білдіреді. Бұл сіздің диагнозыңызды түсініп, емдеу опцияларының тәуекелдері мен артықшылықтарын қарастырғаныңызды және жеке тұлға ретінде сізге ыңғайлы емдеуді таңдағаныңызды білдіреді.
Әрине, бұл шешім қабылдауға қатысу үшін, өткендердің пациентінен көп нәрсені түсіну маңызды. Кейінірек біз мұны қалай жасауға болатыны туралы ойлармен бөлісеміз.
Егер сен адвокаттылық туралы ойлансаңыз, онда сіз өз құқықтарына наразылық білдіріп, күресіп жатқан адамдар туралы ойлауыңыз мүмкін. Бұл рак ауруына өздігінен насихаттау туралы шындықтан алшақ бола алмайды. Өзіңіздің адвокат болуыңыз сіздің дәрігеріңізбен бәсекелестік қарым-қатынаста болу дегенді білдірмейді. Керісінше, бұл сіздің емдеуші дәрігермен бірге ең жақсы емдеу жоспарын жасау үшін топ ретінде жұмыс істеуді білдіреді; емдеу жоспары, сіздің дәрігеріңіз үшін қанағаттанарлық, сондай-ақ жақсы күтім жасауға арналған нақты қажеттіліктеріңізге сай болады.
2 -
Өзін-өзі насихаттаудың маңыздылығы«Өзін-өзі насихаттау» ұғымы тек қана өтірік қана емес, сонымен қатар өмір мен өлімнің арасындағы айырмашылықты жасай алады. Зерттеулер, науқастар (онкологиялық аурулардың жақсы көретіндері) аурулар туралы көбірек білетін және медициналық көмекке белсене араласатыны бізге жақсы өмір сүру сапасына ие екендігін айтады. Кейбір зерттеулер тіпті жақсы нәтижелерге ие болуы мүмкін деп болжайды.
Онкологиялық ауруларды емдеудегі жетістіктермен онкологиялық аурулармен ауыратын адамдарға қол жетімді мүмкіндіктер бар. Кейде емдеуге қатысты бірнеше таңдау бар, тек сіз үшін ең жақсы нұсқаны біле аласыз. Сіз онкологиялық аурулармен өмір сүресіз және сіз тек агрессивті емделумен емделуді білесіз және сіз қандай жанама әсерлерге жол бересіз. Сіздің онкологыңыз, сіздің достарыңыз, тіпті жұбайыңыз бен балаларыңыз, егер онкологиялық аурулармен бетпе-бет келген болса, басқа жоспар бойынша шешім қабылдауы мүмкін. Өзіңді құрметтеу - өзің үшін ғана дұрыс шешім қабылдауды ғана емес, сонымен қатар артықшылықтардан өзгеше болуы мүмкін басқа адамдардың пікірімен де күресу.
Сонымен қатар, бұл зерттеулер экспоненталық түрде кеңейіп отырады, енді пациенттер бұл ақпаратты өздері үйрететін шексіз қолжетімділікке ие. PubMed сияқты дерекқорлар сансыз медицина журналдарына рефераттар және медициналық жағдайларға арналған веб-сайттар көп. Менің бір досым бұл туралы былай дейді: «Медициналық ақпараттарға қол жеткізудің арқасында интернетте мотивациялаумен қатар, көптеген науқастар сіздің ауруларыңыз туралы көбірек біле алады!».
Өзін-өзі насихаттау сіздің нұсқаларыңызды таңдауға ғана емес, жаңа емдеуді табуға көмектесіп қана қоймай, сонымен бірге қатерлі ісікпен байланысты қорқыныш пен қорқынышты азайтады. Бұл сізге күш беретін және жүргізуші орнында сезім қалдырады.
3 -
Сіздің қатерлі ісігіңіз туралы біліңізӨзіңіздің адвокат болуыңыздағы алғашқы қадам - онкологиялық аурулар туралы көбірек білу. Мұны істеудің көптеген жолдары бар.
- Сұрақтар қойыңыз - көптеген сұрақтар қойыңыз.
