Өкпенің қатерлі ісігімен ауыратын адамдарға хосписпен қамқорлық көрсету: Сіз не білуіңіз керек?
Тіпті хоспис сөзі ракпен ауыратындардың бәріне қорқытады. Өкінішке орай, хоспис сөзі кейде бас тартумен теңестіріледі, дегенмен ол алыс емес.
Өкпенің қатерлі ісігімен көптеген адамдар хоспистің артықшылықтарын аурулардың соңғы күндеріне дейін ала алмайды. Сонымен қатар, кейбір адамдар хосписті таңдайды, олардың жаңа және тиімді әдістерін білуге болады, олар өздерінің озық омыртқа ісігінің рагы .
Хоспис туралы шешім қабылдауда өкілетті болу үшін не қажет екенін білу керек; егер тиімді емдеудің бірнеше жағымсыз әсерлерімен өмірді ұзартатын және осы жәрдемақы түрін таңдауға болатын артықшылықтарды алуға болатын таңдап алатын болсаңыз, сіз «қаруды тебуден» өтпейсіз бе?
Сіз өзіңізді жақсы сезінгенде, неге хоспис туралы сөйлесу маңызды?
Өкпенің қатерлі ісігі бар адамдар арасында біз хоспистің аздағанын білеміз. Көптеген адамдар хосписті өмірдің соңында ғана - соңғы күндерде, мүмкін аптада - осы бағдарламаның көптеген артықшылықтарын таппағанын білеміз.
Сонымен бірге соңғы жылдары өкпенің қатерлі ісігін емдеу күрт өзгерді және аурудың озық сатыларын басқаруға парадигма ауысуы болды. Он жыл бұрын естімеген дәрі-дәрмектер енді кейбір адамдарға бұрынғыға қарағанда әлдеқайда ұзағырақ өмір сүруге мүмкіндік береді; тіпті 4 сатысында өкпе рагы.
Бұл өзгерістердің ішінде хосписті таңдаудың уақыты келді ме? Келтірейік, қандай хоспис дегеніміз және ол сіз үшін не болуы мүмкін екенін талқылай бастаймыз. Сонда бұл ауыртпалықты шешу туралы қалай сөйлесейік.
Өкінішке орай, зерттеулерде көптеген дәрігерлер хоспистерге қамқорлық жасамайтынын айтады. Бұл дегеніміз, сіз және сіздің отбасыңыз дәрігеріңізбен талқылауды бастайды және қажет болғанға дейін жақсырақ.
Хоспис қызметтерінен пайда алу мүмкіндігімен қатар, 2017 жылы өткізілген зерттеу нәтижесінде өкпенің қатерлі ісігімен ауыратын адамдармен хосписті талқылау өмірдің соңында агрессивті емес емдеуге әкелді. (Өмірдің соңында агрессивті емдеуде болғандар мен өмір сүрген адамдар арасында өмір сүру деңгейінің айырмашылығы жоқ). Басқа зерттеуге сәйкес, ерте хоспис қабылдауына ие болатын өкпе рагы бар адамдардың отбасы мүшелері сүйікті адамдарға қамқорлық жасамағандарға қарағанда өмірді күту.
Өкпенің қатерлі ісігіне хоспис деген не?
Хоспистерге қамқорлық жасайтын нысандар бар болса да, «орын» орнына, хоспис философия болып табылады. Ол емделмейтін аурудың соңғы кезеңдерінде адамдарға мүмкіндігінше толық және ыңғайлы өмір сүру үшін адамгершілік пен жанашырлықты қамтамасыз ететін тәжірибе ретінде анықталады.
Хоспистің мақсаты - бұл ауруды өлімге әкеп соқпайтын немесе кейінге қалдырмайтын адамға қарағанда емдеу.