- Өзіңізге ұқсас қатерлі ісікке шалдыққан көптеген адамдарды емдейтін онкологиялық орталықта жақсы пікір білу керек.
- Онколог және басқа да онкологиялық көмек көрсету тобының мүшелерін ұсынған ақпаратты қарап шығыңыз.
- Сіздің онкологиялық ауруларды онлайнда немесе кітапханада зерттеу.
- Онкологиялық онкологиялық қоғамдастыққа, онкологиялық ұйымға немесе онкологиялық көмекке қолдау көрсету тобына кіруді қарастырыңыз.
4 -
Сұрақ қоюОнкологпен сөйлескенде сұрақтар қою өте маңызды. Бұл дәрігерлер пациенттерге қатерлі ісік пен сырқаттарды түсіндіруге дағдыланса да, әр түрлі тәжірибедегі рак ауруларына диагноз қойылады. Сұрақтарды түсінгеніңізге қанағаттанғанша сұрақтарды қайталаудан қорқу.
Сізбен бірге досыңызды әкелу өте пайдалы болуы мүмкін, себебі кейінірек дәрігердің айтқандарын еске түсіруге тырысыңыз. Кейбір адамдар өздерінің дәрігерлерімен сөйлескен кезде ескертулерді қабылдауға не достарына ескертулер жасауға көмектеседі. Сондай-ақ, сіз достарыңызбен берілетін немесе онлайн режимінде табылған ақпаратты алып келгіңіз келуі мүмкін.
Сіздің дәрігеріңіздің уақытыңызды тым көп тартып жатқаныңызға қорықпаңыз. Онкологтар сұрақтарды шешудің маңыздылығын мойындайды. Сондай-ақ, ол сізді уақытыңызды үнемдеуі мүмкін - телефон қоңырауларының басы - сіздің сұрақтарыңызбен емтихан бөлмесінен шыққаныңызға көз жеткізу үшін.
Блокнотты барудың арасына қойыңыз, ал егер сұрақтарыңыз шұғыл болмаса, өзіңізге келесі сапары туралы сұраңыз.
5 -
Екінші пікірБәлкім, «2 басы 1-ден артық» деген ескі әдетті естіген шығарсыз. Медицинада бұл шындықты ақтайды, және онкологиялық ауруы бар көптеген адамдар екінші пікір сұрайды деп жалпы қабылданған.
Бір дәрігер әр рак түрінің әр түрі мен кіші түрін біле алмайтынын атап өту маңызды. Осыған қоса, кейбір қатерлі ісік ауруларын емдеуде кеңею үрдісі байқалады, мысалы, 2011 жылдан 2015 жылға дейінгі кезеңде 2011 жыл алдындағы 40 жылдағыға қарағанда, өкпенің қатерлі ісігін емдеуге арналған жаңа препараттар мақұлданды. Кейбір онкологтар бекітілген емдеуден басқа Сіздің рак ауруларыңыздың клиникалық сынақтарымен танысыңыз, олар қатерлі ісіктің нақты молекулярлық бейініне тән болуы мүмкін.
Онкологиялық аурулардың хирургиялық нәтижелері медициналық орталыққа байланысты өзгеруі мүмкін екендігі анықталды. Мысалы, жоғары емдеу көлемі (басқаша айтқанда, көптеген операцияларды жасау) өкпенің қатерлі ісігі бар адамдар арасында өмір сүруімен тығыз байланысты. Рак ісік орталығын таңдау бойынша осы кеңестерді қараңыз.
Тағы бір фактор кейде назардан тыс қалады - сіздің дәрігеріңіз. Қатерлі ісікке келетін болсаңыз, ұзақ уақыт бойы дәрігеріңізбен жұмыс жасай аласыз. Сіз өзіңіздің жеке бастарыңызбен араласып, өзіңіздің қамқорлығыңызда ыңғайлы және сенімді сезінетін дәрігер таба аласыз.
Кейбір адамдар түсінбейді, тіпті сіздің екінші (немесе үшінші немесе төртінші) пікір дәрігері бірдей емдеу жоспарын бірінші болып ұсынса да, сіз өзіңізбен бірге қозғалатын кез келген жапырақ қалдырмаңыз деп сендіресіз. күтім. Ой-сананың бейбітшілігі құнды болуы мүмкін.
6 -
Жақсы медициналық ақпараттың онлайн түрін табуИнтернетте табылған медициналық ақпараттың көптігі болғанымен, қазіргі уақытта бұл ақпаратты кім жариялай алатыны туралы ешқандай ережелер жоқ. Демек, Google іздеуде пайда болатын ақпараттың дәрігерлер кеңесі немесе сіздің келесі көршіңіздің 13 жасар ұлы жазғанын білу қиын болуы мүмкін.
Интернетте жақсы медициналық ақпарат табу үшін не іздейміз?
- URL мекен-жайын тексеріңіз. Егер .gov, .org немесе .edu дегенмен аяқталса, .com торабында аяқталатын сайтқа қарағанда сенімдірек болуы мүмкін. Бірнеше жақсы сайттар бар, бірақ ақпаратты бағалауда басқа өлшемдерді тексеріңіз.
- Жазушы кім? Мақалаға жауапты адам медицина қызметкері ме?
- Мақалада дәрігер, басқа медицина қызметкері немесе медициналық тексеру комиссиясы бар ма?
- Ақпарат көздері келтірілген бе? Егер солай болса, салыстырмалы медициналық журналдарда жарияланған зерттеулер сияқты сілтеме сапасы туралы ақпаратты жасай аласыз ба?
- Сіз талқыланған ақпаратты жарнамалардан анық ажыратуға бола ма?
- Егер сіз тақырыпты тереңірек зерттеуді қаласаңыз, қосымша ақпарат бар ма?
7 -
Рагы қоғамдастығына қосылуЖоғарыда айтылғандай, онкологиялық көмек тобымен, онкологиялық онкологиялық қауымдастығымен немесе онкологиялық онкологиялық ұйыммен байланысу қатерлі ісікке қатысты өздігінен білім алуда құнды болуы мүмкін.
Ескерту - сөйлесу бөлмелері мен жекелеген науқастардан ақпарат сізге қатысты болмайтынын немесе тікелей қате болуы мүмкін екендігін есте ұстау маңызды. Дегенмен, бұл қауымдастық тамаша басталу нүктесі бола алады, әсіресе, сіз қандай сұрақтар қою керек екеніне сенімді болмасаңыз. Мысалы, егер сізде өкпенің қатерлі ісігі бар болса, молекулалық профильдеу туралы докторыңызға неге сұрағыңыз келуі керек ?
Кез-келген жеке ақпаратты жібермес бұрын, онкологиялық науқастар үшін әлеуметтік медиа қауіпсіздігі туралы кеңестерді қараңыз.
8 -
Медициналық шешімдерді қалай жақсы қабылдауға боладыСізге сұрақтар қойып, медициналық ақпарат жинағаннан кейін, қамқорлық туралы жақсы шешім қабылдауға қалай көмектесе аласыз ? Өткен уақыттан бері, онкологиялық ауруларды емдеудің бірнеше нұсқасы болған кезде, қазір таңдап алу үшін клиникалық сынақтарда қолайлы және қол жетімді көптеген нұсқалар бар.
Өмірімізде көптеген шешімдер сияқты, бұл процесті төмендетіп, оны жеңілдету мүмкін, әсіресе сіз рагы диагнозымен жүретін эмоциялармен күресіп жатқанда.
- Асықпа. Онкологиялық ауруларды емдеу туралы шешімдер көбінесе шұғыл болмайды, яғни, бірнеше күн немесе бірнеше аптадан кейін, отыруға және таңдауларыңызды талдауға болады.
- Басқалармен сөйлесіңіз. Өзіңіздің таңдаған адамдарыңызды таңдап алыңыз; оларды денсаулық сақтау тобымен талқылаңыз және онкологиялық көмек тобымен немесе онкологиялық онкологиялық қауымдастықпен сөйлесіп көріңіз. Есіңізде болсын, бұл кіріс құнды болуы мүмкін, бірақ түпкілікті шешім сізге сай. Өзіңіз үшін дұрыс емес шешім қабылдауға қысым жасамаңыз.