Көптеген адамдар хосписті күту және паллиативті күтім арасында шатастырады, өйткені симптомдарды жеңілдетуге және физикалық, эмоционалды және рухани қолдауды қамтамасыз етеді. Бастапқы айырмашылық, паллиативтік көмекке кез-келген уақытта, тіпті емдеуге болатын ракпен де пайдаланылуы мүмкін, бірақ хоспистің күтімі өмірдің соңғы 6 айындағы адамдарға арналған.
Хоспистерге қамқорлық жасау туралы көптеген аңыздар бар, соның ішінде хосписке деген қамқорлықты таңдағанда «бас тарту» туралы миф бар. Бұл шындықтан алыс және хоспис таңдауда адамдар өздерінің соңғы күндерін қадір мен жайлылықта өмір сүруге саналы шешім қабылдайды.
Хоспистің барлық көмегі бірдей емес және Medicare анықтамасына негізделген төрт түрлі хоспис күтімі деңгейлері бар . Оларға мыналар жатады:
- 1-деңгей: Күнделікті денсаулық сақтау. Бұл күтім мейірбикелік күтімнен эмоционалдық қолдау көрсетудің негізгі қызметтерін ұсынады.
- 2-деңгей: Тұрақты үйде күтім жасау. Тұрақты үйде күтім, әдетте, ауыр ауру немесе тыныс алудың қысымы болған кезде қолданылатын қысқа мерзімді опция болып табылады. Күтім күн сайын қайта есептеледі және тәуліктің 8-ден 24-ге дейін мейірбике немесе үйде көмек көрсетіледі.
- 3 деңгей: Жалпы стационарлық көмек. Бұл қызмет үйде үздіксіз үй күтіміне ұқсас, бірақ орнына стационарлық емдеумен айналысатын адамдар үшін.
- 4-деңгей: Мерзімдік көмек. Мерзімдік көмек - бұл 1-ші деңгейлі хоспистерге күтім жасаудың уақытша стационарлы нұсқасы, бірақ күтім жасаушы стресс қиындық тудырады және отбасы қысқа үзіліс қажет. Әдетте бұл күтімге 5 күндік шектеулер бар.
Хосписпен қандай қызметтер ұсынылады?
Егер хоспис физикалық, эмоционалды және рухани тұрғыдан адам өлтірген адамға емес, бүкіл отбасына қамқорлық жасауға арналған екенін түсінсеңіз, хоспис ұсынатын қызметтерді түсіну оңайырақ. Хоспистің кейбір қызметтері мыналарды қамтиды:
- Белгісін бақылау: Сіздің хоспис терапиясының тобы сізге ауырсыну , тыныс алудың қысымы , жүрек айнуы немесе құсу сияқты симптомдармен және рак ісігінің басқа белгілерімен немесе емдеудің жанама әсерімен көмектесу үшін дәрі-дәрмектерді және қолдауды қамтамасыз ету үшін жұмыс істейді.
- Стационарлық күтім : Адамдардың көбісі үйде немесе стационардағы хоспистің күтіміне таңдай алады. Үйде күтім жасауды таңдайтындар үшін, стационарлық емделуді тоқтату (5 күнге дейін) отбасы мүшелері бас тартқан кезде немесе қандай да бір себептермен үзіліс қажет болған жағдайда ұсынылады.
- Рухани күтім: Сіздің хосписке күтім жасау тобына өмірдің соңында кездесетін күрделі мәселелерді шешуге көмектесетін дінбасылар кіреді. Бұл қамқорлық сіздің ерекше қажеттіліктеріңізге арналған және бір діни тәжірибені басқасынан алға жылжытпайды немесе жоққа шығармайды.
- 24/7 қолжетімділік: Сіз кез-келген уақытта немесе кез-келген уақытта кез-келген сұрақтарыңыз немесе проблемаларыңызбен хоспистерге қызмет көрсету тобымен байланыса аласыз.
- Отбасылық қолдау: Хоспис тобының отбасы болып табылады, сонымен қатар сіздің отбасыңыздың денсаулықтарыңыз туралы не екенін түсінуіне көмектесуімен қоса, олардың сұрақтарына және эмоционалдық күреске қолдау көрсетіледі. Отбасылық кездесулер отбасы мүшелері өздері сезінген нәрселерін бөлісе алады және өздерінің қорқыныштары мен алаңдаушылығын айтады.
- Өмірден кейінгі күтім : қайтыс болғаннан кейін бір жыл бойы хоспис аман қалған отбасы мүшелеріне қызмет көрсетеді. Бұл жеке немесе телефон арқылы кеңес беруді немесе дінбасыларын қамтуы мүмкін.
Хосписке күтім жасау кезінде емдеуді әлі де ала аласыз ба?
Көптеген адамдар хосписті таңдаудан қорқады, себебі олар емдеудің толықтай тоқтатылғанына сенеді. Бұл дұрыс емес. Сіз хосписті таңдағанда, сіз өкпенің қатерлі ісігін белсенді емдеуге шешім қабылдайсыз, бірақ бұл барлық емдеу тоқтатылады дегенді білдірмейді. Оның айырмашылығы, емдеу симптомдардың жеңілдетілуіне және өмірдің сапасын жақсартуға бағытталған, өйткені онкологиялық ауруларды емдеуге емес.
Әртүрлі хоспис провайдерлерде белсенді емдеуді құрайтын түрлі нұсқаулар бар. Мысалы, азықтандыру түтігін арнайы хоспис мекемесіне байланысты паллиативті күтім қарастырылуы немесе қарастырмауы мүмкін. Өкпенің қатерлі ісігі кезінде, хосписке күтім жасау бағдарламалары қатерлі пиревральді емдеуді (рак клеткалары бар өкпеге айналатын сұйықтықты) басқару сияқты қолайлы болып табылады.
Кейбір бағдарламалар сұйықтық ағызуды немесе тыныс алудың қысқаруын жақсартатын паллиативтік шараларды орнатуды қарастыруы мүмкін. Басқа мысал сүйек метастаздары салдарынан ауырсыну немесе сынықтар болуы мүмкін. Радиациялық терапия кейде ауырсынуды азайту үшін қолданылады, бірақ нақты хоспис мекемесіне байланысты «белсенді ем» нысаны ретінде қарастырылуы мүмкін немесе мүмкін емес. Егер адам сусыздандыру салдарынан симптоматикалық болса, ішілік сұйықтықтарды қолдануы мүмкін.
Әрине, ең алдымен ауруларды, тыныс алу қиындықтарын және жүрек айнуын емдейтін емдер, өмір сүру сапасын максималды түрде арттыру болып табылады.
Өкпенің қатерлі ісігімен хоспис таңдау керек
Хоспис əдеттегі емнің тəуекелдері мен жанама әсерлерінің артықшылықтардан асып кетуіне əдетте ұсынылады. Әрине, бұл әрбір адам өз салмағын қажет ететін теңгерім, және әр түрлі адамдар арасында жауап әр түрлі болуы мүмкін. Бұл спектрде дұрыс емес және дұрыс емес; Сізге және сіздің отбасыңыз үшін ең жақсы шешім.
Соңғы кездерде өкпенің қатерлі ісігін емдеудегі жетістіктер, тіпті 2015 және 2017 жылдар аралығындағы өзгерістердің арқасында, бірнеше жыл бұрынғыдан гөрі өте жауапты болуы мүмкін.
Хосписті таңдаудан бұрын қарастырылатын жаңа емдеу параметрлері
Өткен кезеңде өкпе ісінуіне жол бермейтін ісікпен бірнеше ғана нұсқалар болған. Өте озық өкпе рагынының пайда болуындағы радиациялық терапия, бірінші кезекте, ауруға шалдығу мен азапты азайту үшін паллиативті болып табылады. Өмірді ұзарта алатын опция ретінде тек химиотерапияны ғана қалдырды; және химиотерапия режимдерінің тәуекелдері мен артықшылықтарын өлшеу басты мәселе болды.