- Таңдауыңыздың артықшылығын және кемшіліктерін өлшеңіз . Емдеудің нәтижелілігін түсінуден басқа, сақтандырудың, бала күтіміне және емдеуге бару қажеттілігі сияқты логистикалық факторлар сияқты жанама әсерлер, тәуекелдер, сақтандыру шығындарынан жоғары және одан жоғары басқа факторларды қарастырғыңыз келеді. жұмыстан тыс уақытта.
Ортақ шешім қабылдау - сіздің дәрігеріңіздің кеңестерін тыңдаудан немесе негізделген келісім беруден гөрі ғана емес. Бұл үдеріс, емделудің артықшылықтары мен тәуекелдерін бағалаудан басқа, өзіңіздің жеке құндылықтарыңызды, мақсаттарыңыз бен басымдықтарыңызды таңдауыңыздың іргетасы ретінде ескереді.
9 -
Сіз өзіңіздің адвокат болуыңыз үшін күрескендеЕгер сіз өте жауапты емеспіз және қарама-қайшылықты ұнатпайтын болсаңыз? Егер сіз ұялшақ болғыңыз келсе және сұрақтар қоюды ұнатпасаңыз не болады? Адамдар «жақсы пациент» болғысы келетінін немесе олардың тым көп сұрақтар қоюына немесе тым күшті болғанына қарамастан, олардың дәрігері оларға ұнамайды деп қорқады деп естідім.
Өзгелері тым көп белгілерден наразылық білдірсе, олар гипохондрияға айналады деп қорқады. Мысалы, олар кейінірек нашар белгілері бар болса, олар жұмыстан шығарылады деп қорқудан қорқудан қорқу мүмкін емес.
Егер сіз өзіңізді қорғауға құлықсыз болсаңыз, осындай жағдайдағы досыңызға қалай қолдау көрсететінін қарастырыңыз. Сіз не деп едік? Сіз не деп едік? Егер сіз досыңызбен сөйлесетін болсаңыз, өзіңізге хабарлаңыз.
Егер сіз әлі де осы қиындықты тапсаңыз, біреуі сізбен бірге дос болуы немесе бір адвокатты жақсы көруі керек. Мен онкологиялық аурулармен айналысқан достар үшін бұл істі жеке өзім жасадым. Біреудің қиын сұрақтар қоюы немесе сіз өзіңіздің қамқорлығыңызға толық қанағаттанбайтын жолдар беруі оңай болуы мүмкін. Бұл параметрде досыңыз «жаман пациентті ойнай» алады, ал сіз «жақсы пациенттің» рөлін атқара аласыз.
10 -
Медициналық сақтандыру арқылы өзіңіздің адвокатым бола аласызБұл тек сенің денсаулығың үшін ғана емес, сонымен бірге қалтаңыздағы кітапты да қажет етеді. Сақтандырудың әртүрлі жоспарларымен, олардың көпшілігі әртүрлі шектеулерге ие және емдеудің қосымша сатылары бар, емдеу жоспарын таңдауыңыз сіздің жеке қалауыңыздан тыс болуы мүмкін. Мүмкін сіз рак ауруларын емдеуге арналған тәсіл туралы естіген шығарсыз, ол сіздің сақтандыру жоспарыңызда артықшылықты провайдерлерге (бірінші деңгейге) жатпайтын рак ауру орталығында ұсынылады.
Медициналық сақтандыру полисін мұқият оқып шығыңыз. Жалпыға бірдей қателер, мысалы, желілік күтім шығындарын келіссөздер жүргізу мүмкін емес, өте қымбат болуы мүмкін, бірақ алдын-ала ескертілмейді. Сақтандыру компаниясымен сізді белгісіз сезінетін кез-келген салалар туралы әңгімелесіп, ережелерді біреуіне қоспағанда, сіздің ісіңізді қайта қарауды сұраңыз.