Бұл мақсатты емдеу және иммунотерапия сияқты жаңа емдеу әдістерімен айтарлықтай өзгерді. Кішкентай емес жасушалы өкпенің қатерлі ісігі бар барлық адамдар ісіктерінде жасалатын молекулалық профилактика (гендік тестілеу) бар екендігімен маңызды, өйткені бұл емдеуге құқығы барлардың барлығының қолы жететінін біледі. Егер EGFR мутациясы , ALK қайта құру немесе ROS1 генін қайта құру сияқты мақсатты мутация болса.
Иммунотерапия - бұл кейде тиімді (және кейбіреулер үшін де күрделі) өкпенің қатерлі ісігі бар тағы бір нұсқа. Егер сізде жоғары деңгейді көрсеткен PD-L1 сынағы болса, бұл емдеу тиімдірек болады. Иммунотерапиялық препараттардың бәрі жұмыс істемейді, ал кейбір адамдар үшін ұзақ жауап береді (ұзақ уақыт бойы қатерлі ісік ауруы).
Мақсатты терапия, сондай-ақ иммунотерапия препараттары жанама әсерлері жоқ, бірақ жиі дәстүрлі химиотерапияға қарағанда әлдеқайда жақсы шығады.
Мақсатты агенттермен, иммунотерапиямен немесе химиотерапиямен емдеу өмірді ұзартуы мүмкін болса да, кейбір адамдар емдеуге бармайтындығын атап өту маңызды. Кез-келген нысандағы онкологиялық ауруларды емдеу арқылы жүру оңай емес, ал кейбір адамдар жай ғана емдеу үшін тым шаршағандықтан, таңдауыңызды жасауда өз тілектеріңізді құрметтеп, өзіңіз үшін ең қолайлы таңдау жасауыңыз керек сізде бар опциялар туралы толығымен білесіз. Сонымен қатар, бұл емдеу кейде тиімді болуы мүмкін, бірақ ақыр соңында көптеген емдеу жұмыстары тоқтатылады және хоспис туралы шешім қабылданатын болады.
Хосписті таңдағандықтан, белсенді емдеуді тоқтатуды таңдауға болады, ондағы онкологиялық ауруларды емдеуді тоқтатпай тұрып , отбасыңызбен сөйлесуіңізге мүмкіндік беріңіз.
Хосписті таңдау алдында сұрақ қою
Хосписті таңдау туралы шешім қиын болуы мүмкін, бірақ ол бірнеше сұрақ қоюға көмектеседі:
- Басқа емдеу нұсқалары бар ма? Бұл сұрақты сұрағыңыз келсе, сіз химиотерапияның нұсқаларын, мақсатты терапияның нұсқаларын, иммунотерапия нұсқаларын және сіз үшін қолайлы клиникалық сынақтардың мүмкіндігі туралы сұрағыңыз келуі мүмкін.
- Бүгінгі өміріңіздің қандай сапасы бар? Сіздің өміріңіздің сапасы қандай болуы керек? Әрі қарайғы емдеу өмір сапасын одан әрі төмендетеді ме?
- Сізде паллиативтік көмек туралы кеңес бар ма? Паллиативті көмек - сіздің ниетіңіз емделсе де, физикалық, эмоционалдық және рухани жағдайды жақсартады.
- Отбасыңыз шешіміңізге қалай қарайды?
- Хоспистің күтімі Сіздің медициналық сақтандыруыңыз немесе хоспис Medicare пайдасына байланысты ?
Хоспистің күтіміне қатысты артықшылықтар мен кемшіліктерді тізіп алу үшін бір сәтке де назар аударыңыз . Кейде бұл қағазды қара және ақ түсте көргенде, таңдауыңыз айтарлықтай айқын көрінеді.
Ең жақсы хосписқа қалай қарау керек
Хоспистің күтуі сіздің тұратын жеріңізге байланысты әртүрлі болады және көбінесе ауылдық жерлерде емес, қалада өмір сүрсеңіз оңайырақ болады. Бірінші шешім - үйдегі хоспистің болуын немесе хоспис мекемесінде болуды қалайтыныңызды шешу. Сіздің таңдауыңыз дұрыс емес, ал ең жақсы шешім сіз және сіздің отбасыңыздың сіз үшін дұрыс деп санайды.
Көптеген қауымдастықтарда бірнеше хоспис провайдері бар, сондықтан сіздің қажеттілігіңізге қаншалықты сәйкес келетінін таңдауға тура келеді. Сіздің онколог және онкологиялық медбикеңіз көмектесе алады. Егер сіз жергілікті өкпе қатерлі ісігін емдеу топтарына немесе қауымдастығына қатыссаңыз, сіз осы адамдардан да ұсыныстар сұрай аласыз. Сондай-ақ, мемлекеттік және ұлттық ұйымдар бар, мысалы, сіздің мемлекеттің хоспис ұйымы, сіз сұрақтармен байланыса аласыз.
Егер сіз өзіңіздің ойыңызды өзгертсеңіз не болады?
Хосписті таңдаған кез келген адам үшін ақыл-ойды өзгертудің жақсы екенін білу өте маңызды. Егер сіз белсенді рак ауруын емдеуді жалғастырғыңыз келсе немесе өкпе рагын емдеуге арналған жаңа препарат бекітілсе және сіз үшін таңдау болса, сіз әрдайым хоспистен кете аласыз.
Сөзден шыққан сөз
Хоспис туралы әңгіме - қатерлі ісікке шалдыққан адамдарға және олардың онкологтарына қиын. Өкінішке орай, тым аз адамдар хосписті таңдап, өлімге жақын болғанға дейін және хоспис көптеген керемет қызметтерді жібере алмайтындығын білеміз. Өкпенің қатерлі ісігімен ауыратын хоспис туралы шешім, әсіресе, мақсатты емдеу және иммунотерапия тәрізді озық өкпе рагын емдеудегі жетістіктерге байланысты бұрынғыдан гөрі көп сұрақтар мен ой-пікірлер береді.
Екі адам немесе екі ісік бірдей емес, сіз үшін бұл маңызды шешімді ешкім жасай алмайды. Сіздің барлық нұсқаларыңызды түсіну маңызды, содан кейін өзіңіздің және отбасыңыздың қажеттіліктерін қанағаттандыратын таңдау жасаңыз. Көптеген зерттеулерге сәйкес, өкпе қатерлі ісік ауруы бар адамдар отбасыларының өмір сүру сапасы ауруға шалдыққан науқастардың аурудың соңғы кезеңдерінде емес, ерте таңдалғанда әлдеқайда жақсы деп есептейді.
> Көздер:
> Ерсек, М., Миллер, С., Вагнер, Т. және т.б. Агрессиялық күтім және отбасылар арасындағы қарым-қатынастар Ардагерлерге қызмет көрсету мекемелерінде қайтыс болған кіші жасуша өкпенің қатерлі ісігі бар ардагерлерге өмірдің соңына дейін қызмет көрсетуді бағалау. Рагы . 2017. 123 (1): 3186-3194.
Шульер, М., Джойс, Н., Хускамп, Х., Ламонт, Е. және Л.Хатфилд. Жетілдірілген өкпе рагы бар Медикериді алушыларға диагноздан өлімге дейінгі әртүрлі күтім түрлері. Денсаулық сақтау мәселелері . 2017. 36 (7): 1193-1200.
> Wright, A., Keating, N., Avanian, J. et al. Өмірдің соңында агрессивті қатерлі ісікке қарсы отбасылық перспективалар. JAMA . 2016. 315 (3): 284-92.
> Yoo, S., Keam, B., Kim, M. және т.б. Хоспис консультацияларының өкпенің қатерлі ісігін агрессивті емдеуге әсері. Рагы бойынша зерттеулер мен емдеу . 2017 14 шілде (Эпуб басылып шыққан).