Егер сіз өзіңіздің шотыңызды түсінбесе немесе күтпеген төлемдерді көрмесеңіз, оны қабылдамаңыз. Телефон шалу. Кейде ақымақтық араласулар сақтандыру талаптарын жоққа шығаруы мүмкін, тіпті туған күніңіз клиникалық формаға дұрыс енгізілмеген сияқты оңай. Сақтандыру туралы шағымдан бас тарту туралы қалай күресу туралы осы кеңестерді қараңыз .
Кейбіреулер бүкіл медициналық сақтандыру процесін бастан өткергенде медициналық шот-фактура адвокатына жалдау туралы ойлануды қалауы мүмкін. Сіз өзіңіздің шоттарыңызды түсінбеуіңіз мүмкін, сіздің сақтандыруыңыз төлеуге бас тартқан немесе ауырмай жүрген адамдармен суға батуы керек, бұл қағаздар арқылы сұрыптау туралы ойлар тек қана ағып кетеді. Сіз бұл тәсілді қабылдаудан бас тарта аласыз, себебі бұл ақылы қызмет болып табылады - бұл тегін емес, бірақ сіздің жағдайыңызға қарай, оны жалғыз жұмсау үшін ақылға қонымды дана ақымақ болуы мүмкін. Медициналық шоттар, іс жүзінде, Америка Құрама Штаттарында жеке банкроттықтың басты себебі болып табылады.
11 -
Адвокаттық қызметтегі келесі қадамдарРак ісігімен айналысуды үйрену - тауға шығу сияқты. Кейбір адамдар саммиттің жолын тауып, өздерінің үйренгендерін өз жолын бастаған адамдармен бөліскісі келеді; қандай да бір жолмен қайтару қажеттілігі.
Әрине, қатерлі ісік сарқылмайды, әркім мұндай сезімде болмайды. Дегенмен, «сол жерде болғандарға» көмек пен кеңес басқаларға зор жұбаныш болып табылады.
Марафондарды іске қосудың қажеті жоқ, немесе халықаралық деңгейде айырмашылық жасау үшін сөйлеу керек; сіз тіпті үйден кетудің қажеті жоқ. Рак ауруымен ауыратын адамдар арасында әлеуметтік медианы пайдалану күн сайын артып келеді; пациенттердің, отбасылық қамқоршылардың, адвокаттардың, зерттеушілердің және медицина қызметкерлерінің араласуы сияқты көптеген қауымдастықтары бар. Шынында да, онкологиялық аурулармен күрес саласындағы ең соңғы жетістіктердің бірі «пациенттерге бағытталған зерттеу» болды - аурумен ауыратын адамдар жасаған ұсыныстарға тікелей жауап ретінде жүргізілетін зерттеу және клиникалық зерттеулер.
Көптеген онкологиялық ұйымдар, мысалы LUNGevity және өкпенің қатерлі ісігі үшін Өкпелік Альянс, немесе Inspire, рак ауруы кезіндегі барлық жерлерде тамаша адамдар қауымдастығына ие. Кейбір аталған ұйымдар, сондай-ақ, жаңа диагноз қойған біраз уақытқа дейін ауруға шалдыққан адамға байланысты болуы мүмкін, сәйкес қызметтерді ұсынады (мысалы, LUNGevity Lifeline).
Соңғы ескертуде, сіз рак клеткаңызда қай жерде болсаңыз да, бұл туралы хабардар болу жақсы. Зерттеу тек емделуге ғана емес, сонымен қатар қатерлі ісікке кері әсер ететін тәуекелдерді төмендетудің мүмкін жолдары үшін де жүргізіледі.
Көздер:
Америкалық клиникалық онкология қоғамы. Cancer.net Сіздің қамқорлықты алу. Қол жетімді 07/01/15.
Хаган, Т. және Дж Донован. Өзін-өзі насихаттау және қатерлі ісік: тұжырымдамалық талдау. Кеңейтілген күтім журналы . 2013. 69 (10): 2348-59.
Лученборг, М. және т.б. Жоғары процедура көлемі өкпенің қатерлі ісігі бар хирургиядан кейін өмір сүрудің жақсаруымен тығыз байланысты. Ұлттық онкологиялық институттың журналы . 31 (15): 3141-3146.